Le Storie 2019 - Io Non Sclero

Le storie 2019

La storia di Checca75

Ciao sono Francesca ho 44 anni e sono affetta da spina bifida.

La storia di Velia

Ammetto che negli ultimi 5 anni ho affrontato questa patologia con molte sconfitte, unite alla perdita di persone a me care. Sin dall’esordio non mi sono mai persa d’animo, vedendo chi amavo perdere fiducia nella vita tra aghi e draghi. Perciò nella mia solitudine – non scelta, ma obbligata – ho dovuto fare una grande selezione ed accettare non tanto la patologia, ma il suo lento evolversi. Ho tanti progetti e ammetto che, anche se spesso cado dalla stanchezza, riesco a farcela. Gli ausili ci aiutano a semplificare la vita. Non sono ostacoli. Non sono barriere. Non mi vergogno, se mi alzo storta o zoppico. Qui dentro c’è la stessa Velia di 10 anni fa. Perciò – ragazzi – non mollate mai, anche se non abbiamo traguardi specifici. Per noi l’obbiettivo primario è stare bene con noi stessi e condividere il viaggio con bella gente.

La storia di Neve

Nel gennaio del 2015 il mio corpo ha deciso di dare una svolta alla mia vita: ho perso la sensibilità di ogni parte del corpo dal collo in giù. Dopo una settimana in ospedale, è arrivata la diagnosi di Sclerosi Multipla e il mondo mi è caduto addosso. Le persone che mi amano mi incoraggiavano, mi chiedevano di reagire, ma io non reagivo, non avevo voglia di camminare e non mi sforzavo neppure di farlo. Poi qualcosa è cambiato improvvisamente: è arrivato il mio cane, mi sono sentita amata per quello che ero, ho voluto testare e superare i miei limiti. Da un giorno all’altro ho iniziato una sfida con il mio corpo, allenandomi e amandomi anche quando le mie gambe non camminano come dovrebbero. Partecipo a passeggiate lunghe 10 km, ballo in gruppo e corro con il mio cane partecipando a gare e viaggio più di prima. Sono cambiata: mi sono ammalata e sono rinata. Più acciaccata di prima, ma con più forza di volontà e ringraziando chi mi ama e mi sostiene in ogni passo che faccio.

La storia di Barcollomanonmollo

5 anni valgono il doppio in termini di esperienze vissute. 5 anni fa, dopo 4 anni senza lavoro e molti sogni spezzati, mio marito è finalmente rientrato nel mondo del lavoro. Tanta gioia, talmente tanta che da allora soffro di sincope vasovagale ogni volta che sono felice, perché la felicità non riesco più a gestirla. Sono molto più brava a gestire l’emergenza e il dolore, ma pazienza. 5 anni fa nostro figlio maggiore non andava più a scuola. Si era perso, lo avevamo perso, ma noi non ci rassegnammo facilmente e, con quell’energia che ti viene quando di forze non ne hai più, abbiamo cercato e trovato la scuola! Abbiamo trovato persone che ci hanno accolto e aiutato, senza giudicare, senza trarre conclusioni. Oggi frequenta l’università, lavora nei weekend e tra un mese sarà in America per fare l’Erasmus: che salto in 5 anni! Poi c’è il nostro secondo figlio, il nostro “patatoso”. 5 anni fa abbiamo scoperto che aveva DSA: ecco perché a scuola non ce la faceva! Lotta con la scuola, lotta con lui, perchè non lo accettava, lotta con i miei cari che non capivano e nemmeno mi aiutavano. Ma oggi però è sereno, frequenta una scuola nuova, usa solo il tablet e ha molte aspettative. Farà lo chef o forse il batterista, senza aver paura di usare strade alternative per il suo apprendimento. Poi ci sono io. Ultima, sì, ma quando stanno bene i miei tre amori sto bene anche io. Mi basta. 5 anni fa ero più giovane… E questo sinceramente un po’ mi scoccia. Ma vado avanti. Amo e sono amata. Basta e avanza.

La storia di MariLú

Negli ultimi 5 anni ho realizzato 2 sogni che mi sembravano impossibili 9 anni fa, quando ho avuto la diagnosi: I MIEI FIGLI. Si chiamano Adamo e Giampiero e hanno 4 anni e mezzo e 1 anno e mezzo. Mi auguro di avere sempre la forza per sostenerli e – grazie alla mia ultima terapia – ne sono convinta.

La storia di Danilo

Cinque anni fa e fra cinque anni. L’ unica cosa certa in questo lasso di tempo è il mutuo. Ma è variabile, quindi come non detto. Ciao, mi chiamo Danilo, ho 40 anni dal 6 novembre e dopo 22 giorni me l’hanno diagnosticata. Per assurdo, mi fa sorridere pensare alla risposta che ho dato al neurologo quando me l’ha “ufficializzata (si aspettava l’esito del liquor dopo la risonanza magnetica): “Ma quindi se non è l’ictus della tac al pronto posso riprendere a bere e fumare? “. Questa non è la storia strappalacrime perché io, pur essendo conscio che non ho un raffreddore ed ho uno scolapasta al posto del cervello, sono fortunato. Improvvisamente ho imparato ad apprezzare ogni singola bella cosa che la vita mi regala. La marea di affetto che ho ricevuto durante i 15 giorni di ferie al San Paolo, la capacità di riconoscere le persone con tutti i loro difetti che non mi abbandoneranno mai, qualunque cosa succeda e, non per ultimo, il suo sorriso. Quindi io ti ringrazio, cara SCLEROSI MULTIPLA, perché, qui ti frego, vi frego, ma me ne frego, mi hai “cambiato” in meglio. Gli unici limiti sono che non potrò più donare il sangue e che non ho potuto dare l’addio definitivo al calcio (l’Altarese si è salvata comunque, chapeau ragazzi!). Fra cinque anni io spero solo di continuare a lavorare dignitosamente, di vedere il Genoa stabile nella colonna di sinistra e di continuare a vederla sorridere. You may say I’m a dreamer but… la vita ha dei modi strani per dimostrare cosa conta davvero.

La storia di Freedom

Mia figlia (otto anni) parla con mio marito: “Ehi papà, che bella giornata è stata oggi! Siamo proprio fortunati ad avere la mamma! Abbiamo saltato la fila per salire sulla ruota panoramica, ci hanno fatto fare il percorso più breve per il controllo passaporti in aereoporto e abbiamo una camera con una doccia enorme!”. “Sì, la mamma sembra una star” risponde ridendo mio marito. Guardo la mia famiglia al termine del primo giorno di vacanza a Londra e penso che, almeno per mia figlia, sembro una celebrità. Li guardo e ricordo cinque anni prima, sempre Londra, ma con solo una stampella ad accompagnarmi e tanta stanchezza per dover a tutti i costi camminare o, meglio, strisciare. Negli ultimi cinque anni sono finita in sedia a rotelle, ma paradossalmente sono più libera! Viaggio più di prima e raggiungo i luoghi su quattro ruote senza fatica, tutti sono ai miei piedi, almeno negli aeroporti e all’estero! Ho anche pubblicato un libro su Amazon e sono riuscita a entrare di ruolo nella scuola media del mio paese! Questo sempre grazie al mio trattamento da VIP. Come dice Emma, con l’innocenza che contraddistingue i bambini: “Mamma sei fortunata!”. E la mia fortuna si chiama SM. É vero: con lei sono più forte di prima, perché ho imparato che, nonostante lei o forse grazie a lei, ho più amici di prima e ho una famiglia che mi ama. Prossimo progetto: creare un Tripadvisor per viaggi per disabili! E altro obiettivo è quello di continuare a provare a fare tutto per non aver rimpianti: come sono contenta di averlo fatto fino ad ora!

La storia di stay strong

Salve a tutti. Ho scoperto la malattia proprio nel 2014 e in questi 5 anni sono cambiate tantissime cose. Gli ostacoli più grandi e impegnativi che ho dovuto affrontare in questo periodo sono stati i cambi di terapie, sempre con la paura, ma anche con la speranza che quella che stavo per iniziare fosse quella giusta per me. La mia famiglia mi è stata sempre molto vicino sia nei momenti belli, sia in quelli brutti. Una persona altrettanto importante l’ho conosciuta per caso, dopo quasi un anno dalla diagnosi: il mio ragazzo. Lui mi ha aiutato ad essere più forte e a non mollare. Con lui ho raggiunto un traguardo importante e sono riuscita a realizzare un sogno che avevo: volevo salire fino alla cima del Monte Vettore e con lui ci sono riuscita. L’emozione e la soddisfazione di essere arrivata fino a lì sono state tantissime. Pensavo di non essere capace e invece lo sono stata, anche grazie a lui, che mi ha sempre spronato. I sogni che vorrei tanto realizzare in futuro sono molti: altre cime da raggiungere ed ovviamente stare bene, ma sicuramente quelli a cui tengo di più sono iniziare una convivenza con il mio ragazzo e costruire una famiglia. Posso dire che in questi 5 anni la malattia – oltre ad avermi insegnato ad affrontare la paura e l’ansia – mi ha fatto conoscere persone nuove, mi ha fatto capire chi tiene veramente a me e, soprattutto, mi ha fatto scoprire un lato di me forte e combattivo, che non conoscevo. Lei ci sarà sempre, ma io non mi farò mai fermare!

La storia di estherg

Ma che ne sapevo io della sclerosi multipla nel 2014. Che ne sapevo della camminata da ubriaca, della stanchezza da giornata in miniera e della possibilità di diventare cliente Tena Lady a 30 anni. E invece avrei dovuto saperlo, avrei dovuto riconoscere i sintomi: le vertigini al mattino, la mancanza di sensibilità sul petto, la mano con cui non riuscivo più a usare il coltello, quei flash improvvisi davanti al pc. Però una cosa l’ho sempre saputa e la so ancora meglio oggi: so chi sono e a cosa non sono disposta a rinunciare (al mio lavoro, alla mia indipendenza, a quel viaggio in Tanzania, alle patatine fritte). Non riesco più a portare le scarpe con il tacco? Dio, che sollievo! Mi serve un aiuto in casa? Beh, sono sempre stata negata per le pulizie domestiche! Rivendico il diritto di non essere (de)finita dalla mia patologia. Guardo in faccia la sclerosi multipla e canticchio Loredana Bertè: “Che cosa vuoi da me?”

La storia di Renegade

Il mio grazie va a mia madre, a mia figlia, ai miei fratelli, ai miei amici (quelli “veri”) e a tutti quelli che posso aver dimenticato, ma che non si sono dimenticati di me. Un grazie particolare alla Dr.ssa Torri, che ha sempre una grande pazienza. Un abbraccio a tutti.

La storia di Piter5

Sono un ragazzo di 35 anni e da 12 convivo con la SM. Cinque anni fa ho iniziato un progetto cinematografico con un amico regista attratto dai libri che ho scritto sulla SM e su un viaggio fatto a piedi in Basilicata. Siamo riusciti a produrre un cortometraggio che ha vinto anche dei premi a diversi festival ed è stato proiettato anche sulla RAI, dal titolo “Contando le formiche”. Il nostro sogno ora è di fare un film, un docu-film per raccontare la SM da più lati possibili e dar valore alla sfumature della vita che comunque dona, nonostante tutto. La Mission (ambiziosa) del progetto è sempre stata quella di stimolare i giovani, far conoscere la SM e portare l’attenzione su questa realtà ancora poco sconosciuta, anche a livelli mai toccati o a settori ancora oggi inesplorati. Per saperne di più vi invito al sito www.in-viaggio.com o sulla pagina FB “In viaggio i passi di Piter”. Scriveteci se avete voglia di conoscerci, scambiare impressioni, raccontarci i vostri sogni, aneddoti, storie di persone con SM o legate alla nostra realtà. Buon viaggio a tutti!

La storia di Supersemmoc

Un bel giorno entra in scena lei: la SM. Cosa poteva capitarmi se non la sclerosi multipla? Sono le mie iniziali: Simona M… Sono forte e coraggiosa ma, in fondo, spaventata dal futuro. Da sette anni convivo con lei . È stata una doccia fredda per me, non capivo più nulla, solo confusione in testa. Ma a darmi coraggio sono stati i miei figli e il mio lavoro di insegnante. Sempre positiva e solare, pronta al divertimento. Mordo la vita e non me ne lascio sfuggire una! Ho imparato a non lasciarmi prendere dallo sconforto, a vivere la vita, anche se con i dolori e l’ansia di un domani incerto, con tutti quei formicolii, la perdita del tatto e quelle sensazioni strane che provo, come scossette elettriche, che sento nei piedi e nella schiena. Ho mille progetti in testa. Come dicono i miei alunni, sono una “leonessa” che non si perde mai d’animo, che ama la vela e vive per il mare e nel mare siciliano, mentre veleggia sul laser, libera la sua mente e sprigiona quell’energia pura, che la rende forte come il nostro vulcano Etna in eruzione. Insegno ai miei alunni a non mollare mai e a vivere sempre con grinta di fronte alle difficoltà. Vivo con la forza energica di una super donna, quasi come un’eroina dei cartoon: Supersimo in azione, che combatte ogni giorno la sua battaglia! Questo è il mio motto: “Non smettete mai di sognare e realizzate con tenacia almeno un sogno in questa nostra unica vita!”

La storia di etienne52

Devo ringraziare mia moglie e i nostri figli per essermi stati sempre vicino, nella buona e cattiva sorte. Non mi hanno mai fatto sentire come un diversamente abile, bensì mi hanno spronato ad andare avanti, senza mollare mai.

La storia di Physio12

Questo lungo percorso ebbe inizio 7 anni fa, all’età di 17 anni. Improvvisamente vidi crollare la mia spensieratezza, la mia voglia di fare. Vidi crollare tutti i miei sogni, sogni di un’adolescente. Le forze vennero meno e le parestesie divennero sempre più ingravescenti. Come da prassi, una volta diagnosticata la SM, feci la rachicentesi, che per un mese mi costrinse a stare a letto senza poter far nulla, a causa delle forti emicranie e delle forti lombalgie. In quei momenti pensavo che non avrei mai potuto farcela e che non sarei tornata alla vita di adolescente come tanti. Eppure, grazie al sostegno, al coraggio e all’amore dei miei genitori, riuscii giorno per giorno ad accettare la situazione e a stare via via sempre meglio, riprendendo in mano la mia vita (scuola, amici, serate,…). Il tutto ovviamente coincideva con l’inizio della cura farmacologica Con il passare degli anni, terminato il liceo, riuscii ad entrare alla facoltà di fisioterapia concludendo questo percorso con grandi soddisfazioni: 110 e lode. Oggi sono una fisioterapista che, nonostante le mille difficoltà che comporta la malattia, ha raggiunto i propri obiettivi. Lavoro full time e, nonostante la stanchezza a fine giornata, il sorriso e la gratitudine dei miei pazienti mi danno la forza di affrontare ogni singola giornata. Infine, spero che la ricerca possa contribuire ancora nel rendere “normale” il nostro stile di vita, senza porre limiti al raggiungimento dei nostri sogni.

La storia di Tomma

Primo sintomo (diplopia) nel 1987. Poi nient’altro, quindi nessuna diagnosi, anche se mio zio aveva la SM. Nella seconda metà degli anni ’90, è arrivata l’incontinenza, prima solo notturna e poi anche di giorno. Nel 2000 la diagnosi definitiva. Per anni, nessun altro sintomo importante, anche se le risonanze non andavano tanto bene (placche su placche). E adesso, da parecchi anni, sono in carrozzina. Riesco a camminare solo per pochi secondi. Sono molto stufo. Un saluto a tutti, Tommaso.

La storia di Simo84

La mia storia con la sclerosi è iniziata da poco

La storia di Daga

La mia storia è iniziata nel 2010. Ai tempi ero un ragazzo come tanti altri, spensierato, con tantissimi sogni da realizzare. Poi ci fu uno stop. Mi diagnosticarono la sclerosi multipla e contemporaneamente rimasi sulla carrozzina, ma – grazie ai famigliari, al supporto degli amici e con tantissima forza di volontà – mi rimisi in piedi. Per giunta, riuscii a proseguire gli studi, prendendo il diploma in ospedale. La cosa più importante che questa malattia mi ha fatto apprendere è che non bisogna mai, mai arrendersi!

La storia di SORA

Questo aprile ho festeggiato vent’anni con la SM con una bella torta con candela e le ho promesso che quest’anno le faccio un bel regalo. Non sono riuscita ad applicare al bando AISM 2019, perché da soli non si va da nessuna parte, ma non mi dò per vinta e proverò con il bando speciale. Mi piacerebbe misurare due molecole negli ammalati, ma per farlo è necessario utilizzare un buon metodo di misura per poter trarre conclusioni corrette. E per utilizzare un buon metodo, bisogna lavorarci sopra con dedizione e con convinzione. Arrivederci e grazie per questo spazio.

La storia di Giu93

La sclerosi multipla mi ha tolto la forza fisica, non morale. La sclerosi multipla mi ha dato la forza di raggiungere e coronare il mio sogno più grande: la laurea in ingegneria biomedica e informatica. Tutti la vedono come una malattia brutta che può buttare giù, ma io la vedo come una sfida che ha rivoluzionato la mia vita. Ho imparato a scrivere con la mano sinistra, quando non riuscivo più a muovere la mano destra, superando così tre esami universitari. Da lì ho capito che avevo vinto una delle tante battaglie della guerra e, con la laurea che sopraggiungerá a luglio, ho capito di aver vinto tutta la guerra. Grazie sclerosi multipla per avermi fatto apprezzare tutto dalla vita, anche se spesso dico “non ce la faccio più” o il mio viso si riga di lacrime. Grazie alla sclerosi multipla tutto diventa più interessante, la pioggia, il sole, il mare. Grazie, perché nonostante tu ci sia, io ci sono, esisto e grazie a te sono rinata, più FORTE! Un messaggio che voglio lanciare è questo: AMICHE MIE ABBIAMO LA SCLEROSI MULTIPLA, MA LEI NON AVRÀ NOI. AVREMO MOMENTI IN CUI CI SENTIREMO MORIRE, MA GUARDANDOCI ATTORNO CAPIREMO CHE SIAMO FORTI E CI RIALZEREMO. La sclerosi multipla non è altro che un modo di farci capire quanto la vita sia bella e vada vissuta in pieno. I miei cinque anni sono stati pieni di ricadute, ma anche di successi personali che mi hanno fatto crescere, maturare e vedere il mondo da un’altra prospettiva.

La storia di Alice in Wonderland

Io sclero. Eccome se sclero. Quasi ogni giorno. Non sono affetta da sclerosi multipla, ma da una miopatia centronucleare diagnosticata a 14 anni, che mi rende stanca, mi ha rubato la capacità di fare i gradini, di saltare, correre, di fare la scheda in palestra, le vasche in piscina, di vedermi una mostra in piedi, di essere autonoma nel camminare, nel sollevare pesi che vadano oltre il kg. Come la “me stessa” di oltre vent’anni fa. Il mio nipotino Vinicio dice che sono una ragazza con le ginocchia di una vecchietta. Sono un po’ isterica, per gli spilli nelle ginocchia che mi arrivano al cervello, ma ho una gran testa dura. Cinque anni fa mi sono esibita al The Family di Albizzate con delle mie poesie, l’anno scorso ho vissuto per tre giorni il Salone del Libro a Torino e, a settembre, ho partecipato al Perfect Day della Scuola Holden: ho vinto una borsa di scrittura. Il mio ostacolo più grande sono i maledetti gradini, i sanitari bassi per disabili e senza maniglione da ambo i lati, la perenne stanchezza, i dolori articolari. Per fortuna però ho una famiglia e tanti amici che mi aiutano in tutto quello che i miei muscoli non sono più in grado di fare e ad essere felice. Tre anni fa sono riuscita a realizzare il sogno di andare a New York, con due cari amici che parlavano solo dialetto lombardo. Nei prossimi cinque anni mi piacerebbe pubblicare un libro tutto mio, che trovassero una cura alla mia malattia e tornare ad essere spensierata – magari – a 44 anni.

La storia di Spiderpepp

“Ho la mia scimmietta”. Io la chiamo così, la SM, metafora data dal fatto che – dal 2009 – alcuni giorni mi sale sulle spalle e altri no. Vorrei raccontare che nel 2017 sono diventato papà. Voi forse non ci crederete, ma prima di avere mio figlio avevo molte più difficoltà motorie. Che forza che mi dà! Ora ci vorrebbe solo la ciliegina sulla torta: trovare lavoro.

La storia di Orni

Ciao sono Elena Maria, ho 36 anni e vengo da Bergamo. La malattia l’ho scoperta quando ero incinta. La mia vita é cambiata COMPLETAMENTE! Non lavoro più, non ho più la patente per cui non ho nemmeno la mia indipendza personale, ma ho deciso di sorridere comunque alla vita!!!! E, quando questo sentimento mi viene meno, guardo il mio bambino e decido di lottare!!!!!

La storia di Gufetta94

Pensare a questi ultimi 5 anni? Che domanda difficile… Due anni fa ho avuto la diagnosi e da quel momento la mia vita é cambiata. É cambiato il modo di pensare e di vivere, la quotidianitá. Perché dai – parliamoci chiaramente – il pensiero é fisso li, é fisso al futuro. Un futuro con mille punti domanda. Vorrei costruirmi una famiglia e vivere “bene”, come adesso. Vorrei sorridere di più perché purtroppo questa malattia un po’ mi ha tolto il sorriso. Cerco sempre di essere indipendente e di non farmi mai vedere “abbattuta” quando ne parlo. Devo vincere io! Nonostante questo, in questi due anni ho fatto tante nuove esperienze con il mio compagno. Ho viaggiato tanto e sono nate due bellissime nipotine. Bisogna lottare, sempre! La vita ci sta mettendo alla prova ma NOI dobbiamo vincere, nonostante ci metta alla prova ogni giorno. Forza amici. Forza amiche.

La storia di Gio58

Dopo la malattia di mia figlia decisi di creare un’associazione di volontariato per aiutare le persone in difficoltà: malati, disabili e poveri, nonchè raccogliere fondi per i rifugi. Sogno di far crescere la mia associazione perchè le persone sono egoiste e non si decidono ad aiutare gli altri. Un altro mio sogno? Creare un centro ludico-creativo per aiutare bambini e ragazzi con disturbi lievi.

La storia di achiropitaagagliano

Ho la sclerosi da tre anni. Il primo traguardo raggiunto è quello di lottare giorno per giorno, poi il mio compleanno in famiglia. L’arrivo del mio cagnolino prima di ricevere la diagnosi mi ha aiutato molto: è grazie a lei se non mollo mai! L’ostacolo più grande sono le amiche. Non riesco a far capire come mi sento, perciò cerco un aiuto da parte di mia mamma. Un sogno che vorrei realizzare è trovare un ragazzo che mi accetti con la malattia, con il quale creare una famiglia.

La storia di Fava

Sono malata dal 1988. Tra alti e bassi, vivo ancora abbastanza bene. Bisogna sempre lottare.

La storia di Alessandra

Cinque anni fa ero già nel bel mezzo di questa malattia. Sono stata malissimo e benissimo. In egual misura. Mi alzo ogni mattina e faccio il censimento di ciò che mi è stato sottratto e di ciò che ancora possiedo. Possiedo ancora una forza incredibile e la voglia di continuare a sorridere, nonostante tutto e nonostante Lei. Faccio cose e conosco persone. Mi apro. Non so che cosa mi accadrà nei prossimi cinque anni. Del resto, a nessuno è dato saperlo. So solo che cadrò ancora tante volte, ma mi rialzerò e continuerò a sorridere.

La storia di tony

Ho la Sclerosi Multipla da 31 anni. La mia storia è molto lunga da raccontare ed è difficile per me poterla scrivere qui. La devo raccontare a qualcuno faccia a faccia. Ciao.

La storia di KlaMary

Ciao, sono Clara. In questi ultimi 5 anni ho raggiunto molti traguardi, sono andata in scena a teatro, sono stata un anno e mezzo in Spagna, precisamente a Tenerife. Ho girato un video detto “pillola” – perché dura 2 minuti – sulla Tango-terapia e la Sclerosi multipla, che andrà su tutti i social network e presto presenteremo un progetto ad AISM. Ho celebrato tutti questi avvenimenti. Il ricordo più bello è stata la sensazione di libertà e felicità per ogni momento in cui ho detto “ce l’ho fatta”. Gli ostacoli sono stati solo frutto della mia paura, perché, con ogni tipo di accorgimento e con l’aiuto di Cinzia e Daniele – miei carissimi amici -, la mia gemella Paola e il mio ragazzo Andrea, sono riuscita a superarli. Loro sono stati le mie gambe e le mie braccia, il mio sostegno. I sogni che voglio realizzare nei prossimi 5 anni sono: scrivere un libro, girare e ballare il Tango in ogni piazza, dicendo che nulla è impossibile! Grazie, Clara.

La storia di Domino

Il ricordo più bello che ho celebrato è stato il mio matrimonio, prima della scoperta del “terzo incomodo”. In vacanza, mentre scendevo dal traghetto, mi accorsi di non riuscire più a mettere bene i piedi per camminare . “Non mi puoi fermare ora, devo vedere Panarea” pensai. Così mi girai tutta l’isola, camminando in un modo affatto comodo, ma – diciamocelo – quando mi sarebbe ricapitato? Alla fine mi sono fatta anche un bagno spettacolare e per quella volta ho “vinto” io!! I progetti ogni anno si rinnovano: io e mio marito non ci lasciamo condizionare, tant’è che pensiamo anche ad una casa nostra e a dei figli. In tutta onestà, non è sempre tutto positivo. Infatti, ho avuto un mobbing serrato al lavoro, iniziato con la sm, tanto da farmi arrivare ad un punto di non ritorno per non sentire più nulla, ma solo per un lungo istante. Mio marito è stato il mio punto fermo e con lui ho imparato ad andare oltre, anche se è difficile. Visto che lui è appassionato di mountain bike ed io ho problemi di equilibrio, ha preso un tandem con cui, in gruppo, usciamo tra boschi, prati verdi e distese immense, posti in cui ti senti libera come se tutto sparisse! Ora i problemi non sono cambiati, ma vediamo di aggirare gli ostacoli in qualsiasi modo, ricordando una frase a me cara: “NOI NON SIAMO SOLO QUESTO, SIAMO MOLTO DI PIÙ”.

La storia di Lilli

5 anni di Sm. Tutto comincia con una semplice influenza che mi lascia completamente sorda da un orecchio e con problemi di vista ed equilibrio. La diagnosi arriva dopo un po’ di controlli e risonanze in cui mi affido completamente alle persone, ai medici che incontro e a questo nuovo modo di vedere il mio futuro. Mi affido ai miei cari per le cure iniziali e confido nello svegliarmi ogni giorno e chiedermi cosa è cambiato dal giorno prima. Mi affido alle mie sensazioni per capire quanto posso sforzare questo mio corpo, mi affido alla sincerità degli amici che – nonostante i miei limiti – mi sono vicini e scelgo la positività, l’allegria di chi conosco, perchè funzionano più di mille medicine. Altolà alla tristezza, la falsità. Prendo un giorno alla volta, come prendo la mia pillolina dopo ogni colazione, e mi affido alla giornata che ho davanti… Quel che sarà, sarà!!!!

La storia di Gioco

Il 1 maggio 2019 saranno cinque anni che sono in pensione. Ero impiegata alle poste, ma un problema di salute non mi permetteva una completa autonomia e di conseguenza il mio carattere – di solito allegro – ne risentiva. Informatami presso la mia direzione, scoprii che non solo potevo andare in pensione, ma vi era la possibilità che mio figlio venisse assunto. Oggi sono una nuova donna, rifiorita. Con mio marito facciamo tante escursioni: tutto ciò che abbiamo sempre desiderato. La gioia di aver contribuito alla felicità del mio ragazzo che stava attraversando un brutto periodo mi rende ancor più forte e determinata ad affrontare le difficoltà della vita e della mia malattia, una naturopatia invalidante. Ho tanti progetti che vorrei realizzare: il più grande è raggiungere in Australia l’altro nostro figlio che lavora a Sidney. Non so se la vita mi regalerà questa opportunità. Certo è che la speranza di un sogno da realizzare migliora la qualità della vita. Buona vita a tutti, sognate, sperate e la vita vi verrà incontro!!!!

La storia di Vero

L’anno scorso è stato l’anno della diagnosi. Sono trascorsi ormai due anni da quando conosco il nome di quella “cosa” che quotidianamente “mi dà da fare”, eppure ci convivevo già da anni, anche se non ne conoscevo il nome, nè le cure. Il mio OGGI è diverso, riconoscere il perché e sapere la motivazione delle mie fatiche mi fa vivere in maniera totalmente diversa e consapevole. Concedermi del tempo per me, permettermi qualche ora di sonno in più, fanno di me un’adulta responsabile e conscia di quanto sia importante nella mia vita prendermi cura di me stessa e di quanto amarmi sia la medicina migliore!!!! Un ringraziamento speciale va all’ uomo della mia vita, che mi accompagna, mi sostiene, mi gratifica e mi ama incondizionatamente.

La storia di Danbar0406

Ho scoperto di avere la sclerosi nel 2009. Negli ultimi 5 anni sto crescendo una splendida bambina di quasi 7 anni, ho festeggiato 10 anni di matrimonio con gli amici più cari e – nonostante la stanchezza e le limitazioni – vivo ogni giorno con felicità.

La storia di Agata

Festeggio con voi perché io sono rinata più o meno cinque anni fa – quando – dopo aver toccato il fondo ho fatto le scelte giuste, forse non tutte, ma comunque quelle essenziali per ricominciare. Qualche tempo prima mi ero rivolta al CIM per un sostegno e ho trovato un eccezionale analista. Durante quel percorso sono stati gettati i semi che solo più tardi sarebbero germogliati. Per trovare il coraggio di cambiare avrei dovuto aspettare di raggiungere il limite del non ritorno, ma l’amore per la vita, la libertà e l’indipendenza sono stati più forti. Senza pensarci mi sono iscritta ad un corso di insegnanti di pilates. Io, che a malapena riuscivo a fare pochi passi senza stancarmi, attraverso il movimento, il lavoro sul mio corpo, ho acqusito una nuova consapevolezza. Sono stata sempre meglio: ero sempre più forte fisicamente e psicologicamente, più sicura di me stessa, delle mie potenzialità. Non mi sono fermata più da allora: ho iniziato a fare piccole passeggiate che con il tempo e l’allenamento sono diventate escursioni in montagna. L’anno scorso ho percorso cinque tappe del cammino di San Benedetto. E’ stata una gioia immensa, insperata, la consapevolezza di avercela fatta, di non aver ceduto, neanche dopo una grave ricaduta avvenuta pochi mesi prima. Ho imparato a volermi bene, ad accettarmi e a non arrendermi. Il mio prossimo obiettivo? Continuare a studiare sempre nell’ambito del movimento: ad ottobre inizio il corso di insegnante del metodo Feldenkrais.

La storia di Stella

I miei ultimi 5 anni sono stati un inferno. Sono malata di sclerosi multipla da quando ero una bambina di 12 anni. Oggi ne ho 40 e non vedo via d’uscita. Sono allettata e spero di morire prima dei miei genitori. Altrimenti la prospettiva è delle peggiori…

La storia di Marfissima

26 Febbraio 2015: ho conseguito la Laurea in Scienze dei Servizi Giuridici. Ai primi di Gennaio di quello stesso anno ho avuto una brutta ricaduta che mi ha bloccato le braccia e le gambe. Avevo ancora un esame da sostenere e da terminare la tesi. Ho chiesto aiuto all’ufficio disabilita della facoltà di Giurisprudenza di Cagliari. Mi hanno messo a disposizione il pulmino e affiancato una giovane studentessa. Fortunatamente ero lucida, ma Martina girava le pagine dei libri e scriveva per me, che non avevo l’uso delle mani. All’ultimo esame ho preso 30. Mi sono laureata il 26 febbraio con 108/110. Non avrei sopportato l’idea di rimandare oltre la laurea. Pian piano ho riacquistato l’uso di gambe e braccia, tranne le mani che sono rimaste insensibili. A 58 anni con diabete insulinodipendente ed Sm ce l’ho fatta ed è stata una bella soddisfazione! Non finirò mai di ringraziare mio marito Nello per il suo costante appoggio.

La storia di Pallina5159

Continuo a svolgere con molto piacere il mio lavoro, anche se spesso mi sento stanca e affaticata.

La storia di Tizi

Non lo so come saranno i miei prossimi 5 anni. Vivo alla giornata.

La storia di Videl76

Vorrei tornare a camminare e a correre come prima.

La storia di Lallà82

La mia gioia sono i miei figli.

La storia di Nanafi

La sm ha modificato la mia vita, costruendo un’ altalena che non conosce monotonia e che oscilla tra intemperie e sol leone.

La storia di Mad_man123

Io speriamo che me la cavo!

La storia di Alex

Per il futuro non so cosa aspettarmi.

La storia di Forzaaaa

I miei 5 anni sono stati bruttissimi, ora invece sto meglio.

La storia di Forza e coraggio

I miei ultimi 5 anni li ho passati bene e spero di passarne tanti altri nello stesso modo.

La storia di Gaba113

I miei anni con la sclerosi li vivo tra alti e bassi, ma nel complesso sto abbastanza bene.

La storia di Gi@nni

Vivo il presente!

La storia di Vita bella

I miei ultimi cinque anni sono stati pieni di salite e discese, ma non ho mai mollato e mai mollerò. Per i prossimi cinque anni spero di non peggiorare e spero si scopra la causa di questa malattia o che comunque con i farmaci si riesca quanto meno a arrestarla… Un bacio a tutti.

La storia di Acquamarina

Gli ultimi anni li ho trascorsi soltanto a lavorare. La vita mi è passata tra le mani senza accorgermene. I prossimi anni vorrei viverli. Davvero.

La storia di Cagy

Ho scoperto di avere la sclerosi multipla nel novembre 2015, ma come dico sempre: “Barcollo ma non mollo”!

La storia di FraMol

Nel futuro voglio continuare a vivere.

La storia di Fulmine g

I miei primi 5 anni con la malattia li ho vissuti tra alti e bassi.

La storia di Sasha100

Barcollo, ma non mollo

La storia di Leolap

Questi ultimi anni sono stati difficili.

La storia di Valec

Mi hanno appena diagnosticato la sclerosi multipla.

La storia di Cynthia

Non sono stati anni molto drammatici. La malattia si è bloccata dopo i primi 3.

La storia di Amore

I miei 30 anni con la mia amica SM sono stati faticosi, ma anche molto “pieni”: non ho mai rinunciato a niente, anche grazie al mio splendido marito che mi è sempre rimasto accanto fin dall’inizio. L’ abbiamo scoperta insieme e insieme la stiamo combattendo, senza mai arrenderci. Certo, con l’aiuto della medicina, però felici e insieme.

La storia di Calzetta

Sono ormai 13 anni che convivo con la sclerosi.

La storia di Eyes of ice

Il bilancio dei 5 anni passati non è molto positivo, ma spero in un miglioramento per i prossimi 5. Viva la vita, sempre e comunque!

La storia di Zilla

In questi anni ho imparato che i miei limiti sono in realtà una spinta per migliorare la mia vita.

La storia di Fede

Vorrei guarire.

La storia di Laly

Marzo 2014. La neurologa conferma che ho la sclerosi multipla. Da allora abbiamo imparato a conoscerci, a condividere visite, terapie, ma soprattutto la vita quotidiana. Ognuna di noi due vuole i suoi spazi: io vorrei vivere come prima, come se niente fosse, e lei mi ricorda invece che ormai niente è come prima, energie, forze, fatica e soprattutto sensibilitá fisica e psicologica. Accanto a me ho tante persone pazienti (genitori, sorelle, amici, colleghi, una psicologa e un padre spirituale), ma solo quest’anno ho capito che questa nostra relazione deve diventare “pubblica” e che devo iniziare ad accettare veramente la malattia. I prossimi 5 anni? Bé, vorrei trovare pace e serenitá per quanto possibile, ma soprattutto vorrei iniziare una nuova carriera lavorativa autonoma, all’aria aperta a servizio dei turisti stranieri e non. Per dire che ce la posso fare e che posso realizzare i miei sogni, anche da malata.

La storia di Mariangela

Tutto ebbe inizio 4 anni fa. Vedevo i miei progetti svaniti. L’anno successivo doveva essere l’anno del matrimonio. Spaventata dico al mio compagno che non voglio più sposarmi. Lui non è scappato anzi l’8 giugno 2016 ci siamo sposati. Il giorno del matrimonio mi sentivo strana: credevo fosse lei invece non sapevo che dentro me c’era il mio cucciolo… Christian, la mia felicità. Basta un suo sorriso per farmi dimenticare lei. Lei oggi si fa sentire dei giorni un po’ più forte, ma io combatto sempre… Tra i prossimi progetti? Un fratellino…E continuare a sorridere sempre nonostante lei… Positivi sempre!

La storia di Eli Bianca

Quattro anni fa ho scoperto la malattia e sono stata mollata dal mio fidanzato. Poi 3 anni fa ho conosciuto il mio attuale compagno e a luglio 2018 è nata la nostra bambina: la mia soddisfazione più grande e la mia ragione di vita.

La storia di Ludmilla Befana

Negli ultimi anni ho lottato contro la sclerosi multipla per riuscire a rimanere il più possibile autonoma, aiutandomi con la fisioterapia e ginnastica, oltre al tai chi che è molto importante per rilassarsi e per scaricare le fatiche giornaliere, che le normali attività quotidiane comportano. Nel mio caso, devo lottare anche contro la miopia elevata che si è presentata all’età di 4 anni e poco per volta mi ha lasciato un solo occhio con 4 decimi, andando a complicare il disequilibrio dovuto alla sclerosi. Io non chiedo altro che rimanere come sono oggi!

La storia di Gigia

Il mio sogno sarebbe tornare a camminare.

La storia di Mery. Mery

E’ solo da un anno che mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla, ma spero nei prossimi anni di essere sempre positiva.

La storia di Gioangelo63

i miei ultimi 5 anni? Aihmè! Ho visto un peggioramento

La storia di Camilla

Questo periodo è stato difficilissimo. Spero in giorni migliori. Le paure sono tante con 7 casi in famiglia.

La storia di Nenna

Sono Elena e ora ho 34 anni. Mi è stata diagnosticata la sclerosi a gennaio 2013. É stata una doccia fredda, ma non tanto perché anche mia madre ha la sclerosi ormai da una vita. Ero quindi consapevole della malattia e preparata nei suoi confronti. Certo, non é quello che ti aspetti a 28 anni, però ho sempre cercato di non buttarmi giù e di vivere a mille finché la SM me lo permette. La mia storia io la adoro, perché dopo pochi mesi dalla diagnosi é arrivata la notizia della gravidanza che ha risollevato gli animi di tutta la famiglia. Sono rimasta incinta a maggio 2013 di Edoardo: voluto, cercato e arrivato subito. È andato tutto benissimo e lui ora ha 5 anni ed è meraviglioso. C’è stato qualche periodo grigio, ma l’ho superato con più forza e più cuore che mai. Un’altra rivincita che mi sono presa è stata quella di iscrivermi a un corso per diventare estetista e in questi ultimi 2 anni ho raggiunto il mio traguardo. È stata dura, durissima, ma ce l’ho fatta anche stavolta. Ad oggi, 2019, sono un’estetista felicissima. Aspetto il 2020 perché sarà l anno del mio matrimonio… E anche questo sogno verrà coronato. Perché io credo nei sogni, credo in me stessa e nella mia corazza un po’ ammaccata. È la mia vita. É la mia storia.

La storia di Crazyhat

La sclerosi mi accompagna dal 26.06.2011. A parte le prime recidive che si sono presentate a breve distanza e lo sconvolgimento iniziale, ora sembra stabile. Faccio sport, cerco di seguire un’alimentazione sana e durante la giornata sono sempre molto attiva. La sclerosi non influisce sulla mia vita in modo particolare e spero che possa continuare così anche in futuro! Voglio diventare una “parrucchiera” per cani e aprire una toeletta, anche perché i miei amici pelosi hanno un ruolo determinante nella mia malattia!

La storia di Diddo

Mi hanno diagnosticato la sclerosi nel 2006 e spesso le persone pensano che sia pazzo, quando dico che è stata la SM ha migliorare la mia vita. Mi ha cambiato, ha mutato la mia visione della vita. Probabilmente senza di lei non avrei incontrato mia moglie, non avrei due splendidi figli, non avrei avuto il coraggio di fare alcune scelte. Potrei definire la SM come una compagna di vita, che ogni tanto ti ricorda che lei c’è.

La storia di mary

Questi ultimi anni sono stati difficili.

La storia di Valevava

Negli ultimi 5 anni tra alti e bassi ho continuato a crescere i miei figli che per me sono la cosa più importante. Da loro traggo la mia forza. E ho anche aperto un’attività che richiede tanto impegno fatica, ma io son felice così. Non mollo mai finché posso!

La storia di Fara

Io ho la sclerosi multipla da ormai 30 anni

La storia di Topina68

Il mio sogno per i prossimi 5 anni è trovare un lavoro stabile.

La storia di Bracant59

Il terapista del San Camillo di Lido di Venezia mi ha rimesso in piedi, spronandomi a superare le difficoltà. Ha valorizzato le mie risorse sopite alimentando l’autostima e facendomi superare anche una fase depressiva, Mi sento un sopravvissuto.

La storia di salli

Negli ultimi 5 anni ci sono stati alti e bassi, ma ho molta grinta, positività e forza per combattere. E continuerò a farlo. ✌✌😁😁

La storia di Evi

È un problema scrivere per il fatto che, la SM, è una malattia nota, ma non troppo. Questo è quello che avverto. Tutti, o quasi tutti, la conoscono, ma rimane sempre e comunque, una malattia che non può essere debellata. Comunque, nonostante tutto si vive e si spera sempre nel domani. Il mio domani è pieno di sole perché, anche se ho difficoltà nel camminare, ho la fortuna di potermi muovere senza l’aiuto di nessuno e ho pensato a cosa farò domani. Non avrei mai immaginato che il mio destino sarebbe stato condizionato da una malattia. Allora forza! La mattina è bella perché si ha dinanzi l’intero giorno, valido per fare tutto quello che, in altre condizioni, non penseresti di fare. In precedenza non avrei mai pensato a cose da fare, ma ora è normale mettere a frutto tutto quello che è necessario. Comunque, la SM è una malattia che insegna a vivere nel miglior modo possibile. A godere delle belle giornate, degli amici e di ogni cosa che dia la felicità e l’appagatezza di una vita che sia tranquilla e gaia. Una vita che ci permetta di sorridere e di lottare con forza. Perché, solo così, riusciamo a vincere la SM. Grazie che mi date la possibilità di scrivere queste mie cose. Nonostante tutto, sono felice. Ciao.

La storia di Franci1412

Proprio cinque anni fa mi ero appena sposata con l’amore della mia vita, Francesco e ci eravamo trasferiti a Milano, perché avevo trovato il lavoro per cui avevo studiato e che tanto desideravo. Un anno dopo, arriva il mio bimbo, la mia meraviglia, il mio progetto più riuscito di sempre. Ho un marito fantastico, un lavoro che adoro, un figlio straordinario… Due anni fa progettiamo un altro figlio, ma tutto cambia… Parestesia completa al braccio e alla gamba sinistra: è la sclerosi multipla che bussa alla porta. Qualche mese per capire con “che cosa” ho a che fare, con “chi” devo combattere ogni giorno, ma non posso farmi abbattere, non posso cambiare i miei progetti. Un test di gravidanza positivo è la mia rivincita, ma forse non ero abbastanza forte e questa partita l’ho persa dopo 5 mesi… Ho perso la mia bambina e con lei la voglia combattere. Ma troppe persone contano su di me: devo rialzarmi e riprendere la mia vita in mano. E non importa se su questa mano ho la sensibilità o meno, voglio tornare ad essere la ragazza innamorata della vita e con la voglia di fare. Un viaggio di lavoro oltreoceano mi mette di fronte a limiti e difficoltà che riesco a superare benissimo. Questa volta ho vinto io, cara sclerosi… Per i prossimi 5 anni non ho ancora progettato nulla: prenderò ciò che la vita mi regalerà, cercando di non perdere nemmeno un istante. Per me, per mio figlio, per mio marito e per tutte le persone che amo e che mi amano.

La storia di Robyfabiogian

Sono stati anni “da leone” e non mollo.

La storia di Trico

Tre anni fa, mia moglie che ha la SM e con invalidità del 100% è riuscita a darmi un meraviglioso bambino. Il prossimo progetto è fare una nuova bella casetta.

La storia di Gabripiero

Sono stati anni tremendi soprattutto per il fatto di essere limitata nei movimenti. Non ho più stabilità e barcollo.

La storia di fragolina

Nei prossimi anni voglio andare in vacanza e camminare, camminare!

La storia di Nicesimo

Gli ultimi 5 anni sono stati eccellenti: lavoro ed amore. Ma fisicamente sono molto giù e purtroppo anche mentalmente. Per i prossimi 5 anni desidero serenità mentale. Grazie.

La storia di Vero

Il mio progetto per i prossimi anni è formare una famiglia.

La storia di Giuliana

Pian piano cambiando i miei sogni e scoprendone di nuovi.

 

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