Le Storie - Io Non Sclero

Le storie

Architetto

di Alex

Ho sempre pensato che non ci fosse una frattura tra il prima ed il dopo. È arrivata quando avevo 30 anni. Lavoravo tantissimo come architetto tra l’Italia e la Francia e sono crollata. L’esordio è avvenuto il 24 dicembre. Poi 15 giorni in ospedale e sei mesi per riprendere a camminare. Varie ricadute negli anni. Una volta prendeva a destra, un’altra volta a sinistra…Non muovevo una mano…Poi passava, ma non del tutto. Da dieci anni le cure e tutto rallenta. Oggi ho 52 anni, una vita piena, vissuta fino in fondo. La sclerosi multipla non è mai stata un freno. È parte di me, non staccata da me. C’è. Ci sono stati momenti di grande fatica, ma da subito ho deciso di non enfatizzarla. Come fosse una delle tante cose che nella vita ti capitano. La mia paura riguarda invece il futuro e riguarda il mio cervello, la mia corteccia cerebrale, la mia capacità di capire. Vorrei prepararmi ad invecchiare bene con i miei affetti in armonia. Forse devo solo continuare a vivere il meglio possibile il mio presente con uno sguardo volto all’azione per costruire il futuro. Credo sia così. E comunque non mi fermo: “barcollo ma non mollo”.

Quasi un dono

di Bielledda

Avevo appena compiuto 21 anni. Una Nonna adorata volata in cielo troppo presto, genitori appena separati, un padre assente che coglie l’occasione del divorzio per abbandonare tre figlie, una madre con una diagnosi di cancro al seno. Che fai, non aggiungi a questo quadretto idilliaco una diplopia con sospetto di SM? Dopo la prima fase di sgomento, paura e pessimismo (per me la SM era la malattia che aveva reso invalida e faceva tremare una mia vecchia prozia, non sapevo altro), la svolta. Non era la fine del mondo, non si muore di SM, ci si può convivere. E poi c’era mia Madre con il cancro, le mie sorelline che dovevano essere supportate emotivamente e finanziariamente in questo brutto momento (mio padre ci aveva abbandonate in tutti i sensi); dovevo studiare e finire l’università e poi dovevo viaggiare e poi c’era la laurea e il Dottorato e i trasloch, e la vita che andava avanti ed io che mai come ora volevo inseguirla se non precederla…E adesso c’è l’amore della mia vita, c’è il nostro matrimonio da organizzare, il viaggio dei nostri sogni in Australia, una casa da comprare e magari anche uno o due o tre figli…La verità è che dopo lo sgomento iniziale, la diagnosi di SM mi ha dato una forza ed una voglia di vivere incredibili. Non che prima fossi una persona pigra ed apatica, ma se penso alla mia vita prima della SM ho ricordi fumosi e poco consapevoli. Dal luglio 2004 ho iniziato a vivere appieno, nel bene e nel male, con ottimismo ed energia.

La mia mente prima di lei

di Tigre82

Il sorriso, le corse e la mia voglia di “divorare” la vita sono sempre stati i miei principi. Essere la migliore a scuola, essere l’amica più affidabile, essere la spalla per chi ne avesse bisogno. Non potevo rinunciare a me stessa per lei…E la mia mente, la mia forza di volontà, i miei sogni e le mie ambizioni hanno sempre vinto e sono rimasti la MIA priorità. Ho lottato con forza, l’ho ignorata quando necessario, l’ho ascoltata quando parlava, l’ho tenuta a bada quando ha provato ad urlare troppo, ma non le ho mai concesso di distruggere i miei sogni e il mio posto nel mondo. Oggi, nel mio mondo, ci siamo entrambe e siamo riuscite ad organizzarci e quasi quasi la ringrazio perché mi ha consentito di ritrovare un pezzo di me, quello più profondo ed inconscio che avevo “seppellito”. Siamo amiche, ci teniamo per mano e insieme guardiamo e costruiamo il mondo con gli occhi sorridenti, l’animo leggero e la testa sempre piena di sogni.

La mia Vittoria

di valenfina

La mia storia inizia negli ultimi mesi del 2012. 8 Settembre, il mio matrimonio con Raffaele, una giornata meravigliosa, il coronamento di un sogno d’amore. Subito dopo, il nostro viaggio negli USA pieno di entusiasmo e felicità. Di ritorno il mio lavoro e lo studio per l’orale dell’esame di avvocato, superato brillantemente il 22 ottobre. A quel punto della vita sentivo di non poter desiderare altro e forse mi sentivo quasi in colpa per tanta felicità. Poi una sera di novembre successe una cosa strana: mentre mi struccavo sentivo metà parte del mio viso “addormentata”. Da quel momento ricordo un susseguirsi di esami clinici, visite mediche, un ricovero e poi…..19 dicembre 2012:un medico con la brillantina nei capelli mi parlava, ma io non lo ascoltavo, vedevo le sue labbra muoversi e ad un certo punto ho sentito due parole: “SCLEROSI MULTIPLA”. Non ho pianto, non riuscivo a pensare, ero solo preoccupata per mio marito e mia madre ,li vedevo tristi e preoccupati e non volevo aggiungere altro dolore. Da quel mercoledì non ho dormito mai più come prima: il giorno passa, sto bene, ma la notte non posso cancellare la paura che questa compagna di vita che non mi sono scelta prenda il sopravvento. Ma non si può vivere nella paura, sono una guerriera e cerco di non darle troppo spazio nella mia vita. E allora io e Raffaele,d opo il parere favorevole del mio neurologo, ci siamo amati così tanto da aver messo al mondo una bimba bellissima,sana e piena di gioia:la mia Vittoria!!!

Alberto e “la Bestia”

di isiviele85

Questa è la storia che avrebbe voluto scrivere mio padre. Alberto è morto tre anni e mezzo fa ormai. Scoprì la malattia all’ età di 18 anni ed ha sempre affrontato dure prove nella sua vita: un padre che non ha mai accettato la malattia del figlio, rinunciare piano piano alle attività sportive e ricreative, affrontare le cure e le sofferenze. Nonostante ciò non ha mai rinunciato a vivere! Mi permetto di raccontare la sua storia perchè sono stata io la sua svolta. I miei genitori 32 anni fa hanno deciso di adottarmi, migliorando la loro e la mia vita. Mio padre è stato un padre a tutti gli effetti, sempre presente dall’inizio alla fine. Da quando gli sono stata messa in braccio a soli 3 mesi, fino al momento in cui mi ha guardato per l’ultima volta e ha chiuso i suoi splendidi occhi per sempre. Non ha mai fatto mai mancare niente nè a me, nè a mia madre. É stato un gran lavoratore, un marito devoto e un padre premuroso e attento. Siamo state noi la sua svolta. É stato accettare la vita senza riserve, non avendo paura del dolore e della sofferenza e affrontando le sfide della vita guidato dalla voglia di amare, essere amato e vivere. “La Bestia”, lui chiamava così la malattia, si sconfigge sempre.

Io corro

di Luca

Io corro. Mi sono trovato poco a poco in UN corpo diverso. Ho uno malattia, ma non sono ammalato. Da 17 anni la vivo e la sconfiggo. Se sparisse ne sentirei quasi la mancanza. Non ha cambiato la mia vita, ma mi ha fatto imparare a conoscere le mie debolezze e la mia forza. Nulla mi ha detenuto. Ho vissuto me e il mondo. Vivevo in Messico e, invece di tornare in Italia, ho deciso di andare a vivere in Australia, a Shanghai, a Barcellona, a New York e poi Tokio…Ora capisco il potere della Mente. É un mondo senza frontiere. La cosa piu importante è che io sono felice e, grazie a questo, Io corro. Sempre.

“Mi amero’ lo stesso” cit. Paola Turci

di Retoile22

Lettori di IO NON SCLERO, sono Roberta 30 anni ed ho scoperto di avere la SM una mattina di inizio settembre 2016, perdendo la vista ad un occhio poi recuperata nel mese di novembre. Il primo episodio di quest’anno accademico è stato traumatico tanto che quando ho recuperato la vista ho creduto davvero di essere una miracolata.La seconda ricaduta è stata una piccola svolta perchè ho tirato fuori una carica e un’energia pazzesca finchè la terza avvenuta da poco, proprio appena ripreso il lavoro.L’ho affrontata con tranquillità come se la SM facesse ormai parte della quotidianità. Voglio citare le parole di Paola Turci, mia stimatissima artista, parole che ha utilizzato per dare il titolo ad un libro “Mi amerò lo stesso” perchè la mia vera svolta è stata proprio la SM.Senza di lei non sarei riuscita a ritrovare quell’equilibrio che tanto cercavo da ogni punto di vista, per cui mi amerò lo stesso anzi mi amerò più di prima. Probabilmente stavo male gia’ da anni, ma la mia nemica/amica ancora non la conoscevo.Questa forza che ho nel combatterti, mia cara amica, me la danno le persone vere che ho intorno, chi con amore mi sostiene ogni giorno facendomi sentire speciale.La SM dà alla mia vita un’inquadratura diversa che da fotografa posso definire piu’ bella e stimolante perchè la diversità fa davvero la differenza!Per cui in tre parole ripetiamoci ogni giorno di non mollare mai perchè la SM quando si fa sentire fa paura, ma gestita le dico “grazie amica mi fai sentire importante”!

La bellezza salverà il mondo

di boborinho

Sclerosi Multipla. Sono stato diagnosticato nel 2003. Andavo a piedi al lavoro. Caduta. Perdita della vista all’occhio destro. Ricovero per accertamenti e diagnosi. Ho dovuto cambiare città per le terapie, perchè quì era un insuccesso totale. Da 0 totale mi sono ripreso, perchè a 35 anni hai tanta voglia di vivere e sperimentare. L’anno successivo ho fatto il cammino di Santiago, a piedi e coi mezzi di trasporto, a ogni passo ho lasciato a terra il dolore e l’impietosità di una malattia neurodegenerativa. Lei non perdona, ma io sì. E ho ripreso a disegnare, la mia vita è sempre trascorsa tra i viaggi e l’arte, disegnare con un solo occhio è una novità…Ma la vita è un continuo rinnovarsi. E ho continuato a disegnare la bellezza. Non credo nella paura e il male di vivere non si adatta a me. La mia è una storia di successo, oltre ogni problema e ti fa dire “Anche oggi non cambierò il mondo, ma mi basta disegnarlo e regalarlo ad altri occhi”. Perchè in fondo siamo sempre ciò che vogliamo essere. Le immagini che contano sono in noi…Grazie!

Diploma Ragioneria

di Paola

Quando mi hanno comunicato della SM stavo organizzando il nostro matrimonio, avevamo comprato una casa per ristrutturarla e tanti progetti da fare insieme. A quel punto volevo mollare tutto perché, ho detto al mio fidanzato, “non voglio condizionare la tua vita”. “Ti voglio bene e insieme continueremo a portare avanti i nostri progetti…Ci sposeremo come deciso” mi ha risposto. Queste poche parole mi hanno fatto riflettere e cambiare idea… E dopo 3 anni abbiamo avuto anche un figlio.

Io vivo di Vita.

di Giodeg

Ho guardato gli uccelli migrare e il fiume scorrere e mi sono chiesta com’è possibile che tutto il mondo continui anche quando qualcosa ti muore dentro. Sì, perché certi dolori ti fanno morire un po’. Una piccola parte di te non tornerà più come prima. Che cosa fa, il dolore. Quanto ti cambia. Ma sempre guardando quel fiume, quegli uccelli, quei fiori mi sono resa conto di quanto fosse tutto immensamente bello. Dovrei essere profondamente arrabbiata perché non merito di soffrire così, nessuno lo merita. Ma quando il mondo è così talmente splendido, quando il sole è così luminoso e la pioggia così rincuorante, quando il rumore delle foglie ti culla e mischiarti nella gente ti fa sentire meno solo, quando un cucciolo ti fa le fusa e qualcuno ti dimostra che ti ama… Ecco, quando hai già tutto questo, come puoi continuare ad avercela con l’universo? Io vivo di emozioni. Di sorrisi. Di gesti, di sguardi, di parole, di gentilezza, di rapporti, di curiosità. Di sole che illumina, di notte che diverte, di gioia, di speranza, di voglia, di passione. Io vivo di Vita. Ho avuto bisogno di distruggere tutto per ricostruirmi piano piano, imparando ad amare un po’ alla volta. Non come i bambini, che esplodono d’amore. Ma come gli adulti, che amano con la consapevolezza che può far male, ma nonostante ciò vivono le infinite possibilità di questa vita.

Io e la sm

di Verospillo

Ho scoperto di essere malata all’età di 21 anni. Ero nel pieno dei miei studi universitari e dopo la diagnosi mi è caduto il mondo addosso. Non riuscivo ad accettare tutto questo e mi chiedevo sempre perché proprio a me!!!! Pian, piano sono riuscita ad accettare la SM e ad oggi posso dire che la malattia non mi ha impedito di fare quello che desideravo cioè laurearmi e ad ottobre diventerò mamma di un piccoletto. Con la mia testimonianza vorrei dire a tutti quelli che convivono con questa strana malattia di non arrendersi mai e di combattere sempre!!!

La mia compagna di vita

di Miry

Non la conoscevo…Ne avevo solo sentito parlare, in realtà non sapevo nulla sulla SM!!! Per qualche anno ho sofferto di vertigini e forti mal di testa…ma nulla: non si riusciva a capire cosa fosse. Per il medico di basa ero solo svogliata, non avevo voglia di lavorare…Ma io ero stanca, stanca davvero: alcune mattine facevo fatica anche solo ad alzarmi dal letto…Poi, nel 2011 è arrivata, si è presentata all’improvviso. “Grazie”ad una neurite ottica all’occhio sinistro ho scoperto il suo nome: “Sclerosi multipla”. Da lì è le mia compagna di vita…Ne abbiamo passate tante insieme…Ho avuto tanta paura di lei…Però oggi cerco di combattere al meglio. Alla fine lei fa parte della mia vita e ne farà parte per sempre! Da quello agosto 2011, ogni tanto si fa viva, ho cambiato tante cure, sto uscendo ora dall’ultima ricaduta e a breve saprò cosa dovrò fare e se ne sono uscita anche questa volta senza troppe complicazioni. La mia forza sono i miei due splendidi bambini, loro mi danno la forza di lottare: sono la cosa più importante!!! Ogni tanto sclero…Non si può dire che la SM sia sempre una buona amica…Ogni tanto mi fa disperare, ma l’accetto per quella che è…Sono io e lei è parte di me!!!

Verso la luce

di Aemme

Fu come un pugno sullo stomaco quando il medico comunicò la diagnosi di sclerosi multipla. Era nel novembre del 2011, un’emiparesi mi colpì al lato sinistro e una risonanza magnetica rivelò la presenza di diverse placche. Di colpo persi interesse per le mie passioni, la lettura e la scrittura; la stanchezza accompagnava le mie giornate e decisi di abbandonare gli studi. Ci vollero alcuni mesi per riprendere il controllo del mio corpo e qualche anno per riprendere quello della mia vita. Una mattina grigia come al solito, sfogliando distrattamente una rivista trovai questi versi: “Impara a nascere dal dolore e ad essere più forte, che è il più grande di tutti gli ostacoli”. Queste parole mi resero consapevole per la prima volta che una diagnosi stava condizionando la mia vita condannandomi all’infelicità. Il pensiero della malattia mi stava privando della mia essenza, dovevo ritrovarmi in ciò che più amavo fare e finalmente capii che per conquistare la mia serenità e poter rinascere dovevo affrontare il dolore. Sono passati alcuni anni da quel giorno, oggi sono alla fine del mio percorso universitario; ho ripreso a leggere e scrivere, non ho più la concentrazione e le energie di una volta, ma sto imparando a rispettare i miei tempi e soprattutto me stessa. Non permetterò più che la sclerosi condizioni le mie scelte.

Comunque andare…

di lilli

Sentire una musica, una di quelle che all’istante ti riporta ad un momento della tua vita, spensierato e leggero. Accettare un’idea di alcuni amici di partecipare insieme ad una serata danzante in piazza, con un Dj famoso degli anni 70-80, uno di quelli che hai sentito in discoteca quando avevi 20 anni. Questa è stata una delle conseguenze della SM: io e mio marito abbiamo ripreso ogni tanto a ballare, anche se all’inizio avevo paura di stancarmi subito. “Chi se ne frega!!” ho pensato. Tutt’ al più mi metto a sedere, ma sono con mio marito, gli amici e faccio una cosa che mi piace e mi fa star bene nonostante la nostra amica SM. Mi sono avvicinata alla sezione Aism della mia città, ho superato la mia vergogna partecipando alle giornate di raccolta fondi, e partecipo ad un gruppo di supporto per persone che come me hanno la SM. Questa è la mia storia, che m’insegna ad apprezzare ogni momento, ogni persona che ho vicino, a lasciare uno spiraglio aperto anche se c’è dolore, affaticamento e tristezza; gioia e felicità sono lo zucchero da aggiungere all’amaro di ogni giorno, senza che mi faccia ingrassare!! E, come dice Alessandra Amoroso nella sua canzone che mi piace tanto, per le parole in cui mi rispecchio tantissimo… “Comunque andare. Anche quando ti senti morire. Per non restare a fare niente aspettando la fine. Andare perché ferma non sai stare. Ti ostinerai a cercare la luce sul fondo delle cose….” Stefy

Io

di Adele

Sono sempre stata quella del dopo…Prima la famiglia, la malattia dei genitori, le morti…Tanto pensavo che POI sarebbe venuto anche il mio momento e infatti…maggio 2012: improvvisi giramenti di testa che però non mi preoccupano troppo e invece…ecchella’: avrei dovuto preoccuparmi!!! Che dire, per il fatto di essere infermiera per me la sclerosi non è “compagna”: è malattia e come tale l’ho affrontata. Ho patteggiato con me stessa, ho ridimensionato le mie aspirazioni…Certo, ogni tanto mi arrabbio quando faccio in un’ora cose che prima facevo in 5 minuti; quando certe cose non riesco proprio a farle, ma sapete che c’è…La mia vita è diventata un susseguirsi di piccole sfide, alcune superate, per altre ci sto lavorando, ma sono sempre io, un po’ acciaccata, un po’ “diversamente abile” ma capace ancora di godermi la mia famiglia, una giornata di sole, una mangiata con gli amici :-*

Maturità

di Ziateta

Voglio raccontare la storia di mio figlio Andrea. Io, volontaria della sezione AISM di Reggio Calabria dal 1997, mi sono ritrovata nel reparto di neurologia degli Ospedali Riuniti della mia città nel marzo 2011 con una diagnosi di sm per mio figlio. Durante il ricovero nella camera di fronte alla sua, una ragazzina di 19 anno di Gioia Tauro. Premesso che Andrea aveva avuto l’esordio con l’aneurisma ottico ad entrambi gli occhi; praticamente non vedeva nulla, ma anche solo sentendola parlare qualcosa in lui è scattato; tanto che si sono scambiati i numeri di telefono. Telefonate notturne importantissime di scambio e di conforto, anche se mio figlio conosceva o quanto meno tramite me aveva già sentito parlare della malattia, lei il nulla. Dopo la ripresa, circa un mese e mezzo, si va ha trovarla a casa. Con i genitori già ci conoscevamo, perchè nei corridoi dei reparti si diventa tutti amici. Quello è stato un fidanzamento ufficiale. Sei anni e poi il 30 luglio faranno un anno di matrimonio dal quale, il 20 maggio, è nata Dalilam un gioiello di bimba che – speriamo così come ha detto la loro dottoressa – sarà la loro medicina. Ci tenevo tanto a raccontare questa bellissima storia per far capire soprattutto ai ragazzi con sm che l’amore aiuta ad andare avanti e ancora di più a non mollare mai. Adesso Andrea ha 36 anni, mia nuora 26 si amano tanto e sono felicissimo di aver realizzato il loro sogno, quello di avere una famiglia….Che il Signore li benedica sempre…

Diploma

di Francy46

Era il 2015 precisamente il giorno di ferragosto quando mi accorsi che qualcosa non andava nella mia vista un calo improvviso all occhio destro mi fece preoccupare da li tutte le visite fino al 1 dicembre quando mi dissero che tu cara SM eri entrata nella mia vita e non ne saresti più uscita non sapevo nemmeno il significato di questa malattia però ho deciso di accettarti e di convivere con te credo che sei una compagna di vita e come tutte le esperienze credo che cambiando la mia vita totalmente tu l abbia arricchita in un certo senso perché mi hai fatto capire l importanza di ogni singolo secondo e hai fatto si che io capissi il ruolo che hanno le persone a me vicine chi tiene davvero a me e Chi invece era solo di passaggio…. Hai un impatto forte su di me ma credo di essere molto più forte io e ogni giorno sono io che vinco contro di te perché mi alzo sempre più forte e soprattutto sempre con il sorriso che è una cosa che non riuscirai mai a togliermi…..

Si può fare!

di nirvanella78

Man mano che gli anni passavano mi accorgevo che alcune cose che facevo anni prima non erano più possibili: io che adoravo andare in montagna e farmi le camminate, mi ritrovai nel giro di 2 anni ad aver difficoltà anche a guidare. Mi immaginavo un futuro agli “arresti domiciliari”. Novembre 2016…Rinnovo di patente: “oh mio dddddiooooo” (già pregustavo l’ergastolo!). E invece PATENTE SPECIALE, adattamenti all’auto per facilitarmi nella guida, carrozzina e stampelle nel bagagliaio…E adesso CHI MI FERMA PIU’? 🙂 Non bisogna mai perdersi d’animo, c’è sempre la soluzione o l’aiuto! P.S. Ah dimenticavo! Giro col taccuino e faccio delle fotografie: prendo nota di tutte le barriere architettoniche che ci sono così, tanto per farlo presente ai vari comuni. Non si sa mai che si ravvedano e provvedano ad eliminarle e rendere la vita più accessibile a tutti!

Terapia di Fantasia

di Marina-Nina

Ho capito che potevo andare oltre Lei quando ho deciso di scrivere di Lei. È successo, prima, su un forum dedicato all’S.M., e poi attraverso il mio romanzo, “Se tu mi salverai”. É successo che ricominciare a scrivere, per me, è stato un gesto di salvezza, di respiro, di forza. Ho dato un volto a Lei, la malattia, nel mio libro: Lei ora è bellissima ed è la donna che vive nel quadro di Jack Vettriano “ The singing butler” a cui ho dato un nome e una storia. L’ho chiamata Myrna. Un poster di quel quadro è tuttora nella mia camera da letto. Ogni giorno vedo Myrna: Lei vive con me ogni singolo istante; eppure Lei è anche storia, racconto, immagine, simbolo…e fa meno paura. Mi piacerebbe che questa idea di trasferire tutto il mondo interiore e il vissuto conseguente alla malattia in un progetto creativo sia condivisa da tanti giovani…A loro, fondamentalmente, ho dedicato il mio romanzo che non parla solo di malattia, perché Lei esiste, ma prima di Lei esiste la Vita. Che è comunque unica meravigliosa e irripetibile, nonostante e con Lei. E soprattutto, la Vita è più forte di Lei. La Speranza è la mia Fede.

Laurea

di Mariangela

Non sapevo cosa fosse e non mi interessava saperlo. Ho vissuto nell’inconsapevolezza fin quando ho sentito il bisogno di dire “basta”. Ora conosco il suo nome ma la chiamo “la mia migliore amica”. Ci conosciamo dal 2003 e non so cosa significhi vivere senza di lei. Le ho permesso di fare tutto con me. Ci siamo laureate, sposate, abbiamo dato la vita ad una bambina, abbiamo lavorato, sognato, scalato le montagne, corso, riso, pianto. Io sono sempre stata come adesso, una pazza amante della vita. Anche su quattro ruote abbiamo saputo ridere. Ora ho un sogno da realizzare: lo farò con lei, anche quando la mia mano trema, l’occhio si appanna, la testa gira, la gamba si addormenta. Scriverò, cucirò, crederò, vivrò finché avrò la forza di farlo, finché nel mondo ci sarà qualcosa di buono per cui lottare. La mia storia? Quella ancora non è iniziata: aspetto una vincita all’Enalotto – a cui non gioco – per dare il via alle danze!

Fermarsi? Ma quando mai

di Martina

Salve a tutti, sono di nuovo qua a scrivere la mia storia. Dopo la diagnosi, ricevetti una notizia inaspettata: il mio progetto di ricerca era stato accettato. Per un anno sarebbe stato finanziato! Non ci volevo credere. Però c’era la mia situazione chiamata sclerosi: ero un po’ timorosa, ma allo stesso tempo ho detto perché non provare? È il mio progetto: non posso rinunciare. E così cominciai questa nuova avventura,con determinazione e mettendo da parte la paura… In un anno ho raggiunto molti obiettivi sul lavoro ed è stato proprio tutto questo che mi ha fatto capire che malgrado tutto ce l’ho fatta! In bocca a lupo a tutti voi.. Baci Martina

Io non sclero…io vivo

di MARFOGEA

Sono una donna che da 10 anni convive con la SM. Nel luglio 2007 si giunge alla diagnosi dopo un primo episodio nel 2000 di vertigini. Tale realtà viene da me assimilata come rivelazione di una condizione che da anni mi faceva sentire diversa rispetto le altre donne. Forse per questo, una volta appreso l’esistenza della terapia, non mi sono sentita nè terrorizzata nè altro: ho solo iniziato il mio cammino in funzione della vita. Un matrimonio andato male dal quale sono nate le mie due figlie. La mia vita era in funzione loro. Con la SM ci convivo a tutt’oggi: sintomi come astenia, precario equilibrio, stanchezza mentale a singhiozzo non mi impediscono di vivere. Devo molto al mio lavoro, fonte di indipendenza da tutto e tutti. Lavoro come infermiera. Sentire dire che si svolge il lavoro per passione e non per lo stipendio è raro: io posso affermarlo. Oggi non sarei la donna che sono senza il mio lavoro. Dopo anni dal fallimento del mio lavoro, conobbi un uomo dal quale ebbi il mio terzo figlio a dispetto della SM, consapevole dei rischi a cui incorrevo. La mia vita, la mia SM, la mia famiglia: non rimpiango nulla. Apprezzo tutto, ogni attimo, bello o brutto che sia. Ansie,paure le ho, ma non ho il tempo di soffermarmi a pensare. La SM è parte integrante della mia vita e la vivo cercando di fare tutto quello che mi consente di riuscire a fare nei periodi di remissività dei sintomi.

Invincibile

di Eleuteria

Sei arrivata senza alcun invito! Ero invincibile, avevo superato tanti ostacoli, avevo raggiunto il mio agognato posto fisso,una bella famiglia,un bravo e paziente marito, due splendide figlie, i miei capolavori! Tu,nemica mia, avevi già bussato alla mia porta quindici anni fa: nessuno ti aveva accolto.O tto anni fa hai tentato di nuovo, ma non ti ho voluto sentire! Tu che hai fatto? Hai atteso un altro poco e poi sei entrata di nascosto! Oggi fai parte di me della mia vita, del mio presente,ma soprattutto del mio futuro! D’accordo ci sei, ma non hai vinto, ho vinto io, non mi atterrerai mai! Forse un giorno avrò bisogno di un aiuto,di un sostegno, lo avrò: mi farò coccolare da chi mi vuole bene. Ho scoperto di avere tanti amici, di essere apprezzata dai miei colleghi e amata dai miei familiari! Sono forte, io non sono sola! Tu rimani nel tuo cantuccio, nella tua nera solitudine, io continuerò ad essere baciata dal sole!

La mia vita

di Fumino04

Avevo 20 anni quando la mia parte destra si è paralizzata. Ero iscritta alla facoltà di biologia e il mio sogno si è infranto. Mi hanno tirato in piedi, poi con il tempo mi sono iscritta a un corso di tennis. Mi piaceva la bicicletta e ho comprato una bicicletta da corsa. Sono anche andata a correre. Ora mi sono fermata, ma continuo a sperare.

Marta

di Laura lalli

Avere 35 anni e una vita piena, un amore felice. Addormentarti serena. Svegliarti la mattina senza equilibrio, senza forze, senza un perché: è cominciata così, tra la sclerosi e me. E poi la diagnosi, i ricoveri, le terapie. L’amore che si allontana, impaurito. Le ricadute, il dolore. Quello fisico, quotidiano e quello più profondo, dell’anima. Tu mi hai osservata, dal primo momento: silenziosa, fedele, come è nella tua natura di cane. Ti ricordi queĺla volta in cui la mia mano destra non voleva saperne di funzionare? Quella mano con cui disegnavo e lavoravo? Hai cominciato a leccarla, quella mano cocciutamente insensibile, mi fissavi e leccavi. Ho pianto tanto, acciambellata sul pavimento, tra la porta e il letto, con te accanto. Ci siamo rialzate da quel pavimento tu, io e la mia sclerosi e abbiamo cominciato a capirci. Giorno dopo giorno, con un amore nuovo, che ci comprende. Con un lavoro nuovo, le mie ricette, la mia cucina. Sono passati 18 anni da quella prima mattina di sclerosi. Tu, Marta, non ci sei più da 5, ma non passa giorno in cui io non pensi ai tuoi occhi su di me, pronti a sostenermi, a spronarmi e ad amarmi incondizionatamente, sempre, nei giorni belli e in quelli bui. La sclerosi è stabile da molto e mi lascia vivere una vita non facile, ma completa. Ora ho Bonny e Cacao, 2 labrador come te, che mi osservano e mi amano. Grazie, piccola Marta, per avermi aiutata col tuo sguardo silenzioso a volermi bene, a voler bene alla mia sclerosi. A sorridere.

La mia tempesta

di Patty 71

Ventuno anni fa la SM ha bussato alla mia porta. Era un bellissimo giorno d’estate e lei è entrata prepotente nella mia vita. Avevo tanti progetti, ero piena di gioia, ma lei come una tempesta mi ha travolto e mi ha costretto a naufragare su grandi e duri scogli. Non mi sono mai arresa. Io sono forte e questa forza mi viene data da tutte le persone che mi amano. Non è sempre facile, lo ammetto, ma chi ha detto che la vita fosse facile? Sono le difficoltà che ti fanno apprezzare il suo valore e adesso dico : “quando di nuovo busserai io ti aprirò, perché ora ti conosco, sei solo tu, la mia inaspettata tempesta”.

Impiegato

di Curra

Per forza io non sclero. Ho perso mio padre improvvisamente all’età di 4 anni e mi sono ritrovato a fare il fratello maggiore e capo famiglia in un nano secondo. Mia mamma è non vedente per colpa della retinite pigmentosa ed è riuscita a crescerci senza avere momenti di sconforto. Per scelta non si è voluta risposare, per rispetto a noi e a mio padre. Abbiamo passato innumerevoli problemi e con una mamma così non potevo sclerare quando ho scoperto la mia malattia. Per il momento devo ritenermi fortunato, perché la malattia non è aggressiva. Devo saperla gestire, specialmente la stanchezza che mi uccide, ma non posso e non devo sclerare, ho moglie e una figlia di 5 anni. Devo fare di tutto per loro e per me. La malattia mi ha piegato, ma non spezzato. Rido meno, ma sorrido sempre.

Cosa ci può fermare?

di ICIO

Elisabetta e Maurizio, vent’anni: lo studio, il lavoro, gli amici, gli scout. La decisione di passare tutta la vita insieme: il matrimonio, il 10/10/1992. Passano i giorni, gli anni: una vita intensa e piena la nostra! Poi, un giorno, in montagna Maurizio non coordina più i movimenti: il ricovero, la paura, la diagnosi. Sclerosi Multipla. Era il 1998. Il buio…E tutti i nostri sogni?
Raduniamo tutte le nostre forze, il nostro coraggio e partiamo verso nuove avventure; lo scautismo ci ha insegnato tanto. Gli amici e i genitori ci incoraggiano, la fede ci sostiene: perchè fermarci?
Nel 2000 adottiamo nostra figlia Antonella. Maurizio ora ha una sedia a rotelle. Gli amici ci regalano un volo in elicottero nell’amata Val Codera. Ci piace tanto viaggiare: Norvegia, Finandia, Islanda, Berlino, Strasburgo, il Mar Rosso, la Terra Santa. Con i “nostri tempi”, le nostre esigenze particolari, ma perchè fermarci?
Maurizio lavora ancora, è un informatico, la tecnologia e la sua azienda l’aiutano. Elisabetta si prende “cura” di lui: è il suo braccio. Insieme continuiamo a fare volontariato e ad impegnarci in parrocchia. Quest’anno festeggiamo 25 anni di matrimonio. Sicuramente faremo una grande festa! Sì, è vero che ogni giorno va inventato, studiato, adattato alle nuove esigenze di Maurizio, ma è difficile fermarci, perchè insieme si fanno grandi cose!

Signorina

di Milla

Ho capito che tu non mi avresti mai fermato quel giorno in cui trovando sul blocchetto di partenza un allenamento da 5 km ho provato a farlo. E da quel momento tutto è stato più semplice. Mi è tornato l’entusiasmo mi sono posta vari obiettivi, uno dei quali l’ ho raggiunto proprio oggi. E qui, da una camera d’albergo, ti dico che non hai fermato l’amore di mia mamma per me e non fermerai me: mi provocherai, mi ostacolerai, ma non mi fermerai.

Le percentuali…

di Ellen

Ci siamo sposati ad Aprile 2012 e in viaggio di nozze, improvvisamente, facevo fatica a camminare: gamba destra rigida e poco equilibrio. “È lo stress” ci siamo detti.
Passa un anno e nello stesso periodo, duranti i primi caldi, non riesco più a correre: stop con il jogging e di corsa dal neurologo.
Conoscevo i sintomi, ma non potevo credere che oltre a mia madre, la SM ce la potesse avere con me…La famigliarità nella SM è del 4%. E 4% era.
La diagnosi con mio marito che mi teneva la mano, anche se io forse l’avevo sempre saputo.
“Ora mi lascerai?” “E per i figli?” “Ne possiamo avere” così dice il dottore.
“Ma tu li vuoi da me”? “Vorrei potermi prendere il tuo dolore”.
Te lo fai tatuare sulla pelle e insieme facciamo nascere il nostro miracolo: Simone senza il quale non starei così bene, anche nelle giornate più dure, calde e faticose. Grazie per esserci sempre! Ti amo Giorgio, tua Elena

Dichiarazione con sorpresa

di Laura

Quando ho espresso i miei sentimenti d’amore a un ragazzo e contestualmente gli ho detto che avevo la SM, lui mi ha risposto che sapeva da sempre della mia malattia, ma comunque mi amava. Siamo sposati da 10 anni e abbiamo due bimbi.

Unione e non separazione

di alecappo

Erano anni confusi e ricchi di avvenimenti. La vita era qualcosa che accadeva, mentre le stavo dietro per quanto potevo. Facevo il metalmeccanico: Sardegna, Trentino, Toscana, Francia. Ero un pesce fuor d’acqua: non mi piaceva il lavoro, i colleghi, non so che, ero distante. Mi piacevano le sfide fisiche, 3000 gradini in un giorno, la velocità, la resistenza, le sfide con me stesso. Amavo giocare a calcetto dove il mio quadricipite produceva un tiro di rara violenza, mi piaceva la bici, quegli 80 km fatti di salite e discese e quei polpacci erano pistoni; il mare ed il cielo: tutto era blu e lo erano anche i miei pensieri per poi diventare bianchi nel momento di massimo sforzo. Pensieri fatti di luce e di suoni; nel cuore di un impianto, sono martellanti, nevrotici, assillanti. Eppur mi piacevano, erano ben miscelati; anche se quel giorno una cosa era strana: non mi sentivo i piedi e – accidenti – nemmeno le mani, poi le gambe, il tronco fino ai pettorali, le braccia e le mani.
Non riesco a lavorare, chiedo scusa al mio capo squadra, mi chiedo se mi creda, non lo so, ma che ho? Non so dove mi visitano, elettromiografia, domande, rispondo, dice: “facciamo il test HIV”. “Ma cosa dice e che c’entra?” dico io “Grazie lo stesso”.
Passa il tempo, passa il formicolio e dico: “Mamma, a me sembra di zoppicare”. “No no, è una tua impressione”. Non ci fai caso e piano piano altri medici ortopedici, oculisti, chi mi opera per un’ernia inguinale, chi per non so. Io zoppico, vedo male, non mi si alza il braccio destro e dicono che io sto bene.
Inizio a credere nelle cospirazioni: sarò un umano da studiare, testare, fanno finta, zoppico e cammino bene, ci vedo sfuocato e ci vedo bene, ora faccio il professore, ora faccio il barman, ora mi chiedo dove va il mio corpo, nessuno mi crede. Pago una RM alla cervicale, penso: “avrò un ernia, sarà quella che mi blocca il braccio”. Ritiro il referto in una stanza, nessuno mi spiega, nessuno sa, vado a casa, cerco parola per parola fino a quando ne trovo una difficile: demielinizzante, sclerosi multipla. Ghiaccio, paura, è successo a me, piango, mi alzo, mi aggrappo all’accappatoio, piango, ho i singhiozzi, mi calmo, avviso la mia ragazza e mi dice di stare calmo che non è nulla. Ero solo.
Il giorno dopo, sono accolto, visitato, sono predisposte analisi e si evince che tutto era iniziato 10 anni prima da quel formicolio, 10 anni dove non sono stato creduto: “Ma ti lamenti sempre”, “Ormai ti senti arrivato”, “Perché non giochi bene?”, “Perché non cammini ?” Ed io ad inventare scuse e penso: “È finita, ora mi crederanno, ora sei un peso più di prima”.
La notizia, prima, ho fatto finta di nulla quasi non mi appartenesse e, non curandomene, mi ha portato giù tra le peggiori depressioni, dove ho perso 2 lavori, dove ho perso soldi, dove ho perso la ragazza, dove ho perso la speranza, dove ho perso la prospettiva, dove ho perso il motivo, dove se poco mi ero trovato nella vita che lì mi aveva condotto, lì ero io ad essermi definitivamente perso. Ho odiato, combattuto, maledetto la SM per tutte le difficoltà che a lei imputavo.
Dopo aver fatto un protocollo teso a migliorare l’aspetto motorio, dopo esser stato per 2 mesi a Roma al S.Lucia, dopo essermi comportato nel modo più salutare possibile, dopo aver cavalcato qualsiasi cosa mi potesse far vincere almeno una battaglia ero piuttosto demotivato in un contesto di lotta contro la malattia. Nella lotta mi ero perso un piccolo dettaglio, ovvero, ci si fa male. Stanco, smetto di lottare. Per paradosso colei la quale s’era vestita dalla mia più grande sfortuna mi regala quello che da sempre intuivo, ma non ero capace di cogliere: me stesso. Non più odiando, finalmente ringraziando e amando ogni dono, ho sentito che sto iniziando a camminare su una strada che a me piace. Oggi, come ieri, la mia vita è fatta di sfide, è fatta di provarci, è fatta di essere consapevole a me stesso, presente a me stesso, è fatta di non esser in balia della mia tristezza, rabbia. Cerco di non vivere nel giudizio in particolar modo verso me stesso, cerco di consentire ad ogni persona, avvenimento che non potrebbe essere diverso da quello che è, dall’aspettativa nei confronti di questo o quello. Cerco di non pensare più: “Questo non posso farlo”. “Lì non vado, non sono in grado”. Vivo serenamente il da farsi.
Faccio cose per me impensabili prima, lavoro costantemente su me stesso con l’obbiettivo di guarire, migliorarmi e in particolar modo avvicinarmi, guardarmi non più dall’interno verso l’esterno, ma dall’esterno verso l’interno, cambiare abitudini, andare ovunque, dire finalmente sì alla vita. E, se guardo chi ero, cosa ho fatto, cosa mi è successo, ne sono felice perché tutti quei pezzi di vita mi hanno consentito di essere me oggi, lontano dal bene e dal male, dal giusto e dallo sbagliato, dai “se fosse stato”, dalle recriminazioni, entrando nel dolore anziché accantonarlo, trasmutando il dolore più grande in una gioia fatta anche di comprensione. Desideroso di vivere, non per accontentarmi, vivo in pienezza, osservo il qui ed ora, cerco l’Uno e la dualità che è la faccia della stessa medaglia, cerco l’Amore che tutto guarisce.
Sono qui ora, nella vita che ho sempre sognato e sono felice. Dal concetto di disabile siamo passati al concetto di disabilità che è vista come un’interazione tra la condizione personale di un individuo (come il mio caso) e fattori ambientali (come gli atteggiamenti negativi o gli edifici inaccessibili ) Questa interazione porta alla disabilità appunto, e influenza la piena partecipazione dell’individuo nella società civile. In questo contesto di far con e non contro, in unione e non separazione, io e la mia amata S.M. – amata perché lei è in me, è me e se la odiassi odierei me ed ho smesso da un po’ – quest’anno abbiamo vinto il concorso scuola. Con molte difficoltà, ad esempio, sono andato per ben tre volte da Cagliari a Rieti per sostenere gli esami, difficoltà che han reso più magico il risultato:a breve entrerò in ruolo.
Ho vissuto il più bell’anno a scuola, ricco di difficoltà, tutte superate, ripagato da una professionalità che pensavo persa. Nei giorni liberi ho partecipato ai gruppi di psico educazione e, come co-docente, al progetto Quality Rights sulla promozione dei diritti umani rivolto agli studenti della facoltà di medicina. Nelle recenti elezioni comunali ho voluto dare il mio contributo, e grazie a chi mi ha dato fiducia, sono stato eletto. Qualcuno la chiama resilienza, a me piace chiamarla “Sì”,“sì alla vita”. Poco tempo fa, ho letto della GIORNATA MONDIALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA. L’impegno nella lotta alla sclerosi multipla. “Lotta”: che parola forte. Personalmente ho deciso di amarla. Lei è sempre stata con me nei momenti difficili, quando son caduto e quando mi sono rialzato. Non ha mai pensato di lasciarmi solo. Ti amo cosi tanto che ti concedo finalmente il riposo: hai lavorato tanto, è giusto ti faccia da parte, sarai stanca. Mi arrendo, se lotto, rinnovo la tua forza. “Ti amo”: questa è la mia resa. La resa non è, come spesso si crede, un non fare, non è uno stato passivo ma, al contrario, è la capacità di fare insieme alla vita, di fare da uno stato di unità e non di separazione, di fare da un sì invece che da un no. È fare essendo totalmente presenti. Non più tuo. Alessandro

Perchè tu sei molto di più della SM. Molto di più.

di Sissi

Quando ho ricevuto la diagnosi la mia vita è stata sconvolta. Avevo 30 anni. Pensavo che finalmente si sarebbe aperta la strada per una vita tranquilla dopo tanti sacrifici. Invece no. La vita ha più fantasia di noi e aveva deciso di mandarmi questa Spada di Damocle a farmi compagnia. Dopo la prima reazione di terrore, ho deciso che avrei studiato. Lo studio è sempre stato il mio modo di approcciarmi alla vita. Non comprendevo una cosa? Subito andavo a compare libri su libri per capire. Così è stato per la SM. Ho cominciato a studiarne i meccanismi in modo compulsivo, a seguire conferenze mediche, a frequentare gli ospedali, fino ad arrivare a fondare un’associazione per i malati. Ma tutta questa corsa alla conoscenza, mi aveva fatto vivere i primi 3 anni solo con Lei. Parlavo solo di Lei. Era la mia ossessione. Finchè un giorno, durante uno shooting che avevo organizzato per fare una raccolta fondi per l’associazione, l’attrice Jessica Polsky mi disse:” Silvana, sei una persona meravigliosa, hai tanto ancora da dare. La malattia non ti identifica. Tu sei molto più di lei. Ricordatelo”. Fu la mia Damasco. Abbandonai l’associazione e ricominciai a coltivare le mie passioni: lo sport, la danza, la scrittura, fino ad iscrivermi alla Riza a Milano. Oggi ho una vita piena, tanti amici veri (eh si, la SM fa cadere molti rami secchi) e mi sento di nuovo viva. A tutti voi “sclerati”, quindi io dico davvero di non farvi fermare, perchè “Siete molto di più della SM. Ricordatevelo.

Io e la mia compagna di vita

di Klara

Ho 38 anni, da 19 ho una compagna di vita chiamata Sclerosi Multipla. Iniziai con cadute a terra poi, una sera, mentre guardavo la tv nell’ occhio DX comparve una luce come una lampadina puntata. Iniziai vari ricoveri e dopo mesi mi diagnosticarono la SM. Nel tempo cambiai lavoro, impiegata in una multinazionale, cominciai a parlare della SM e chiedere aiuto.
La svolta è iniziata quando per la prima volta presi un aereo da sola! Ho iniziato a viaggiare! A ballare il Tango e fare spettacolo a teatro. In tutto questo c’è una persona magnifica al mio fianco: la mia Gemella Paola che ha condiviso con me il bello e il brutto di questa patologia. Abbiamo fatto comparse in tv e adesso viviamo a Tenerife. Il mio Motto è Carpe Diem: cogli l’attimo. Non mi faccio più mancare nulla! Grazie a Io non Sclero.

Non smettete MAI di lottare!

di Babi85

Non capivo perchè avessi sempre più paura. Di uscire .Di conoscere nuove persone. Di guardarmi intorno…Ero sempre troppo stanca. D’altronde lavoravo a Pescara. Studiavo a Roma. Mi gestivo una casa. Non ero felice, ma fiduciosa che questa vita qualcosa mi riservasse. Qualcosa di bello. Laureata all’estero col massimo dei voti. In Psicologia (…che laurea inutile!) ma io, dopo 17 esami a veterinaria e la separazione dei miei dopo 45 anni insieme, volevo fare la psicoterapeuta infantile e volevo fare pet therapy per aiutare tutti quei bimbi che, come me, di certe cose, non avevano alcuna colpa.
Ho avuto tante storie, ma non erano abbastanza per me…Io avevo ancora da fare e avevo avuto un solo amore. Si è sposato a giugno dello scorso anno, subito dopo essermi illusa che, sì, era lui ed era tornato da me. Io, io…non voglio tediarvi. So solo che mi sono ignorata parecchio prima di paralizzarmi, ad agosto, completamente a destra. Sapevo che era una cosa brutta. Non sapevo cosa fosse la SM…e mi rendevo conto che le mie facoltà cognitive non mi permettevano di capire fino in fondo la mia condizione. Il mio esordio di sclerosi è stato talmente grave e il mio recupero talmente grande da essere oggetto di convegni: sì, quelli dei farmaci in sperimentazione. Ma la sedia a rotelle non può far parte della mia vita. Ci ho messo un anno. Sono di nuovo in piedi. E mi porto qualche deficit che recupererò. Devo. Perchè la mia vita non può essere tutta qui. E io spero ancora.

Dottoressa…..ma perché?

di Domy

Dopo 30 anni mio marito mi ha cancellata come un rifiuto tossico, non mi ha mai amato…Io sì, tantissimo! Comunque mi ha fatto troppo male, perché era cosciente di ciò che poteva significare per me e le condizioni di secondaria progressiva.
Mi sono ritrovata solissima e ora – sembra assurdo – ma trovo nel percorso di una vita con Sclerosi Multipla le motivazioni per vincere la solitudine, l’offesa e per costruirmi un poco di autostima…q.b. Forse doveva succedere per ricostruirmi a pennello? Mi sento un pochino Alice, ho molta paura e curiosità. Quando non mi sentirò più sola sarò pienamente soddisfatta e più fornita di strumenti per attuare terapie o attutire i colpi della SM.

Missione mamma

di Farfallina

Sono mamma Marzia. La mia non è stata una vita leggiadra: ho perso la mamma a 11 anni e a quei tempi risale il mio primo incontro con la malattia, non la mia, ma già da lì ho imparato che esistono cose che non guardano in faccia o nel cuore di nessuno. La mia mamma era dolcissima: è riuscita a trasmettermi la vera essenza dell’amore che mi ha nutrito ed è cresciuto rendendomi forte e allo stesso tempo debole, ma tenace: non sopporto le ingiustizie, sono severa con gli altri, ma soprattutto con me stessa. Il mio desiderio più profondo? Diventare mamma, completare quel percorso che non mi era stato concesso. Non avevo più nessuno su cui fare affidamento. Poco più che sedicenne ho concluso la scuola abitando in un convitto di suore. Ho guadagnato un buon posto di lavoro. Assetata d’amore mi sono sposata giovanissima e poi separata. Sulla mia strada diversi angeli mi hanno appoggiato, dato fiducia, amore, sostegno: la mia mamma non mi ha mai abbandonata. Quel giorno mi sono scontrata con i primi sintomi: formicolio, sdoppiamento visivo, difficoltà a parlare. Smarrimento e incredulità che pian piano hanno preso un nome, una diagnosi, termini che fino a poco prima non avevano quasi significato. Ospedali, esami, medici, visite, cure. Ma avevo bisogno di una sola certezza per affrontare tutto e, quel giorno, in quello studio è esplosa la mia timorosa domanda: posso diventare mamma? Emma e Greta sono la risposta, il dono più grande, il mio riscatto, la realizzazione del mio essere nonostante tutto e tutti.

Studentessa

di Vacera

Questa specie di amica mi vuole troppo bene, talmente tanto, che ha deciso che rimarrà per sempre nella mia vita. Bella questa amicizia. All’inizio non ero consapevole del fatto che sarebbe rimasta per sempre, alcuni amici di solito si allontanano, ma lei no. Lei crede nel nostro rapporto, infatti, non mi ha mai dato grandi fastidi, fortunatamente. Amiche da 5 anni e solo 2 anni fa ho capito che faceva sul serio – eh si. Quindi cosa dovevo fare, pienamente consapevole della sua presenza, a volte pesante: ho imparato a volerle bene. Spero non mi faccia sclerare. Una signora mesi fa mi disse: “goditi la vita, non ti fermare!” Dovrei e dovremmo ascoltarla 😉

Anche il viaggio più lungo comincia dal primo passo…

di Amedeo

…ANCHE IL VIAGGIO PIU’ LUNGO COMINCIA DAL PRIMO PASSO…
Ciao, mi chiamo Amedeo, ho 32 anni e nell’Agosto 2016 mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Ho deciso di raccontare la mia Storia, perché penso che questa sia una realtà dove non bisogna nascondersi, ma viverla affrontandola ogni giorno a testa alta e con tanta forza di volontà. Molti di quelli che la leggeranno saranno come me affetti da SM o comunque persone in contatto con Noi, come parenti o amici, per questo avrete già un’idea di quello che dobbiamo affrontare ogni giorno.
Io nella vita prima della malattia son sempre stato molto istintivo e impulsivo – a esser sincero forse anche troppo – ed è questa la parte di me che mi manca di più: adesso mi trovo costretto a dover ponderare ogni minima decisione. Tutto questo mi ha fatto perdere una parte di quel che sono stato per trent’anni e in qualche modo ho perso un po’ di fiducia in me stesso…Mi faccio forza, per quanto io possa riuscire, perché non voglio e non sono disposto per nessun motivo a perdere la mia dignità.
Prima che mi fosse data la notizia che avevo la SM, erano già due anni che non stavo bene e sentivo che il mio corpo era cambiato. Nell’Estate 2014 mi trovavo in Corsica per lavoro: lì ho avuto – chiamiamolo – “un tragico incidente al mare” (che da raccontare sarebbe troppa lunga) dove ho riportato una frattura cervicale. Sono stato operato e stabilizzato all’Ospedale di Bastia.L’operazione è andata anche meglio di quanto i medici avessero sperato, il recupero e la riabilitazione – anche se non sono stati una passeggiata – sono stati rapidi oltre ogni aspettativa dato il tipo di frattura.
Ma quella è stata, come si suol dire, la calma che precede la tempesta. A Novembre 2014, al mio rientro in Italia, ho iniziato a rendermi conto che mi affaticavo nel fare cose banali. Ho iniziato poi a non camminare bene, inciampare e avere serie difficoltà nel fare le scale. Subito ho attribuito tutto questo all’incidente che avevo avuto e anche i medici pensavano dipendesse da quello. Nel giro di qualche mese mi son reso conto di aver avuto un calo della vista e, in seguito, mi è stata diagnosticata una neurite ottica all’occhio destro, sentendomi dire anche in questa circostanza che era presumibilmente legata all’incidente. Non lo so spiegare, ma avevo il sentore che c’era qualcosa di più grave. Dopo un anno di esami a ruota libera, nel Luglio 2016 ho avuto la fortuna di essere visitato dal Prof. Uccelli dell’Ospedale di Genova che scrupolosamente mi ha fatto eseguire d’urgenza una rachicentesi. Da lì, la diagnosi di Sclerosi Multipla in forma Recidiva Remissiva. È stata subito una tormenta di emozioni e paure; ancora oggi non posso dire di viverla tranquillamente – sarei ipocrita altrimenti. Le paure per il futuro sono tantissime e anche il realizzare di dover accantonare determinati progetti e programmi per poterlo costruire pesa tantissimo.
Ma a sorpresa, soprattutto per me stesso, ho trovato una forza di volontà che mai avrei pensato di riuscire a tirar fuori. Inizialmente ero in preda allo sconforto e non me ne facevo una ragione; poi mi son detto che non avevo intenzione di perdere neanche questa battaglia, né di vederla fare il suo decorso senza far nulla.
Oggi la fatica, i crampi e i cloni sono all’ordine del giorno nonostante i farmaci; i formicolii e la poca sensibilità agli arti sono sempre più frequenti. A volte me la prendo con me stesso perché m’impunto a fare cose che coscientemente non dovrei fare… Ancora devo capire e conoscere i miei limiti e realizzare tante, tantissime realtà che sono costretto ad affrontare ogni giorno. Ma non ho intenzione di darmi per vinto: lo devo a me stesso e alle persone che mi sono vicine.
Nell’ Ottobre 2016 ho iniziato la Fisioterapia presso il Centro AISM di Genova, dove (ammetto che all’inizio ero un pò restio) ho trovato persone eccezionali e disponibili che ti mettono davanti a una realtà che, anche se non bella, ti fa comprendere che siamo noi a dover fare la differenza! Li ho incontrato molta gente che convive con questa bestia di malattia magari da anni e mi hanno trasmesso forza e speranza, dandomi modo di confrontarmi con sfaccettature diverse di questa realtà. A Dicembre 2016 ho partecipato al Convegno “Giovani Oltre la SM” a Roma ed è stata un’esperienza davvero bella e coinvolgente, sia dal punto di vista delle ricerche mediche che a livello personale e d’interazione con le altre persone nella vita di tutti i giorni. Nel mio caso è stata davvero d’aiuto, poiché erano solo quattro mesi che convivevo con questa realtà e ancora non sapevo bene cosa aspettarmi e a cosa stavo e sto tuttora andando incontro.
Ora una delle incognite più grandi per il futuro riguarda il lavoro e le limitazioni su di esso. Io ho sempre lavorato nel settore della ristorazione, ma ora a malincuore mi rendo conto che per me è non fattibile svolgere un lavoro che mi porti a stare tutte quelle ore in piedi. Ammetto che ancora non ho ben chiaro quale strada intraprendere, ma sinceramente mi aspettavo più aiuto in questo settore da parte delle Istituzioni. Nonostante abbia fatto l’iscrizione alle liste speciali 68/99, ho l’idea che gli iter-burocratici tendano un po’ a perdersi strada facendo.
In tanti momenti nelle cose di tutti i giorni il disagio sia personale sia nei confronti degli altri è tangibile e reale; il dover rinunciare in partenza a tante cose che prima erano ritenute normalità a volte pesa come un macigno. Il non sentirsi adeguato o comunque avere il sentore di essere un peso è per me oggi una delle preoccupazioni più grandi. A volte mi prende un senso di sconforto e incomprensione che mi porta a chiudermi in me stesso, dandomi l’idea di essere solo e unicamente in preda agli eventi e di non essere in grado di fare il bello o il cattivo tempo su questa malattia che mi ha colto alla sprovvista. D’altronde penso che i momenti di buio ci siano per tutti Noi affetti da SM, ma nessuno di noi è solo. Tutti abbiamo degli affetti e il loro sostegno è fondamentale!! A questo proposito devo un Grazie grande come il Mondo alla mia Famiglia e agli Amici che nonostante il mio caratteraccio e i miei repentini sbalzi d’umore mi sono sempre vicini. Egoisticamente solo Noi colpiti da SM sappiamo davvero come ci si senta ad affrontare ogni singolo giorno con tutte le paure e i dubbi che ci seguono con costanza, ma capisco benissimo che coinvolge a pieno e a tutti gli effetti anche le persone a noi più care che ci circondano ogni giorno e che sono sempre pronte a donarci una parola di conforto e ad aiutarci a stare a galla, nonostante le tempeste che ci portiamo dentro. Un Grazie a tutti quanti voi!!
In Conclusione: ringrazio questo blog per l’opportunità che ci dà di condividere le Nostre Storie, tutte diverse, ma che in qualche modo ci legano e ci rendono uniti. Non pensavo fosse così ma ho trovato “un non so che di liberatorio” nello scrivere, nel raccontare e nel condividere con tutti Voi la Mia Storia. Questa è la Nostra realtà e la Nostra battaglia quotidiana e, se è vero che l’unione fa la forza, ho la sensazione che insieme sarà più semplice farcela!! Un sincero e sentito saluto a tutti Voi… Amedeo

Non saprei

di silva

Non ho una svolta vera da raccontare. Sono diagnosticata da quasi 11 anni ed è stato un “abituarsi” graduale. Ad un certo punto ho deciso che la mia vita doveva continuare normalmente nei limiti del possibile.
Ho fatto i miei viaggi, sempre con la lettera del mio neurologo scritta in inglese….Certo: ci sono alti e bassi ma….barcollo ma non mollo!! Un abbraccio a tutti gli sclerati!

Il primo giorno di primavera

di Sara

Il primo giorno di primavera non è piu il 21 marzo per me. Il primo giorno di primavera sono tutti quei giorni in cui l’aria si fa tiepida e le paure si depositano sul primo bocciolo che la vista scorge. Il primo giorno di primavera è quell’attimo in cui realizzo che io e le mie gambe abbiamo conservato il ritmo, maciniamo passi e lasciamo pesanti impronte nella sabbia. Io e le mie gambe parliamo la stessa lingua ed è sorprendente sentirsi cittadini del propio corpo. Il primo giorno di primavera è quello in cui io e le mie braccia solleviamo un altro corpo, quello del mio bambino, 16 kg di energia e di domande, in un formato unico e compatto. Il prima giorno di primavera sono tutti gli istanti in cui sento che la vita profuma ancora del bagnoschiuma alla lavanda che comprava mia nonna, che il passato, il presente ed il futuro si fondono senza confondersi. Il primo giorno di primavera è quando mi sento io, con o senza le punture, la stanchezza e la risonanza magnetica da prenotare. Io che ho l’onore e l’onere di affrontare questa prova e non una altra o forse questa chissà quali ancora, io che voglio ispirarmi a chi è vissuto in bilico, senza sopravivvere, ma vivendo davvero. Io che voglio abbracciarmi sempre, quando piango, quando rido, quando cado, quando resto ferma. Il primo giorno di primavera è ogni giorno anche se a volte dura un secondo solo. Sara

Vietato morire

di jane

I pensieri e i sentimenti che hanno caratterizzato la mia vita, da circa venti anni a questa parte, sono stati spesso ispirati dal dolore, dalla sofferenza e ultimamente anche dagli spasmi e solo pochissime volte dal fremito della scoperta e della gioia. La sofferenza infatti, è stata la tela su cui ho costruito la mia esistenza: un percorso complesso, pieno di ostacoli da superare a cui porre rimedio per andare avanti, perchè la mia compagna di viaggio – la SM – è un’amica fedele, ingombrante e fastidiosa. Se è vero inoltre che la nostra mente esprime ciò che siamo, i nostri pensieri condizionano pesantemente le nostre giornate vissute sempre nella ricerca di un equilibrio emotivo efficace, in compagnia delle persone a noi care che ci sostengono con grande forza nel rendere sinificativi i nostri sforzi per la ricerca della voglia di vivere.

Laurea

di Marco

Ciao Carrozzina, come va? La prima volta che ti ho visto in casa mia mi sono spaventato: ho pianto, credevo che la fine si stesse avvicinando, la fine di tutto, la fine di uscire, la fine del viaggiare, la fine dello stare tutti insieme, insomma, la fine. Poi, piano piano, abbiamo ed ho imparato a conoscerti. Non sei tanto male, anzi. Ti abbiamo battezzato e ti chiami SeriMa, perché accompagni serenamente il movimento che la SM ha tolto. Da quando ci sei tu, usciamo, viaggiamo, ridiamo – pensa – ti prendiamo anche in giro, ma tu sei sempre lì, disponibile, accogli e accompagni Nunzia senza un lamento, senza stancarti mai, insomma, stai diventando parte di noi, sempre presente. Ora posso dirti quanto sei preziosa e pure carina ed è una gioia averti. Grazie.
Ciao Marco, sono la carrozzina, ti ho ascoltato con attenzione. Sono io che ringrazio voi: per me essere una compagna di viaggio di Nunzia – la tua sposa, la mamma dei tuoi figli – è un onore.

Se vuoi puoi, la mia corsa verso New York

di Lumacalu

La Sclerosi Multipla è un demone bianco. Una malattia che si insinua sotto pelle e colpisce nei momenti più imprevedibili. C’è, ma non si vede e agisce in un modo vigliacco. Si manifesta con sintomi evidenti, eppure le sue cause sono sconosciute; ma i suoi attacchi sono imprevedibili: puoi svegliarti una mattina e scoprire di non riuscire più a muovere il braccio destro o manifestare una neurite ottica. È difficile convivere con una malattia quando è il tuo stesso organismo a ribellarsi. La Sclerosi vuole condannarti all’immobilità e contro questa idea, tremenda, ti costringe a lottare.
Ho scoperto di essere affetta da Sclerosi Multipla tre anni fa e da quel giorno mi sono scoperta una guerriera. Questa patologia, dapprima sconosciuta, ha completamente rivoluzionato la mia vita e ogni mia prospettiva, tanto da condurmi a sfidarmi. Quando mi è stata diagnosticata la malattia immaginavo la carrozzina. Si è soliti associare immediatamente il termine “Sclerosi” ad un’unica fine possibile: la sedia a rotelle. Le cose sono andate diversamente perché, non solo ho scoperto come convivere con la malattia, ma ha trovato anche il modo di sfidarla e metterla all’angolo.
L’ho affrontata ad armi pari, come potevo fare solo io: persona solare, piena di vita e di energia. Ho deciso di sconfiggere l’idea della paralisi con il movimento e ho cominciato a correre… Il percorso è stato lungo e tortuoso, ma il 6/11/16 la medaglia al collo da finisher della Maratona di New York l’ho conquistata.

La mia sclerosi

di loreto

Io mo me ve presento. Me chiamo Loreto Giosi. Adesso non sto’ bene, so’ ammalato de sclerosi, io mo c’ho quarant’anni e un bel giorno feci er botto quanno m’arzai dar letto: era aprile dumilaotto. Un po de macchie n’testa e quarcuna sta’ ar midollo. Ce se cammina poco: se ce provo, poi barcollo. Dapprima cor bastone e poi co du stampelle e nfine eccome qua na sedia e m’paio de rotelle. Da quanno so’ malato ho perso quasi tutti l’amici miei più cari e pure quelli brutti, però non me ne frega. Ecco quello che me sento, perché mo ce n’ho uno solo che ne vale cento.
E poi mo c’ho du figli. Pe me e’ stata na gran svorta, perché co tutti e due so’ rinato n’artra vorta: ho presa la patente cor comando adattato. Io ce l’avevo tutte però mo so’ handicappato. Mi moje l’accompagno: vado co lei ar mercato. Ce n’ho passate tante, ma me so’ ripiato. Ho perso tante cose: è questa la realtà. Qualcosa me rimane: un pò de dignità. Non è na vita facile ne pulita e manco onesta, ma stretta me la tengo perché è vita pure questa.

Io e la mia amica sclerosi multipla.

di Nike

Nel 2005 è cambiata la mia vita. Avevo un pensiero fisso :nel mio corpo c’era anche lei la S.M. Avevo tanta paura. Cercavo di accettare con coraggio tutte le ricadute; per 7 anni sono riuscita a stare in piedi a continuare a lavorare anche se con tanta fatica. Finché ho capito che le mie gambe non resistevano in piedi se non per brevi tragiti e le mie mani avevano perso completamente il tatto. In quel momento ho capito che dovevo allearmi con la mia malattia. Ho dovuto lasciare il lavoro con tanto dispiacere; nel frattempo se volevo fare vita sociale dovevo uscire e per farlo volevo essere autonoma. Ho iniziato ad usare la carrozzina, ma mi sentivo prigioniera del mio corpo perché avevo bisogno che qualcuno la spingesse.
Poi, la svolta: la carrozzina elettronica che ho battezzato “Isotta”.
Sono nata una seconda volta, ESCO tutti i giorni autonomamente, posso fare la spesa, andare in banca alle poste ecc. Visto che tutto il resto in casa lo fanno mio marito e mie figlie. Io adesso ho tanto tempo da dedicare a me stessa e agli altri: faccio parte di un’associazione culturale di cui sono presidente, sto facendo un corso di teatro. Insomma, paradossalmente, faccio tutte quelle cose che prima non avevo mai tempo di fare. Ho scoperto di me stessa tante cose che in condizioni “normali” forse non avrei scoperto mai. La vita è troppo bella per perdere tempo a piangere e disperarsi.

Mamma,ti voglio bene

di Oliver

Sono stata diagnosticata nel 2003. Due figli di 2 e 7 anni, un lavoro che mi piaceva, un marito e una vita. Il mondo mi è crollato, ero spaventata, disorientata, sola nel mio dolore, non volevo che i miei amici e la mia famiglia pagassero per la mia malattia. NON ERA COLPA LORO!
Solo dopo molti anni ho compreso che non era neppure colpa mia.
Un giorno, il mio piccolo di due anni era irrequieto e io, stanca e preoccupata perché aspettavo le risposte dei miei esami, ero irritata. Stavo per rimproverarlo e lui, che non parlava ancora bene, mi ha dato un bacio e mi ha detto: “Mamma, ti voglio bene!”. Mi sono messa a piangere e il mio bimbo di 7 anni mi ha abbracciato e mi ha sussurato: “Non ti lascerò mai…”
E lì mi è stato chiaro che dovevo vivere per loro, che la SM non avrebbe vinto. Che, nonostante i limiti, ero la loro mamma e che loro si meritavano una mamma forte e con tanta voglia di vivere. Così ho deciso: avrei lottato per loro.
Ed oggi, dopo 14 anni, con le stampelle e la Sar per uscire, sono – insieme a mio marito – il mio orgoglio, il mio bastone, il mio supporto. Sono fantastici, premurosi. Sono felice di vivere e non vorrei essere in nessun posto se non qui. Certo, ho dovuto fare delle scelte come lasciare il lavoro, non vedo quasi più e mi manca l”equilibrio. Ci sono giorni in cui sono più vulnerabile e vorrei almeno qualche ora di “normalità”, ma continuo a lottare e spero che il mio modo di affrontare la vita sia da esempio per i miei figli.

Una nuova Me

di Federica1984

Fu nel maggio del 2007 che mi diagnosticarono la sclerosi multipla, all’apice di un periodo in cui tutto era molto confuso. Il lavoro come segretaria era diventato monotono e la relazione con il ragazzo di allora aveva preso la stessa piega. La mia vita sociale a soli 23 anni era praticamente assente. Poi, una mattina, avvertii uno strano indolenzimento al lato destro del corpo e mai avrei immaginato che da quel giorno tutto sarebbe radicalmente cambiato. I primi accertamenti in ospedale, il ricovero ed infine la diagnosi. Dopo lo smarrimento e la paura iniziali dovuti alla scarsa conoscenza della malattia ci fu una in me una sorta di “risveglio” che mi permise di dare una svolta alla mia vita. Per prima cosa ritornai single ed organizzai un week-end a Roma. Durante quella mini vacanza conobbi il mio attuale compagno. Dopo alcuni mesi trascorsi a fare da spola tra una città e l’altra decisi di lasciare anche casa, famiglia e lavoro per iniziare una nuova avventura a Roma. Scelsi anche di avere un figlio e nel 2009 nacque la mia primogenita, una bambina dolcissima e sempre sorridente. Trascorsi due anni dalla sua nascita decisi che era arrivato il momento di tornare al lavoro e ne trovai uno dinamico ed in continuo aggiornamento, proprio come lo desideravo. Infine, nonostante il parere poco favorevole dei medici, decisi di concedermi un ultimo regalo così l’anno scorso ho dato alla luce un vivace maschietto! Quest’anno ricorrono dieci anni dalla diagnosi: sono una nuova Me! 🙂

Buon compleanno

di Gabriaresi

40 anni: buongiorno. Come augurio, la diagnosi definitiva.
E allora, riprendiamoci la vita. Mi sono licenziata, ho aperto un negozio con mia figlia. Ho ricominciato a vivere a piccoli passi, ho alzato lo sguardo e ho visto i terrazzi in fiore.
Abitavo in quella via da 30 anni, i terrazzi ci sono sempre stati: ero io che non avevo tempo di alzare lo sguardo.

Tutto non senza fatica!

di Mariassunta

Dopo 7 anni di pellegrinaggio da un medico all’altro, alla bella età di 42 anni, è arrivata la diagnosi di SM e con essa la disperazione. Ho passato circa 3 mesi piangendo notte e giorno, finché una domenica mattina di giugno, mi sono alzata, mi sono messa davanti lo specchio del mio comò, mi sono guardata attentamente e mi sono data uno schiaffo con tutta la forza che avevo. E ho cominicato a parlare con quella donna che era davanti a me come se fosse stata una estranea. L’ho rimproverata per come stava affrontando tutta la situazione, chiedendole se era meglio avere una diagnosi di SM o sentirsi dire “Signora, a lei restano circa 2 mesi di vita!”
Ecco, da qui ho giurato a me stessa che dovevo solo lottare e imparare a convivere con tutte le difficoltà che una SM poteva portare. Mi sono data delle regole per far sì che questa maledetta bestia nera mi portasse via il meno possibile di tutta quella vita che mi ero costruita con sacrificio: un marito, due figli adolescenti, un lavoro, i genitori e suoceri ormai anziani.
Sono passati 18 anni, ne ho passate tante e ho lottato tanto. Non ho più versato una lacrima (solo qualche – forse – tanti cazzotti alla porta del mio armadio) e mi ritrovo con mio marito che mi adora, i miei figli che stanno disegnando la loro strada senza che io sia stata il loro freno a mano, il lavoro che ho tenuto e fra tre anni – se Dio vorrà – andrò in pensione, i miei cari vecchietti non hanno MAI saputo del mio grande problema poiché volere è potere. E, ogni tanto, fare l”attrice” si può! Ci

Nonostante la SM

di cartolaia65

Diagnosticate per caso. Stavo effettuando accertamenti per tutt’altra cosa e alla fine mi sono ritrovata in un studio neurologico e con la diagnosi di Sclerosi multipla! Ho guardato mio marito e abbiamo acconsentito a fare gli accertamenti del caso. Con vicino lui non ho avuto nessuna paura, ho eseguito tutti gli esami e, alla fine, per due anni solo controlli trimestrali. Nel 2013 cado dall’auto – sì dall’auto – e non ricordo nemmeno come mi sono trovata a faccia a terra fuori dall’abitacolo, nel pacheggio.
Da lì inizia la trafila per iniziare la terapia. Non mi sono mai sentita ammalata, sono tutt’ora autosufficiente e il destino ha deciso di mettermi alla prova. Ho perso per una malattia mio marito circa 1 anno fa e ora mi ritrovo sola ad affrontare la mia malattia con tutte le complicazioni che mi potrà dare, spero il più tardi possibile.
Nonostante tutto il dolore che la perdita di Lui mi ha causato, vado avanti, mi impongo di non pensarci troppo alla SM e ci convivo: assecondo i ritmi che mi impone, ma non mi faccio togliere la serenità di vivere una vita. L’unico rammarico grande e pesante è che Mio Marito non può condividere con me i progressi della terapia e/o gli insuccessi che (forse) verranno. La vita è una sola e merita di poterla vivere al meglio, nonostante la SM e la mia vita emotiva – ultimamente non troppo rosea – ma ci voglio, ci devo provare ad andare avanti e chissà se il destino possa darmi una seconda possibilità per avere ancora qualcuno accanto che mi aiuti a Vivere. Silvia

Quando accendi la luce

di Terry

“SM. SM. SM. Sclerosi Multipla. Sei Matta. SMania di vivere”. È il pensiero che prevale. Adesso ho coraggio. Adesso ho scelto e, cascasse il mondo di nuovo, questa volta vinco io. Ed infatti cascò il mondo, quel giorno caldo di aprile che doveva essere sentenza definitiva e prevedeva un futuro più incerto e oscuro che mai. Da allora avrei dovuto essere più cauta, ridimensionare sogni, ponderare decisioni, centellinare forze per non rimanere bloccata o cadere a terra.
Ah idiozia! Io avevo 16 anni e sono resiliente. Io volevo viaggiare e sono libera. Io amavo i colori e accendo la luce. Esattamente. Eppure qualcosa ancora mi fermava. Cos’era? Oh sì, era quella maledetta convinzione. La Sclerosi Multipla è una mera definizione, ma non la regola da rispettare. C’era da ribellarsi a cosa dicevano i medici, il protocollo, le persone e LEI.
E riempii la mia amata borsetta, misi le scarpe del colore più affine a quello della stampella, feci una coda ai capelli, non dissi nulla a nessuno e presi il primo tra tanti treni per andare chissà dove, quando sola e chiusa nella stanza di quella residenza universitaria sentivo di dover mettermi alla prova finalmente.
Mi persi quando scesi dal mezzo. Provavo terrore che bruciava come lo scirocco pugliese. Ero stanca, dovevo sedermi, le gambe erano pesanti, ma non c’era posto. Avevo necessità della toilette, ma non riuscivo a trattenermi. Allora mi fermai. Respirai profondamente e accesi la luce. Alzai la testa e vidi il mare lontano. Vidi una panchina. Resisto ancora e fu la svolta.

I miei occhi

di giuliamala84

I miei occhi mi hanno tradito. Ecco quello che ho pensato. Gli stessi occhi che hanno sempre ricevuto dei gran complimenti me la stavano facendo pagare.
Era inizio maggio, avevo 26 anni, il sole cominciava a scaldare e, con mia mamma e mia sorella che non mi hanno mai abbandonato, abbiamo ricevuto la diagnosi. Quella malattia che non mi ha mai fatto versare una lacrima perché io sarei stata più forte di lei.
La stessa malattia che mi ha fatto svoltare completamente la vita, grazie alla quale ho chiuso rapporti che reputavo importanti dopo essermi sentita dire che sarei stata un peso per la vita di chiunque. La stessa malattia che mi ha fatto capire per cosa vale veramente la pena versare lacrime.
I miei occhi: ecco proprio loro ora mi facevano vedere una vita diversa, una vita più complicata forse, che mi ha legata ad un autoiniettore fino a data da destinarsi ma, che a maggior ragione, va vissuta al suo massimo. I miei occhi. Ora guardano; non vedono solamente.

Sclerosi multipla

di Tamara

Sclerosi multipla. Quanti anni avevo? 34, mi sembra. “Credo che dovresti pensarci bene. Potrebbe essere difficile stare con me”. Silenzio. Non ti sei mosso. Avevi paura? Hai pianto dopo da solo? Non credo me lo diresti: qualcuno doveva tenere il timone nella tempesta. Io? Sono stata così male da non sapere come rialzarmi. Dio era così lontano.
E da allora? Mi sono vista attraverso i tuoi occhi in questi anni. Sono malata? Non ricordo, forse, non è più così importante.
Abbiamo tutti delle ferite. Ci sei tu, Manuel nella culla, e non mi manca nulla.
Potrebbe essere difficile? Certo. Siete voi le armi per combattere. So che volevate un racconto. Avevo bisogno di raccortarmi a modo mio. Grazie per avermi ascoltata. Tamara

Destinazione paradiso➡ Livorno

di Rudy

La mia svolta è arrivata nel 2014, dopo due anni dalla diagnosi, quando ho deciso di abbandonare la mia terra: la Calabria per seguire l’amore e trasferirmi a Livorno, in Toscana
Da quel momento, tutto è stato in discesa. Per carità, i miei “momenti no” li ho avuti.. .Ma se hai il tuo lui accanto è tutta un’altra cosa. È come se io stessi aspettando di fare una svolta nella mia vita, perché poi è come se il puzzle si stesse unendo.
Certo, lasciare la mia terra mi è costato…Per gli affetti e per il mio neurologo. Ma se è vero, come penso, che nulla avviene per caso, allora devo dire grazie alla SM, perché senza di lei non avrei mai fatto questo enorme passo. Ora non temo la SM. La considero parte di me, perché se Cinzia si “incazza” non è solo Cinzia. Ma è Cinzia proprio perché ha la SM. Senza, Cinzia non sarebbe la stessa persona.

Laurea

di Mammadisergio

Ed eccomi qui, a raccontarvi perché #iononsclero. Mancavano poche settimane alla mia mitica e tanto desiderata festa di 18 anni quando, una mattina, mi svegliai con la bocca che mi tirava. Tutto il lato destro del mio volto era fermo, immobile come in una foto in cui sorridi troppo…Inutile raccontarvi il seguito: un neurologo del paese che ti prescrive la RM, il risultato di placche demielinizzate, il ricovero in un centro specializzato, la rachicentesi con tanto di immobilismo di una settimana e, infine, lei: la diagnosi.
Ecco, è da qui che ho iniziato a NONSCLERARE: sì, perché in realtà questa brutta diagnosi con quella bruttissima parola io non l’ho mai sofferta.
Grazie ai miei genitori, a mia madre che stava per finire per un maledetto cancro: sono loro i primi grandi responsabili del mio nonsclero. Loro che hanno sofferto (Dio solo sa quanto) in silenzio, mentre io continuavo la mia gaia e serena vita di adolescente con giri in motorino, feste di 18 anni, primi grandi amori, i primi esami all’università.
In seguito, il mio nonsclero è continuato quando mia madre, scomparsa ad un anno dalla diagnosi, mi ha lasciato dicendomi che sarebbe andato tutto bene…E così è stato: la sua forza e il suo ottimismo vivono in me e sono tuttora, a distanza di 17 anni dalla diagnosi, la spinta che tutti i giorni mi fa combattere. Spinta che ha avuto una molla fortissima 6 anni fa, quando sono diventata mamma. Iononsclero è stato il parto naturale e unico di mio figlio Sergio che è la mia forza.

Scrivo la mia sm

di alina

Sono ammalata ufficialmente da 4 o 5 anni. Ero ad un bivio, come tutti: o mi deprimevo o avrei potuto dare un senso nuovo alla mia vita. Ho optato per la seconda. Convivere con la sm è dura, sia per chi la malattia la ha, sia per quelli che ti stanno intorno e non vogliono vederti soffrire. Ho scelto di rinascere. Ho scelto la seconda vita e ne sono felice. Il desiderio di bambina era quello di scrivere, di diventare una giornalista o una scrittrice. Le cose cambiano mentre percorri la vita, cambiamo noi e i nostri sogni e persino le aspettative. Ho fatto tutt’altro. Ma i quaderni li ho sempre riempiti.
Mi sono ammalata e ho ripreso a scrivere. Ho pubblicato un diario sulla malattia sperando di fare una cosa utile e di poter essere qualcosa di buono per qualche altro malato. Da quel giorno non mi sono più fermata. Non accetto stop, nemmeno dal mio cervello.
Non accetto compromessi e, se voglio scrivere proprio quella parola che non viene e mi sfugge, aspetto che abbia voglia di ricomparire. È un buon allenamento per la mia testa piena di lesioni. Faccio ciò che mi rende felice. Voglio essere felice e il più a lungo possibile; mentre stringo i denti superando dolori, vertigini, problemi di visione e perdita di parole e ricordi. Sono qui acciaccata, ma non mi arrendo.

La convivenza di una vita.

di Gioy23

Non avevo ancora fatto grandi cose. In fondo, avevo tutta la vita davanti. L’unica mia preoccupazione era ricordarmi tutti i passi per il saggio di danza tanto atteso. Continuavo a fare prove su prove, finchè una mattina mi sveglio con “il braccio addormentato”. Una bambina di 11 anni e mezzo non sa neanche dell’esistenza della parola “formicolio”.
È l’8 giugno 2005: la dottoressa è molto simpatica, sorride, mi fa fare un giro in un macchinario grande e che fa tanto rumore. È l’8 giugno e, in quel macchinari,o devo stare sdraiata, immobile, ma fa tanto freddo qua dentro. È l’8 giugno e mi dicono che dovrò passare una notte con loro e che il giorno dopo mi faranno una puntura dietro la schiena.
Per me è tutto nuovo e quindi decido di curiosare in giro e mi ritrovo nella stanza degli infermieri. Qui c’è una lavagna dove ci sono scritti i nomi di tutti i pazienti, anche il mio. Lo guardo e vicino c’è scritto: “sosp. sclerosi multipla”. Corro da mamma, le chiedo cosa significa e lei continua a dire che avevo letto male. La porto quindi in quella stanza, lei guarda la lavagna, mi guarda, riguarda la lavagna, mi riguarda e vedo che inizia a scenderle una lacrima.
Questo è il mio inizio. Oggi ho 23 anni e la malattia ne ha 12. Lei mi ha tolto tanto, non posso dire di no, ma devo dire che mi ha dato anche tante cose belle. Quello che sono, nel bene o nel male, lo devo anche a lei. Ormai, io e la malattia conviviamo – con alti e bassi sì – ma quale convivenza non ha alti e bassi?!

Il terremoto non fa paura

di claudio.pelella

Il mio rapporto con la sclerosi multipla è iniziato battendo involontariamente la fronte verso una trave in cantina. Ho vissuto in prima persona il terremoto dell’Irpinia, rischiando la vita per una chiesa che si è sbriciolata al mio passaggio. Ho vissuto momenti terribili con l’angoscia durata per anni. Mi sono trasferito a Roma dove ho avvertito il terremoto di Amatrice, ma stavolta non sono scappato, rimanendo a letto perché il vero terremoto l’avevo dentro e non avevo più paura della caduta di travi o calcinacci.

Con l’amore tutto è possibile

di saretta791

E fu così che tre mesi dopo il colpo gobbo della diagnosi, conobbi il vero Amore. A gennaio 2010 finalmente conobbi il nome di quella malattia che mi faceva tanto stare male. Ad aprile, entrava a far parte della mia vita una persona speciale, un uomo che mi ha realmente cambiato la vita e che mi ha fatto per un attimo dimenticare della mia “nuova amica”. Un uomo che messo davanti alla realtà dei fatti non è scappato ed è rimasto dicendomi ” lo affronteremo insieme”.
Un anno dopo mi chiedeva di sposarlo, ed è stato lì, in quel preciso momento, che ho capito che la SM non mi avrebbe fermata! Avevamo tantissimi progetti: nel 2012 eravamo marito e moglie, nel 2014 due genitori inesperti, spaventati e super felici!
L’amore di mio marito mi ha salvata nel momento più duro, l’amore di mia figlia mi dà la forza ogni giorno di affrontare tutto quello che di buono e di cattivo questa vita ha in serbo per me. Non è facile, la SM è imprevedibile, lavora nell’ombra, ma avere l’Amore di una famiglia è davvero la cosa più importante per tutti. Ci sarebbero un milione di cose da dire, ma non voglio svelarvi tutto.
Grazie di cuore

Tutti i miei abbracci

di selena

Ho sempre fatto cose eccezionali. Cose che mi davano emozioni belle e anche forti a volte. Ho scalato montagne, ho camminato per 12 ore di seguito, ho provato il lancio con il paracadute, ho preso autobus in corsa per non fare tardi…
Poi, un giorno, non riesco a fare uno scalino senza perdere l’equilibrio. Il mio corpo non risponde più come dovrebbe. Mi sento strana, piena di formicolii a mani e piedi. Vado dal medico, che mi manda da un altro medico, che mi manda da un neurologo. Decidiamo di fare una risonanza di controllo, ma prima un pò di analisi di controllo. Dalle analisi risulta che sono incinta e quindi rimandiamo la risonanza. Al quinto mese posso farla senza problemi per il piccolo. Intanto il mio mondo si ferma, perché quasi non cammino. Vivo con un’ansia costante al pensiero di come sarà il mio “dopo”, al pensiero di non farcela ad occuparmi del mio piccolino. Diversamente da quanto detto dai medici, con l’avanzare della gravidanza i sintomi spariscono! Mi sento bene e pure ottimista dopo tanto tempo. Il piccolino nasce, non va tutto come dovrebbe e dopo parecchi problemi finalmente usciamo dall’ ospedale.
Un paio di settimane dopo, prima visita dalla neurologa. Devo decidere se iniziare subito la terapia e lo faccio. Decido di cominciare subito anche se significa rinunciare all’ allattamento.
È lui che mi ha convinto a farlo, dalla prima volta che ne ho sentito il peso tra le braccia. Volevo continuare a prenderlo in braccio. Ed è così…da due anni.

La bellezza della libertà…fino a farmi male…

di marcy

È nata la mia seconda bambina: la gioia immensa. Dopo qualche anno è nato anche l’incubo: la SM.
Momenti di sconforto per tutti noi. Per me non è stato facile ingoiare quel mattone enorme.
Quella mattina, accompagnando la piccola all’asilo, la gamba non si alzava per fare le scale della scuola; ho provato più di una volta ma niente. Allora ho chiesto alla mamma di un’amichetta di Nicoletta se poteva portarla lei e io sono ritornata a casa, ma i miei occhi e il mio cuore si stavano gonfiando di dolore.
La disperazione. “Come farò? Non ce la farò mai.” “Cosa altro mi succederà???”
Mi sono buttata sul letto e penso di aver pianto per molto tempo. Sfinita, ho bevuto un bicchiere di acqua e poi mi sono detta che questo non avrebbe mai dovuto succedere davanti alle mie figlie a mio marito perchè loro non c’entravano niente. Avrei quindi dovuto continuare ad essere la mamma forte e bella come loro mi volevano.
Mi sono dovuta impegnare molto per esserlo, nascondendo spesso il buio che qualche volta mi attanaglia l’anima.
Ora, è da molto tempo che sto sulla sedia a rotelle. Ogni giorno rompo i sassi che ho dentro e cerco di sorridere. Non mi piango addosso: è dura, ma lo faccio per loro. Li amo troppo..

Oltre la paura

di Jack

Dopo la diagnosi di sclerosi multipla primariamente progressiva, ho iniziato ad amarmi sempre più.
Perché? Perché so come amarmi. Ho cambiato e innovato il modo di vivere. La mia ex mi vedeva come un peso inutile, ma si sbaglia e guarda con gli occhi. Se mi avesse visto col cuore, si sarebbe accorta che sono una persona.
Cambio libro, voltare pagina non basta: il libro rimane lo stesso.
Da Firenze a Viareggio. Libro nuovo: è l’amore… il resto è noia!

In un’altra vita

di Francesco.123

Avevo ventotto anni e tanti sogni. Un giorno la mia gamba sinistra si informicolò, poi il braccio sinistro e mezza faccia. Allora, serio, chiesi a mio cognato di accompagnarmi al pronto soccorso, perché qualcosa non andava.
Lì, dopo alcuni esami, mi dissero che era meglio ricoverarmi per altri accertamenti. Dopo vari esami ed una puntura lombare, i medici non mi dissero niente; mentre ai miei familiari dissero che avrei dovuto fare cure e fisioterapia per tutta la vita.
Dopo le dimissioni, apparve quel nome sconosciuto fino a prima: “sclerosi multipla”. Mi informai e vidi che la cosa era più seria di quanto immaginassi; una mia amica mi disse che c’era una professoressa neuropsichiatra che faceva anche ricerca su questa patologia. Mi affidai a lei, facendomi seguire e dopo un pò e varie terapie la cosa passò. Ciononostante continuai a monitorare la patologia anche perché fui affidato a due dottoresse e una in particolare mi piaceva molto.
Nella vita di tutti i giorni intrapresi un lavoro molto faticoso, ma che mi dava molte soddisfazioni: creavo e realizzavo giardini; avevo studiato anche in quel settore. Per 10 anni sono riuscito a fare tanti giardini, ma il fisico è peggiorato e ho dovuto – mio malgrado – trovare un lavoro d’ufficio.
Chissà se non fosse arrivata la sclerosi cosa sarei riuscito a fare. Nonostante ciò e con molti alti e bassi fisici sono ancora ritenuto un buon giardiniere. Ora ho 55 anni riesco a muovermi poco, ma ho rivisto la dottoressa che mi piaceva in un centro di riabilitazione.

Me stessa

di Ste

Quando la malattia aveva preso il sopravvento, quando la SM mi aveva tolto la forza di muovere le mie gambe e tutto mi era crollato addosso ed ero soffocata dall’ansia di non poter più avere il controllo del mio corpo, ho deciso di combattere con la fisioterapia.
La professionalità e il sangue freddo di chi non combatte con la bestia, ha fatto uscire in me la forza di reagire e di muovere le mie gambe. “Pensa solo a te stessa d’ora in poi”: è la frase di Antonella, la fisioterapista che mi ha aiutata a capire il vero senso di questa battaglia contro se stessi.
Ecco ME STESSA, pensare solo a ME STESSA mi ha aiutata a combattere e camminare di nuovo. Grazie Antonella

ESPLORATI!

di CLARAMENTE

È un Giovedì mattina particolare, sono le 07:20 e mamma mi accompagna alla stazione dei treni.
È l’ultima persona a sapere di questa mia iniziativa, perché – lo sappiamo bene – le nostre mamme sanno di che paure siamo impastate: paure che puzzano di fallimento; paure che mangiano l’autostima; paure che bruciano lo stomaco.
Fino all’ultimo ho riservato un momento speciale a questa frase. Quel giovedì ero pronta partire insieme a due treni: il treno del “coraggio” e il treno della “paura”. Ci vuole coraggio per sentirsi in grado di; ci vuole coraggio per partire in compagnia di un ospite indesiderato; ci vuole coraggio per affrontare i propri pensieri. Ci vuole paura per sentire un corpo che non ti ascolta; ci vuole paura per imparare a gestirsi; ci vuole paura per scardinare la routine, per andare oltre, dove la tua fantasia vorrebbe portarti.
Insomma, abbiamo bisogno di colpi e contraccolpi e io, quel giovedì, ho dato vita ad un nuovo movimento interiore fatto di curiosità, più che di incertezze, domande più che dubbi. Avanti tutta, allegramente! Anche con la Sclerosi Multipla, con quello che c’è, coi sintomi annessi. Si vive “qui” ed “ora”, questo non lo dimentico. Non sono pazza nel dire che la malattia mi ha dato un contraccolpo necessario alla mia crescita personale.
La sclerosi multipla mi ha urlato in faccia queste tre parole: e io non posso e non voglio ignorarla. “Mamma, vado in Spagna!”.

Dopo il toc

di Cris

Era il 31 luglio del 2009. Ischia: ti ho salutato e non ti ho più vista. Ebbi un attacco epilettico e mi risvegliai in ospedale a Ischia.
Diagnosi: tumore al cervello e meningite lobo frontale.
Dopo l’intervento per asportarlo, non camminavo e non vedevo bene. Non era colpa del tumore ma, grazie a questo popcorn scoppiato in testa, è stata scoperta le sclerosi.
È una mia amica/nemica da allora. Si sta appropriando del mio corpo, ma sono calabrese e dunque testarda e cocciuta.
Ho imparato a conoscerla ed a capirla, conviviamo da un pò e, come tutte le amiche, ogni tanto litighiamo.
Voglio ritornare ad Ischia che non ho salutato e voglio farlo con le mie gambe.

Io,la SM, e la mia vita che prosegue!

di Valentina

Ciao sono Valentina, ho 19 anni, ho la SM da quando ne avevo 9. Per la maggior parte dei primi anni non sapevo della malattia, perché medici e parenti ritenevano più giusto non dirmi nulla solo perché ero troppo piccola. Intorno ai 15 anni ho iniziato a fare ricerche per conto mio e subito dopo ho avuto le conferme durante una risonanza. Quelli sono stati gli anni più bui e brutti: non facevo altro che nascondere la SM a me stessa e a tutto il mondo, me ne vergognavo e provavo tanta rabbia..
Poi quando stavo per compiere la maggiore età, iniziando a leggere il bloggiovanioltrelaSM, avvicinandomi ad AISM e diventando volontaria, tutta la mia prospettiva di vedere la SM è cambiata. Ho iniziato ad accettarla e a capire che non mi avrebbe fermata. O che almeno non glielo avrei permesso con tutta me stessa.
Mi ha aiutato molto leggere tutte le varie storie, il confrontarsi, il sostenersi tra persone che ti comprendono e che ti sono vicine anche solo dietro uno schermo. É la cosa più bella che mi potesse capitare.
Ecco mi ci sono voluti quasi 10 anni per capire determinate cose e non me ne vergogno più. Anzi, devo molto alla SM per avermi fatto diventare la ragazza che sono oggi e per avermi fatto capire la donna che voglio essere in futuro, piena di valori che si sofferma anche alle piccolezze della vita che sono le più importanti. Tanti amici e persone sono scappate, ma non mi ha fermato neanche questo.
E devo ringraziare anche voi tutti di IO NON SCLERO e le vostre iniziative. Vi seguo sempre ed ho preso coraggio a partecipare anch’io a questa iniziativa. Sogno di essere una pasticcera, mi soffermo di più sul cake design e anche con la compagnia della SM cercherò di arrivarci comunque. Certo non sarà facile – ne sono consapevole – ma questo non mi fermerà.
Grazie a tutti e grazie per quello che fate e trasmettete alla gente. Con affetto, Valentina

Ho voluto essere ottimista!

di carmelina67

Dopo 18 anni di relazione con il compagno sbagliato, un figlio di 14 anni e la malattia che ha avuto il suo esordio nel dicembre del 2005, ho preso la decisione – con tanta fatica – di comprare casa da sola in una zona vicino al mio lavoro che dista da dove abito attualmente 40k m insieme con mio figlio. Lui, essendo cresciuto e avendo amici in questo paese, non vuole saperne di trasferirsi.
Ma io, anche se con dolore, andrò avanti per la mia strada e cercherò di vederlo il più possibile.
Purtroppo questa malattia ti cambia molto e ti porta a desiderare di avere accanto persone che ti trasmettono tanta serenità per cercare di allontanare tutte le paure che le malattie inevitabilmente ti portano ad avere.
Spero di essere forte e di riuscire a pagare i 20 anni di mutuo che, con tanto ottimismo e un pò di inconscienza, mi sono accollata!!!

Una nuova vita

di Vero89nica

È iniziato tutto con l’offuscamento della vista dell’occhio destro. Inizialmente, ho pensato fosse una cosa passeggera, da niente. Poi la prima risonanza magnetica e bam! Ricovero immediato. I mille esami fatti per togliere ogni dubbio e i pianti, ma quanti pianti! Quella parola – Sclerosi Multipla – che è entrata come un treno a folle velocità nella mia vita. Poi la diagnosi…quella definitiva.
Da quel momento è iniziata la mia nuova vita. Mi sono rialzata e combattiva come non mai. Ho iniziato a convivere con la SM. Non mi spaventa, non mi fa paura, perché io sono più forte. Noi tutti siamo più forti.
Non dobbiamo arrenderci, perché solo grazie ai pensieri positivi e la voglia di vivere potremo continuare a sognare e realizzare ogni nostro desiderio!

La vita è un bene prezioso

di malesi

Mi presento, sono Annita. Una delle tempeste è accaduta il 7 ottobre 2005. Un incidente stradale e da lì a poco, il neurologo mi ha diagnosticato la SM. Avere la diagnosi, è come vivere un lutto. La mia prima reazione è stato negare la realtà, poi ti perdi, la persona che vedi non sai più chi è. Spavento.
Le mie mani non riuscivano a tenere le cose, sia leggere che pesanti. Le mie gambe non erano più spedite: non potevo correre, avevo bisogno di qualcuno per i bisogni quotidiani… Per non parlare dell’equilibrio! All’inizio mi sono sentita dentro un vestito stretto stretto, non mio, avevano sbagliato le misure.
Poi mi sono detta Annita è la stessa: un corpo più fragile, ma i miei sani principi e valori c’erano, la mia caparbietà e tenacia c’erano, la mia voglia di vivere e di sorridere c’erano. Quindi dovevo solo riprendere il timone della mia vita e vivere, con l’amore e la condivisione della mia famiglia.
È quello che ho fatto: OGGI sono responsabile G.O. Aism Foligno Spoleto Valnerina e Consigliere Nazionale. Tra paure e sorrisi, combattiamo per la dignità delle Persone con Sm, per parlare di Sm senza abbassare gli occhi o sentirsi diversi, per non vergognarsi di avere un figlio o un genitore con Sm, per non aver paura del futuro. La disabilità rende certamente la vita più faticosa , ma non deve impedirci di realizzare i nostri sogni. Sì, perchè tutti noi abbiamo i sogni nel cassetto.
Io, ieri volevo volare e non l’avevo mai fatto. OGGI, grazie alla mia condizione di vita diversa ho volato. Lassù nel silenzio totale, alzare gli occhi, vedere il sole quasi a toccarlo nel cielo azzurro, guardare giù e vedere Foligno, Trevi, piccole, piccole: ti senti libero e “padrone” di quello spazio immenso. Lì le mie gambe non servivano, potevo correre. Per me questa patologia non è stata la fine, ma l’inizio di un nuovo percorso con occhi diversi. Non sono una scrittrice, ho ancora tanti fogli in bianco, ma spero che le mie emozioni siano trapelate con la mia gran voglia di vivere.

La mia svolta è stata proprio la sclerosi..

di pucca90

Mi chiamo Carlotta, ho 26 anni e convivo con la sclerosi dal 2011. Ci misi un pochino aa capire cosa mi stava succedendo, ma sono sicura che è grazie a questa malattia che sono diventata una persona migliore con delle speranze.
Ho cambiato vita completamente: ho trovato l’amore della mia vita e adesso sono incinta. Vivo ogni giorno come se fosse l’ultimo, avendo al mio fianco le persone a cui voglio più bene. La mia mamma è la mia eroina. È per lei che ogni giorno mi alzo con il sorriso; è per lei che io non mi sono mai abbattuta!!
La mia svolta è stata proprio scoprire la sclerosi – è strano da dire – ma credo che se non mi fossi ammalata non avrei la bellissima vita che ho oggi! La mia svolta la devo a mia madre, al mio compagno e il mio cavallo, che mi ha fatto tornare la voglia di vivere e sentire il vento fra i capelli!

Amo la mia vita

di Pierry

Prima della diagnosi, avvenuta a 29 anni, ero una persona tranquilla: nulla di che, vivevo la mia routine. La diagnosi mi ha colpito come un fulmine a ciel sereno: di notte piangevo e di giorno cercavo di farmi forza per la mia famiglia.
La svolta è stata quando stanca di sentirmi dire “”poverina come stai?”” con quel tono di pietà. Allora mi sono detta: “ma quanto posso andare avanti così?”
Da allora ho smesso di sentirmi malata – io in prima persona – e ho iniziato a godermi finalmente la vita, facendo cose che prima non avrei mai immaginato di fare, gioendo delle piccole cose, di un giorno di sole, della compagnia delle persone e … cantando sempre, in macchina, a casa, al lavoro. E, come d’incanto, le persone hanno smesso di impietosirsi per me. Appena posso prendo un aereo per andare dove mi sento bene. Io amo la vita, amo la mia vita e le persone che ne fanno parte…
Ormai la Sm fa parte di me, ma abbiamo imparato a convivere molto bene e, quando mi fa incavolare, la più forte sono sempre io. Sempre pronta a guardare le soluzioni e mai i problemi. Non le permetterò di sicuro di rovinare tutto.

Finalmente…

di Johara

Una mattina ti alzi e senti che qualcosa è diverso. Ci hai messo mesi per avere una diagnosi, hai pianto lacrime amare quando eri sola per non far vedere le tue paure; poi hai pianto tante altre lacrime davanti a chiunque perchè chissenefrega. Hai avuto incubi, hai sentito la paura della morte, hai sentito il tuo corpo “diverso”. Hai cambiato le tue abitudini, hai dovuto alleggerire in qualche modo il tuo lavoro, abbandonando forse un pò i tuoi sogni. Hai aspettato referti, risposte, immagini, buchi sulle braccia, ore passate in un tubo. E FINALMENTE una mattina ti alzi e senti che qualcosa è cambiato…IN MEGLIO. Finalmente quella diagnosi è arrivata, brutto colpo vederla scritta su un foglio, ma FINALMENTE qualcuno le ha dato un nome. Respiro di sollievo. Ora FINALMENTE puoi iniziare a LOTTARE. Ora puoi fare qualcosa per fermarla, ora puoi crederci davvero. Ora so che ci saranno alti e bassi, che ci saranno risate e lacrime e che ci saranno divertimenti e dolori, ma so anche con chi devo lottare, almeno ora siamo ad armi pari. Lei sa il mio nome e io so il suo. 1 a 1 palla al centro. Inizia la partita. Inizia la guerra!!!

Sarò indipendente

di Titty

Da 18 anni affronto le mie paure cercando in tutti i modi di essere indipendente, perché essere di peso agli altri mi fa sentire ancora più malata . Così, mi sveglio ogni giorno pronta ad affrontare il mio destino, sia quel che sia, consapevole che al mio fianco ci sono amici e parenti che mi vogliono bene e che mi saranno sempre vicini. Non voglio arrendermi nè autocompiangermi.

La vita è mia e me la gestisco io!

di LunaMi

Quella sera, dopo il lavoro, sarei dovuta andare a ritirare i risultati della rachicentesi. Data la familiarità, non c’erano grandi dubbi. A un tratto l’ufficio ha iniziato a girare vorticosamente e sentivo le voci dei miei colleghi sempre più lontane… Hanno cominciato a formicolarmi i piedi e le mani, poi braccia e gambe. Mi sentivo immobile e impotente, le lacrime scendevano… Arrivò l’ambulanza e intanto chiamarono mia mamma dicendole che ero stata male. Per non farla preoccupare le dissero che non ero stata poi così male. Ma il male non era nemmeno poco: mi portarono in ospedale, persi il controllo e l’ansia prese il sopravvento. Da sola, nella sala d’attesa del Pronto Soccorso, ho deciso che la SM avrebbe fatto sì parte della mia vita, ma non avrebbe certamente avuto un ruolo da protagonista, bensì un ruolo minore, un personaggio di cui ti puoi pure scordare. E così è stato. Sono passati quasi dieci anni e mai, mai, mai le ho permesso di cambiare la trama della mia vita. Ho lasciato un lavoro sicuro per inseguire un sogno, sono diventata mamma e sto anche allattando! No ho paura della SM… Io non sclero! 😉

Un’altra me

di Shila05

Ciao a tutti. Sono una ragazza di Milano, mi chiamo Imma e ho 39 anni. Non ho proprio una storia da raccontare, probabilmente vi parlerò dei miei stati d’animo. Tutto iniziò 10 anni a maggio 2007 quando, svegliandomi una mattina e preparandomi sempre di fretta per andare a lavoro, mi misi davanti allo specchio per truccarmi notai che con un occhio – quello sinistro – non vedevo bene. Un sintomo che all’epoca non mi spaventò. Con il passare dei mesi decisi di fare una visita oculistica e da lì si può dire che io abbia girato un intero ospedale: c’era chi mi mandava da un medico, chi da un altro. Non capivo se volevano vedere fino a che punto mi saltavano i nervi oppure – pensavo – in questo ospedale sono tutti incompetenti. Finché una dottoressa mi portò in neurologia da un medico che a vederlo sembrava pazzo. Lì feci la puntura lombale e dopo questo esame, nell’agosto del 2007, andai al mare. Mentre ero in spiaggia, il 19 agosto, mi arrivò una chiamata: “salve. sono il medico dell’ospedale. Può venire qui da me? Dobbiamo parlare…”. Non diedi subito peso a questa chiamata, ma poi presi le mie valigie e tornai a casa! Il giorno dopo mi presento in questa saletta, con mia madre e il medico: “La diagnosi è sclerosi multipla!”. Mia madre piangeva e io, guardando il medico, ho sentito freddo nel mio cuore, lo stesso freddo che ormai mi porto addosso da 10 anni. Mi ha cambiato tanto: ho perso degli amori, delle amicizie e tutt’ora mi ritrovo in questo mio mondo di ghiaccio da cui non riesco più a liberarmi. Ho fatto sedute dallo psicologo, ho fatto viaggi, ma non riesco a trovare più quella serenità della mia anima. Mi sono presa dei compagni di camminata: non un cane, ma ben sì due e – credetemi – questi pelosetti mi danno molto di più di un aiuto camminare! Io non credo che si possa guarire da questa malattia, ma vorrei scongelare questo mio cuore che si è bloccato 10 anni fa.

La mia svolta

di Anto

Forse è da 20 anni che ci convivo, ma la certezza l’ho avuta 8 mesi fa dopo tutte le visite, prelievi accertamenti. Mi è stata comunicata come se fosse stata una cosa normale. Per me la svolta è iniziata dopo 2 ore che mi era stata comunicata: appena ho visto mio figlio con la sua ragazza e mia moglie correre all’ospedale in lacrime per confortarmi. Loro non se lo meritavano…

Non mi freghi😝

di cinziasetzu

Era il 17 settembre 1998 quando fui ricoverata dopo tutti gli esami fatti. La notizia arriva il 12 ottobre: un bel rel regalo per il mio compleanno. È confermato: “lei ha la SM…”. Io rimasi scioccata, mi affidai al medico e gli dissi: “fate di me quello che volete”. Iniziai subito la terapia: tutte le settimane mia suocera mi accompagnava all’ospedale, mia mamma veniva a pulire casa, io per un anno non ho fatto più nulla. Poi mi sono scocciata: ho parlato con il medico e gli ho detto che i miei familiari mi trattavano da handicappata, ma che io non mi sentivo tale. Lui mi disse di mandare via tutti e di fare le cose che facevo prima, ma senza esagerare. Ripresi a lavorare, a guidare e stavo meglio: in quasi vent’anni ho avuto altre ricadute, ma mi sono sempre rialzata più forte di prima. Io non mi arrenderò mai: combatterò sempre!!!!!!!

Fuori c’è il mondo.

di Rita

“Fuori c’è il mondo”: con questa frase un anno fa mio marito motivava la sua scelta di lasciarmi perché non reggeva più il peso della mia malattia. Proprio lui che aveva detto che la SM era arrivata a noi, perché eravamo forti e l’avremmo affrontata insieme. Proprio lui che aveva giurato in salute e in malattia, con la consapevolezza di una malattia. Sì, proprio lui decideva di andare via e lasciarmi sola con le incertezze di una vita che fino ad allora era stata perfetta per me: io il mio amore e la SM. Dopo un anno non avrei mai immaginato che avrei ripreso in mano la mia vita. Grazie alla mia famiglia e i miei amici vecchi e nuovi, che non mi hanno lasciato mai sola, ho fatto tantissime cose: ho intrapreso un cammino spirituale, vado in pizzeria, vado nei locali, sono persino andata in discoteca. Mi sono resa conto di avere avuto una grande barriera architettonica in casa: lui. In questo anno la mia vita è cambiata notevolmente: sono Rita, ho 37 anni, la sclerosi multipla e fuori c’è il mondo anche per me.

Diploma superiore

di rosalba 70

La mia storia comincia un pomeriggio di dicembre di sei anni fa. La mia vita cambia improvvisamente. Una telefonata che non avrei voluto ricevere: mio marito che lavora a Roma ha avuto un infarto. Elaboro piano piano quello che è successo e comincio a tremare intensamente. Ricordo i viaggi verso Roma e la paura costante per l’intervento imminente. Una mattina mi sveglio presto per andare a Roma e, mentre mi pettino, sento dei formicolii al braccio destro. “Mah” – mi dico – “chissà perché”. I giorni passano e il formicolio si estende al viso e a tutta la parte destra, il mio braccio non ha più forza e la mia mano non è più in grado di scrivere e mantenere oggetti. Sono perplessa, ma mi dico che probabilmente è il tunnel carpale che mi dà noia. Quando mio marito ritorna a casa, i miei fastidi continuano. Prendo appuntamento con una neurologa e ringrazio mentalmente mio marito per il supporto dato visto le sue condizioni. Arrivo alla diagnosi grazie alla bravura della dottoressa, che subito mi ha indirizzata agli esami da fare. La notizia mi arriva una mattina di febbraio: nella mia mente si susseguono immagini di me stessa incapace di camminare, incapace di accompagnare il proprio bimbo di due anni all’asilo, incapace di essere autonoma. Vengono giorni di pianto e paura, giorni passati a spulciare su Internet per saperne sempre più sulla malattia. Poi, non so precisamente quando, piano piano la paura si è traformata in speranza. Speranza che la malattia sia lenta, che faccia crescere quel figlio piccolo con una mamma che può fare tutto. Oggi continuo ad avere speranza. Ci sono giorni in cui lei è molto presente nel mio corpo e nei miei pensieri, ma finché non arriva l’irreparabile io mi convinco che starò bene ancora per molto. Non credo di essere ingenua, la mia è una forma di difesa che mi permette di andare avanti, finché Dio vorrà.

La sclerosi multipla e le farfalle

di SmWarrior

Sono Giulia, una mamma. Mia figlia è il centro del mio mondo. Quando non riuscivo a capire cosa succedeva al mio corpo stavo male, mi colpevolizzavo e mi isolavo. Non era facile fare capire alla mia cucciola cosa mi succedeva, non lo capivo nemmeno io! Mio marito, mia figlia e la mia famiglia mi sono sempre stati accanto, anche quando i sintomi della sclerosi multipla non li capivamo. A tratti non ero più la stessa Giulia… Quando è arrivata la svolta? Un giorno come tanti, ero al parco e guardavo le altre mamme. Loro correvano con i figli, li sollevavano per metterli sullo scivolo e li prendevano al volo per farli volteggiare. Ho voltato lo sguardo, Arianna saliva sullo scivolo da sola, scendeva e io battevo le mani esultando. Non riuscivo a correre con lei, le mie gambe si bloccavano e mi facevano male. Non riuscivo a tenerla sollevata per farla arrampicare. Le mie braccia cedevano. Arianna mi è venuta incontro e mi ha abbracciata. Forse i bambini davvero capiscono meglio di noi la nostra tristezza. “La mamma ti vuole bene…”, le ho sussurrato e lei li mi ha stupita e mi ha detto: “Mamma non importa se non corri, tu mi porti in pullman e facciamo le torte…”. In quel momento ho capito che dovevo cambiare prospettiva, che non ero finita. Ho capito che la sclerosi multipla può fermarmi le gambe, le braccia, forse anche la voce ma non fermerà mai la mia voglia di vivere, la mia voglia di fare le cose… Certo le farò a modo mio, con modi e tempi diversi, ma comunque continuerò a farle, perché io … NON SONO LA SCLEROSI MULTIPLA. Da quel momento, ogni giorno faccio quello che mi fa stare bene, quello che va fatto. Con i miei limiti, con i miei tempi. Gioco con mia figlia, leggiamo, scrivo, cuciniamo e facciamo tante passeggiate. Da quel giorno non guardo le altre mamme sentendomi inferiore o diversa, sono solo fatta così. Da quel giorno ho smesso di sminuire quello che faccio e guardo quello che, nonostante tutto, riesco a fare. Da quel giorno mi sono messa in gioco, come mamma, come donna. Ho tirato fuori tutti i sogni dal cassetto e ho iniziato a realizzarli. Ho aperto un blog, l’ho fato per me, perché sono importante, perché ho ancora il diritto di fare le cose. Ho iniziato a conoscere persone nuove e diverse, ho lasciato andare la paura di essere giudicata e ho dato il benvenuto a una nuova voglia di vivere.

 

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