Dalla diagnosi alla gestione - Io Non Sclero

La diagnosi

Un test specifico che confermi inequivocabilmente la diagnosi di Sclerosi Multipla (SM) non è ancora disponibile. Tuttavia, partendo dai sintomi riferiti, dai risultati delle analisi prescritte al paziente e dalla sua storia clinica, il medico sarà in grado di escludere o confermare la presenza della SM.
Il ruolo della visita neurologica è essenziale. Se l’esame neurologico è suggestivo di compromissione neurologica e il paziente presenta lesioni multiple nel Sistema Nervoso Centrale, gli saranno prescritti ulteriori esami strumentali e di laboratorio (quali la risonanza magnetica nucleare dell’encefalo e spinale oltre all’esame del liquor cerebrospinale).

Una delle più moderne tecniche diagnostiche utilizzate per la SM è la Risonanza Magnetica Nucleare (RNM), che consiste nell’utilizzo di un campo magnetico per generare immagini dettagliate del cervello e del midollo spinale e individuare eventuali lesioni. L’esame dura in media 30 minuti e non richiede alcuna particolare preparazione (è controindicato per le pazienti in gravidanza o portatori di pace-maker, valvole cardiache metalliche o protesi metalliche ed elettroniche).

L’impatto della sclerosi multipla

Una malattia così invasiva, come la SM ha conseguenze importanti non solo sul fisico del paziente, ma anche sulla sua vita sociale e lavorativa.

Fattori come la cronicità, l’insorgenza giovanile e l’imprevedibilità del decorso della malattia incidono sulla qualità di vita e spesso coinvolgono l’intero nucleo familiare del paziente.

Nella maggior parte dei casi il peggioramento della qualità di vita risulta strettamente legato al livello di disabilità. La disabilità provocata dalla SM causa infatti al 50% dei pazienti la necessità di far ricorso a supporti per deambulazione entro 10 anni dalla diagnosi.

Per questo motivo, i pazienti che presentano una disabilità motoria ed eventualmente cognitiva possono andare incontro a episodi di depressione. Tra le possibili cause di depressione si può riscontrare anche l’impatto sulla vita lavorativa e la necessità di ricorrere all’assistenza domiciliare.

La SM coinvolge anche la vita dei familiari del paziente, che spesso devono modificare i propri ritmi di vita: fare programmi diventa difficile e si va incontro a un dispendio di tempo, energia ed emozioni significativo

L’impatto sociale: La sclerosi multipla colpisce per la maggior parte giovani adulti, nel pieno della loro vita attiva, sul lavoro, in famiglia, nel tempo libero, per questo la malattia ha inevitabilmente un forte impatto sociale.
In molti casi la sclerosi multipla causa cambiamenti a livello lavorativo, dovuti alle conseguenze invalidanti della malattia e alla sua evoluzione. Dalla sfera lavorativa queste conseguenze si estendono anche alla sfera emotiva e influenza la vita sociale dei pazienti.
Diventa quindi fondamentale la creazione di reti di supporto per aiutare i pazienti ad affrontare la SM e le sue conseguenze in tutte le fasi della vita.

La gestione della sclerosi multipla

Un sostanziale miglioramento della qualità di vita può essere ricercato attraverso una gestione della malattia che riparta da un approccio interdisciplinare integrato, una diffusione di protocolli per una diagnosi tempestiva e un miglioramento nel percorso assistenziale dei pazienti e delle famiglie.
Agire tempestivamente e precocemente sulla SM significa infatti rallentarne la progressione e la comparsa di disabilità con i conseguenti benefici, anche economici, per il paziente e i suoi familiari.

 

Il trattamento

A oggi non esistono terapie definite che eliminino in toto la SM. Tuttavia, sono disponibili molteplici terapie in grado di modificare favorevolmente il decorso della malattia, riducendo la gravità e l’impatto dei sintomi.

La tempestività è essenziale: lavorare sui sintomi già dal primo attacco, infatti, è indispensabile per migliorare la prognosi e massimizzare le speranze del paziente di condurre una vita quanto più normale possibile. Le cure mirano infatti a prevenire danni irreversibili alla mielina e agli assoni e possono ritardare la progressione della malattia.
Il trattamento deve essere individualizzato, scegliendo la terapia più giusta per ogni singolo paziente.

Gli approcci terapeutici si distinguono tra:

  • Terapie delle ricadute: somministrazione, per pochi giorni o settimane, di farmaci in occasione di un episodio scatenante per ridurne la durata e velocizzare il recupero;
  • Terapie a lungo termine in grado di modificare il decorso della malattia – “farmaci disease-modifying”: farmaci immunomodulanti che modificano il decorso e la progressione della malattia, sostanzialmente la frequenza degli attacchi;
  • Terapie sintomatiche: intervengono sui sintomi, ma non sui meccanismi alla base della patologia.

 

La riabilitazione

La riabilitazione è un processo attraverso il quale il paziente acquisisce conoscenze e abilità per ottimizzare l’indipendenza (psicologica e fisica) funzionale, attraverso una sorta di stabilizzazione e riduzione della disabilità.

La rieducazione è parte integrante del percorso che mira a migliorare la capacità del paziente di portare a termine varie attività quotidiane, migliorando anche la partecipazione sociale e quindi la qualità di vita del paziente.

Accanto a una riabilitazione di tipo sanitario è importante accostare anche una riabilitazione sociale più complessa, che richiede l’attivazione di un’equipe riabilitativa specializzata in interventi mirati a garantire la massima partecipazione possibile del paziente alla vita sociale e lavorativa.

Questa equipe comprende in genere un fisiatra, un fisioterapista, un terapista occupazionale, un logopedista, uno psicologo, un foniatra, un infermiere di riabilitazione e un assistente sociale, che valuteranno e identificheranno i problemi e le cause, definiranno obiettivi e tempistiche e sceglieranno il setting riabilitativo più appropriato.

 

Stili di vita ed alimentazione

In passato, ai pazienti di SM sono stati proposti regimi alimentari molto particolari, che si basavano sulla convinzione che la mancanza o l’eccesso di alcuni nutrienti fossero tra i fattori scatenanti della SM. A oggi non si hanno evidenze scientifiche robuste che la dieta possa influire sul decorso della malattia. Tuttavia, uno stile di vita sano e un’attività fisica quanto più regolare possibile possono contribuire a migliorare lo stato di salute del paziente.

 

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