Storie di progetti e sogni
che non si fermano con la Sclerosi Multipla

Una mattina ti alzi e senti che qualcosa è diverso. Ci hai messo mesi per avere una diagnosi, hai pianto lacrime amare quando eri sola per non far vedere le tue paure; poi hai pianto tante altre lacrime davanti a chiunque perchè chissenefrega. Hai avuto incubi, hai sentito la paura della morte, hai sentito il tuo corpo "diverso". Hai cambiato le tue abitudini, hai dovuto alleggerire in qualche modo il tuo lavoro, abbandonando forse un pò i tuoi sogni. Hai aspettato referti, risposte, immagini, buchi sulle braccia, ore passate in un tubo. E FINALMENTE una mattina ti alzi e senti che qualcosa è cambiato...IN MEGLIO. Finalmente quella diagnosi è arrivata, brutto colpo vederla scritta su un foglio, ma FINALMENTE qualcuno le ha dato un nome. Respiro di sollievo. Ora FINALMENTE puoi iniziare a LOTTARE. Ora puoi fare qualcosa per fermarla, ora puoi crederci davvero. Ora so che ci saranno alti e bassi, che ci saranno risate e lacrime e che ci saranno divertimenti e dolori, ma so anche con chi devo lottare, almeno ora siamo ad armi pari. Lei sa il mio nome e io so il suo. 1 a 1 palla al centro. Inizia la partita. Inizia la guerra!!!

Sclerosi Multipla. Sono stato diagnosticato nel 2003. Andavo a piedi al lavoro. Caduta. Perdita della vista all'occhio destro. Ricovero per accertamenti e diagnosi. Ho dovuto cambiare città per le terapie, perchè quì era un insuccesso totale. Da 0 totale mi sono ripreso, perchè a 35 anni hai tanta voglia di vivere e sperimentare. L'anno successivo ho fatto il cammino di Santiago, a piedi e coi mezzi di trasporto, a ogni passo ho lasciato a terra il dolore e l'impietosità di una malattia neurodegenerativa. Lei non perdona, ma io sì. E ho ripreso a disegnare, la mia vita è sempre trascorsa tra i viaggi e l'arte, disegnare con un solo occhio è una novità...Ma la vita è un continuo rinnovarsi. E ho continuato a disegnare la bellezza. Non credo nella paura e il male di vivere non si adatta a me. La mia è una storia di successo, oltre ogni problema e ti fa dire "Anche oggi non cambierò il mondo, ma mi basta disegnarlo e regalarlo ad altri occhi". Perchè in fondo siamo sempre ciò che vogliamo essere. Le immagini che contano sono in noi...Grazie!

Mi chiamo Carlotta, ho 26 anni e convivo con la sclerosi dal 2011. Ci misi un pochino aa capire cosa mi stava succedendo, ma sono sicura che è grazie a questa malattia che sono diventata una persona migliore con delle speranze. Ho cambiato vita completamente: ho trovato l’amore della mia vita e adesso sono incinta. Vivo ogni giorno come se fosse l’ultimo, avendo al mio fianco le persone a cui voglio più bene. La mia mamma è la mia eroina. È per lei che ogni giorno mi alzo con il sorriso; è per lei che io non mi sono mai abbattuta!! La mia svolta è stata proprio scoprire la sclerosi - è strano da dire - ma credo che se non mi fossi ammalata non avrei la bellissima vita che ho oggi! La mia svolta la devo a mia madre, al mio compagno e il mio cavallo, che mi ha fatto tornare la voglia di vivere e sentire il vento fra i capelli!

“Fuori c'è il mondo”: con questa frase un anno fa mio marito motivava la sua scelta di lasciarmi perché non reggeva più il peso della mia malattia. Proprio lui che aveva detto che la SM era arrivata a noi, perché eravamo forti e l'avremmo affrontata insieme. Proprio lui che aveva giurato in salute e in malattia, con la consapevolezza di una malattia. Sì, proprio lui decideva di andare via e lasciarmi sola con le incertezze di una vita che fino ad allora era stata perfetta per me: io il mio amore e la SM. Dopo un anno non avrei mai immaginato che avrei ripreso in mano la mia vita. Grazie alla mia famiglia e i miei amici vecchi e nuovi, che non mi hanno lasciato mai sola, ho fatto tantissime cose: ho intrapreso un cammino spirituale, vado in pizzeria, vado nei locali, sono persino andata in discoteca. Mi sono resa conto di avere avuto una grande barriera architettonica in casa: lui. In questo anno la mia vita è cambiata notevolmente: sono Rita, ho 37 anni, la sclerosi multipla e fuori c'è il mondo anche per me.

Sono stata diagnosticata nel 2003. Due figli di 2 e 7 anni, un lavoro che mi piaceva, un marito e una vita. Il mondo mi è crollato, ero spaventata, disorientata, sola nel mio dolore, non volevo che i miei amici e la mia famiglia pagassero per la mia malattia. NON ERA COLPA LORO! Solo dopo molti anni ho compreso che non era neppure colpa mia. Un giorno, il mio piccolo di due anni era irrequieto e io, stanca e preoccupata perché aspettavo le risposte dei miei esami, ero irritata. Stavo per rimproverarlo e lui, che non parlava ancora bene, mi ha dato un bacio e mi ha detto: "Mamma, ti voglio bene!". Mi sono messa a piangere e il mio bimbo di 7 anni mi ha abbracciato e mi ha sussurato: “Non ti lascerò mai..." E lì mi è stato chiaro che dovevo vivere per loro, che la SM non avrebbe vinto. Che, nonostante i limiti, ero la loro mamma e che loro si meritavano una mamma forte e con tanta voglia di vivere. Così ho deciso: avrei lottato per loro. Ed oggi, dopo 14 anni, con le stampelle e la Sar per uscire, sono - insieme a mio marito - il mio orgoglio, il mio bastone, il mio supporto. Sono fantastici, premurosi. Sono felice di vivere e non vorrei essere in nessun posto se non qui. Certo, ho dovuto fare delle scelte come lasciare il lavoro, non vedo quasi più e mi manca l"equilibrio. Ci sono giorni in cui sono più vulnerabile e vorrei almeno qualche ora di "normalità”, ma continuo a lottare e spero che il mio modo di affrontare la vita sia da esempio per i miei figli.

Non avevo ancora fatto grandi cose. In fondo, avevo tutta la vita davanti. L'unica mia preoccupazione era ricordarmi tutti i passi per il saggio di danza tanto atteso. Continuavo a fare prove su prove, finchè una mattina mi sveglio con "il braccio addormentato". Una bambina di 11 anni e mezzo non sa neanche dell'esistenza della parola “formicolio”. È l'8 giugno 2005: la dottoressa è molto simpatica, sorride, mi fa fare un giro in un macchinario grande e che fa tanto rumore. È l'8 giugno e, in quel macchinari,o devo stare sdraiata, immobile, ma fa tanto freddo qua dentro. È l'8 giugno e mi dicono che dovrò passare una notte con loro e che il giorno dopo mi faranno una puntura dietro la schiena. Per me è tutto nuovo e quindi decido di curiosare in giro e mi ritrovo nella stanza degli infermieri. Qui c'è una lavagna dove ci sono scritti i nomi di tutti i pazienti, anche il mio. Lo guardo e vicino c'è scritto: “sosp. sclerosi multipla". Corro da mamma, le chiedo cosa significa e lei continua a dire che avevo letto male. La porto quindi in quella stanza, lei guarda la lavagna, mi guarda, riguarda la lavagna, mi riguarda e vedo che inizia a scenderle una lacrima. Questo è il mio inizio. Oggi ho 23 anni e la malattia ne ha 12. Lei mi ha tolto tanto, non posso dire di no, ma devo dire che mi ha dato anche tante cose belle. Quello che sono, nel bene o nel male, lo devo anche a lei. Ormai, io e la malattia conviviamo - con alti e bassi sì - ma quale convivenza non ha alti e bassi?!

Prima della diagnosi, avvenuta a 29 anni, ero una persona tranquilla: nulla di che, vivevo la mia routine. La diagnosi mi ha colpito come un fulmine a ciel sereno: di notte piangevo e di giorno cercavo di farmi forza per la mia famiglia. La svolta è stata quando stanca di sentirmi dire ""poverina come stai?"" con quel tono di pietà. Allora mi sono detta: “ma quanto posso andare avanti così?” Da allora ho smesso di sentirmi malata - io in prima persona - e ho iniziato a godermi finalmente la vita, facendo cose che prima non avrei mai immaginato di fare, gioendo delle piccole cose, di un giorno di sole, della compagnia delle persone e ... cantando sempre, in macchina, a casa, al lavoro. E, come d'incanto, le persone hanno smesso di impietosirsi per me. Appena posso prendo un aereo per andare dove mi sento bene. Io amo la vita, amo la mia vita e le persone che ne fanno parte... Ormai la Sm fa parte di me, ma abbiamo imparato a convivere molto bene e, quando mi fa incavolare, la più forte sono sempre io. Sempre pronta a guardare le soluzioni e mai i problemi. Non le permetterò di sicuro di rovinare tutto.

Questa è la storia che avrebbe voluto scrivere mio padre. Alberto è morto tre anni e mezzo fa ormai. Scoprì la malattia all' età di 18 anni ed ha sempre affrontato dure prove nella sua vita: un padre che non ha mai accettato la malattia del figlio, rinunciare piano piano alle attività sportive e ricreative, affrontare le cure e le sofferenze. Nonostante ciò non ha mai rinunciato a vivere! Mi permetto di raccontare la sua storia perchè sono stata io la sua svolta. I miei genitori 32 anni fa hanno deciso di adottarmi, migliorando la loro e la mia vita. Mio padre è stato un padre a tutti gli effetti, sempre presente dall'inizio alla fine. Da quando gli sono stata messa in braccio a soli 3 mesi, fino al momento in cui mi ha guardato per l'ultima volta e ha chiuso i suoi splendidi occhi per sempre. Non ha mai fatto mai mancare niente nè a me, nè a mia madre. É stato un gran lavoratore, un marito devoto e un padre premuroso e attento. Siamo state noi la sua svolta. É stato accettare la vita senza riserve, non avendo paura del dolore e della sofferenza e affrontando le sfide della vita guidato dalla voglia di amare, essere amato e vivere. "La Bestia", lui chiamava così la malattia, si sconfigge sempre.

La Sclerosi Multipla è un demone bianco. Una malattia che si insinua sotto pelle e colpisce nei momenti più imprevedibili. C’è, ma non si vede e agisce in un modo vigliacco. Si manifesta con sintomi evidenti, eppure le sue cause sono sconosciute; ma i suoi attacchi sono imprevedibili: puoi svegliarti una mattina e scoprire di non riuscire più a muovere il braccio destro o manifestare una neurite ottica. È difficile convivere con una malattia quando è il tuo stesso organismo a ribellarsi. La Sclerosi vuole condannarti all’immobilità e contro questa idea, tremenda, ti costringe a lottare. Ho scoperto di essere affetta da Sclerosi Multipla tre anni fa e da quel giorno mi sono scoperta una guerriera. Questa patologia, dapprima sconosciuta, ha completamente rivoluzionato la mia vita e ogni mia prospettiva, tanto da condurmi a sfidarmi. Quando mi è stata diagnosticata la malattia immaginavo la carrozzina. Si è soliti associare immediatamente il termine “Sclerosi” ad un’unica fine possibile: la sedia a rotelle. Le cose sono andate diversamente perché, non solo ho scoperto come convivere con la malattia, ma ha trovato anche il modo di sfidarla e metterla all’angolo. L'ho affrontata ad armi pari, come potevo fare solo io: persona solare, piena di vita e di energia. Ho deciso di sconfiggere l’idea della paralisi con il movimento e ho cominciato a correre... Il percorso è stato lungo e tortuoso, ma il 6/11/16 la medaglia al collo da finisher della Maratona di New York l'ho conquistata.

40 anni: buongiorno. Come augurio, la diagnosi definitiva. E allora, riprendiamoci la vita. Mi sono licenziata, ho aperto un negozio con mia figlia. Ho ricominciato a vivere a piccoli passi, ho alzato lo sguardo e ho visto i terrazzi in fiore. Abitavo in quella via da 30 anni, i terrazzi ci sono sempre stati: ero io che non avevo tempo di alzare lo sguardo.

Io mo me ve presento. Me chiamo Loreto Giosi. Adesso non sto' bene, so' ammalato de sclerosi, io mo c'ho quarant'anni e un bel giorno feci er botto quanno m'arzai dar letto: era aprile dumilaotto. Un po de macchie n'testa e quarcuna sta' ar midollo. Ce se cammina poco: se ce provo, poi barcollo. Dapprima cor bastone e poi co du stampelle e nfine eccome qua na sedia e m'paio de rotelle. Da quanno so' malato ho perso quasi tutti l'amici miei più cari e pure quelli brutti, però non me ne frega. Ecco quello che me sento, perché mo ce n'ho uno solo che ne vale cento. E poi mo c'ho du figli. Pe me e' stata na gran svorta, perché co tutti e due so' rinato n'artra vorta: ho presa la patente cor comando adattato. Io ce l'avevo tutte però mo so' handicappato. Mi moje l'accompagno: vado co lei ar mercato. Ce n'ho passate tante, ma me so' ripiato. Ho perso tante cose: è questa la realtà. Qualcosa me rimane: un pò de dignità. Non è na vita facile ne pulita e manco onesta, ma stretta me la tengo perché è vita pure questa.

I miei occhi mi hanno tradito. Ecco quello che ho pensato. Gli stessi occhi che hanno sempre ricevuto dei gran complimenti me la stavano facendo pagare. Era inizio maggio, avevo 26 anni, il sole cominciava a scaldare e, con mia mamma e mia sorella che non mi hanno mai abbandonato, abbiamo ricevuto la diagnosi. Quella malattia che non mi ha mai fatto versare una lacrima perché io sarei stata più forte di lei. La stessa malattia che mi ha fatto svoltare completamente la vita, grazie alla quale ho chiuso rapporti che reputavo importanti dopo essermi sentita dire che sarei stata un peso per la vita di chiunque. La stessa malattia che mi ha fatto capire per cosa vale veramente la pena versare lacrime. I miei occhi: ecco proprio loro ora mi facevano vedere una vita diversa, una vita più complicata forse, che mi ha legata ad un autoiniettore fino a data da destinarsi ma, che a maggior ragione, va vissuta al suo massimo. I miei occhi. Ora guardano; non vedono solamente.