Storie di progetti e sogni
che non si fermano con la Sclerosi Multipla

Tiziana

“Un’uscita in MTB per i sentieri della mia amata Val Viola: non avevo ancora recuperato la vista, l’occhio sinistro aveva ancora nel centro una macchia nera che oscurava in parte il mondo.

La SM era ed è quella macchia nera al centro del mio campo visivo. Ricordo la fatica della salita nelle gambe, il fiato corto, l’ansia che cresceva nell’affrontare quella discesa in cui tutti gli stimoli visivi arrivavano nella mia testa a rallentatore. Una discesa alla cieca, con la paura di non riuscire a vedere la strada, metafora di una malattia che ti trascina nel buio e illumina solo a sprazzi tratti di percorso che a volte devi un po’ inventare.

La prima volta dopo la diagnosi è stata questa uscita in bicicletta, è stata la conquista della consapevolezza di poter inventare e re-inventare ogni giorno la mia strada. La prima volta dopo la diagnosi è stata comprendere che il sole non smette di splendere, che posso andare avanti trovando nella dimensione del presente il passo migliore per me, che la ricerca di nuovi equilibri è quotidianità. La prima volta dopo la diagnosi è stata scegliere di non rinunciare a ciò che mi fa stare bene e trovare nuovi obiettivi da raggiungere.

Mi sono riscoperta, ricreata… «In cuore abbiamo tutti un cavaliere pieno di coraggio, pronto a rimettersi sempre in viaggio.» (Gianni Rodari)”

Maurizio

“Era il lontano duemila… sclerosi multipla, la diagnosi nel giorno del mio compleanno, allora la ricerca era solo all’inizio e io non immaginavo come poteva evolversi.

Lo stesso giorno un’altra notizia avrebbe “stravolto” la vita mia e di mia moglie… la “nostra” bimba ci aspettava, una bambina arrivata da lontano.

Poco tempo per perfezionare i documenti e poi un aereo, un paese sconosciuto, l’abbraccio di “nostra” figlia! La vita continua! Si “combatte” tutti i giorni!

Oggi abbiamo sessant’anni, nostra figlia ventotto… ora è lei a prendersi cura di me insieme alla mia amata moglie!”

Lucretia

“Questa storia racconta di un cane amante della pizza, terrorizzata dai temporali, migliore amica di un gatto e che amava morsicare l’acqua della canna di irrigazione. Racconta anche di me, che ad agosto 2024 ho dovuto cambiare terapia e, nel caldo degli ultimi giorni di luglio, sottopormi ai temuti boli di cortisone.

Mi chiamo Lucretia, ho la sclerosi multipla recidivante remittente e da aprile 2016 sono stata curata con una terapia che mi ha accompagnata per diverso tempo. Per otto anni in ospedale mi aspettavano le flebo. Insieme a loro avrei incontrato un gruppo di amici: cinque pazienti che, insieme a infermieri e medici, hanno sempre reso quel momento speciale. Come un appuntamento al bar, per bere un caffè insieme. Un caffè che sarebbe durato un po’ di ore e avrebbe lasciato qualche strascico il pomeriggio, ma con un valore inestimabile. A gennaio 2024 ho ricevuto la notizia che avrei dovuto cambiare terapia. In quel momento alla malinconia si aggiungevano il timore per il primo cambio di terapia dopo la diagnosi e per il primo ritorno ai boli di cortisone.

Così, mentre tanti mi dicevano che mi avrebbero dato forza, io ricordavo solo l’agitazione e la tensione di quei momenti otto anni prima. Ci sono delle persone speciali che mi hanno aiutata in quei giorni di luglio, ma sono sicura che tornare a casa dall’ospedale e trovare Cippi attendermi per giocare con la canna dell’acqua mi abbia dato la forza, la simpatia e la spensieratezza per vivere quelle prime volte così complicate.”

Sharon

“Una diagnosi è una frase scritta in un referto. Una frase che disegna una linea di demarcazione tra il prima e il dopo la scoperta della malattia, tra la vita prima e la vita dopo, tra l’io prima e l’io dopo, tra le sfide del prima e le sfide del dopo. La MIA PRIMA VOLTA dopo la diagnosi, quella volta che ti segna e che ti resta, può descriversi in questo. Sono stata lontana dalla mia bambina, allora di circa 3 mesi, per più di due ore consecutive. Sì, perché prima della diagnosi, almeno due ore a seduta di cortisone dovevo spenderle… e poi la risonanza… e poi la diagnosi mi ha tenuta per più di una settimana (due ricoveri intervallati dal Covid) lontana dalla persona più importante della mia vita.

Questo con l’annesso bagaglio di ansie, dubbi e domande che attenevano al futuro proprio durante la maternità. Sofia, con il suo papà, è stata bravissima e coraggiosissima; la sottoscritta, che ha vissuto affatto serenamente la separazione, ne è uscita però più consapevole e più forte. Dubbi e paure hanno lasciato spazio alla volontà di affrontare tutto questo con energia, speranza e, soprattutto, accettando il supporto e l’aiuto delle persone care. Non da sola. Io, che a fare le cose da sola sono sempre stata votata. Non esistono sfide impossibili, solo difficili.

La mia esperienza mi ha fatto conquistare una certa resistenza e mi ha dato quella che si può definire una “pelle di diamante”. Seguo la mia terapia, credendo nella ricerca, e vivo la mia vita come prima della diagnosi.”

Aldo

“Io non credo che per noi “sclerati” ci sia solo una prima volta, ma che ce ne siano di diverse nostre prime volte. Alcune sono prima della diagnosi, come il primo sintomo, il primo formicolio, il primo fastidio agli occhi, magari una neurite o anche un nistagmo, il primo colpo improvviso di calore alla schiena, la prima vescica che fa gli scherzi, la prima volta che trascini la gamba perché non hai più sensibilità.

Poi arrivano le nostre prime volte durante la diagnosi, la prima corsa al pronto soccorso, la prima visita oculistica e quella neurologica, i primi esami più approfonditi, la prima risonanza, i primi potenziali evocati, la prima rachicentesi, già… proprio lei, la più dolorosa “ultima prima volta” della diagnosi. E dopo la diagnosi? Dopo che il neurologo ti dice, senza mezze misure, “lei ha la Sclerosi Multipla”, puoi scegliere se sprofondare nello sconforto più assoluto per la prima volta, o rimboccarti le maniche e affrontare la nuova vita, terapia compresa, che ti aspetta.

Ricominciare la mia nuova vita è stata proprio dura; ero un militare, amavo il mio lavoro e abbandonarlo dopo 25 anni è stato devastante, proprio come la morte di mio padre che, con fare quasi beffardo, è avvenuta lo stesso giorno della mia prima risonanza… Congedarmi, dopo anni di servizio, mi ha però permesso di transitare nei ruoli civili della difesa, di continuare a lavorare più vicino a casa e forse, per la prima volta, di ritenermi fortunato per l’inizio di una nuova vita, dopo la prima diagnosi.”

Alessia

“Era novembre dell’anno 2016, l’anno del vero incubo, l’anno della diagnosi. Vertigini, diplopia, nistagmo da un occhio, corsa in ospedale, mi mandarono in consulto da un otorino per il nistagmo. L’otorino ebbe un piccolo sentore e dalla mia prima risonanza magnetica, dalla quale emersero delle lesioni encefaliche mi mandarono in neurologia: esame del liquor e diagnosi.

Ricordo ancora come se fosse oggi le parole del neurologo “Non si spaventi, lei ha la sclerosi multipla”. Io rimasi incredula, inerme ad ascoltare le parole del neurologo come se stessi vivendo un incubo con la speranza di potermi svegliare da un momento all’altro. Da un lato avevo tanta paura ma trovai un minimo di pace interiore perchè finalmente tutti quei sintomi avevano un nome. Tornai a casa sotto shock, avevo solo 26 anni e non riuscivo ad accettare di avere la SM. Da là in poi boli di cortisone, mi ripresi piano piano e poi la terapia.

Giorno dopo giorno, anno dopo anno, imparai a conviverci e ad accettarla come un’amica di viaggio piuttosto che come una nemica. In quanto ad oggi, nonostante tutto, mi reputo una persona migliore rispetto a una me prima della diagnosi, una guerriera coraggiosa che non si abbatte più per banalità ma che ha imparato a convivere con le sofferenze cercando di vivere in piano e godermi i giorni in cui la patologia non disturba più di tanto. È ovvio che se avessi potuto scegliere non avrei voluto la SM nella mia vita ma c’è e voglio cercare di conviverci nel miglior modo possibile.”