…ANCHE IL VIAGGIO PIU’ LUNGO COMINCIA DAL PRIMO PASSO… Ciao, mi chiamo Amedeo, ho 32 anni e nell’Agosto 2016 mi è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla. Ho deciso di raccontare la mia Storia, perché penso che questa sia una realtà dove non bisogna nascondersi, ma viverla affrontandola ogni giorno a testa alta e con tanta forza di volontà. Molti di quelli che la leggeranno saranno come me affetti da SM o comunque persone in contatto con Noi, come parenti o amici, per questo avrete già un’idea di quello che dobbiamo affrontare ogni giorno. Io nella vita prima della malattia son sempre stato molto istintivo e impulsivo - a esser sincero forse anche troppo - ed è questa la parte di me che mi manca di più: adesso mi trovo costretto a dover ponderare ogni minima decisione. Tutto questo mi ha fatto perdere una parte di quel che sono stato per trent’anni e in qualche modo ho perso un po’ di fiducia in me stesso…Mi faccio forza, per quanto io possa riuscire, perché non voglio e non sono disposto per nessun motivo a perdere la mia dignità. Prima che mi fosse data la notizia che avevo la SM, erano già due anni che non stavo bene e sentivo che il mio corpo era cambiato. Nell’Estate 2014 mi trovavo in Corsica per lavoro: lì ho avuto - chiamiamolo - “un tragico incidente al mare” (che da raccontare sarebbe troppa lunga) dove ho riportato una frattura cervicale. Sono stato operato e stabilizzato all’Ospedale di Bastia.L’operazione è andata anche meglio di quanto i medici avessero sperato, il recupero e la riabilitazione - anche se non sono stati una passeggiata - sono stati rapidi oltre ogni aspettativa dato il tipo di frattura. Ma quella è stata, come si suol dire, la calma che precede la tempesta. A Novembre 2014, al mio rientro in Italia, ho iniziato a rendermi conto che mi affaticavo nel fare cose banali. Ho iniziato poi a non camminare bene, inciampare e avere serie difficoltà nel fare le scale. Subito ho attribuito tutto questo all’incidente che avevo avuto e anche i medici pensavano dipendesse da quello. Nel giro di qualche mese mi son reso conto di aver avuto un calo della vista e, in seguito, mi è stata diagnosticata una neurite ottica all’occhio destro, sentendomi dire anche in questa circostanza che era presumibilmente legata all’incidente. Non lo so spiegare, ma avevo il sentore che c’era qualcosa di più grave. Dopo un anno di esami a ruota libera, nel Luglio 2016 ho avuto la fortuna di essere visitato dal Prof. Uccelli dell’Ospedale di Genova che scrupolosamente mi ha fatto eseguire d’urgenza una rachicentesi. Da lì, la diagnosi di Sclerosi Multipla in forma Recidiva Remissiva. È stata subito una tormenta di emozioni e paure; ancora oggi non posso dire di viverla tranquillamente - sarei ipocrita altrimenti. Le paure per il futuro sono tantissime e anche il realizzare di dover accantonare determinati progetti e programmi per poterlo costruire pesa tantissimo. Ma a sorpresa, soprattutto per me stesso, ho trovato una forza di volontà che mai avrei pensato di riuscire a tirar fuori. Inizialmente ero in preda allo sconforto e non me ne facevo una ragione; poi mi son detto che non avevo intenzione di perdere neanche questa battaglia, né di vederla fare il suo decorso senza far nulla. Oggi la fatica, i crampi e i cloni sono all’ordine del giorno nonostante i farmaci; i formicolii e la poca sensibilità agli arti sono sempre più frequenti. A volte me la prendo con me stesso perché m’impunto a fare cose che coscientemente non dovrei fare... Ancora devo capire e conoscere i miei limiti e realizzare tante, tantissime realtà che sono costretto ad affrontare ogni giorno. Ma non ho intenzione di darmi per vinto: lo devo a me stesso e alle persone che mi sono vicine. Nell’ Ottobre 2016 ho iniziato la Fisioterapia presso il Centro AISM di Genova, dove (ammetto che all’inizio ero un pò restio) ho trovato persone eccezionali e disponibili che ti mettono davanti a una realtà che, anche se non bella, ti fa comprendere che siamo noi a dover fare la differenza! Li ho incontrato molta gente che convive con questa bestia di malattia magari da anni e mi hanno trasmesso forza e speranza, dandomi modo di confrontarmi con sfaccettature diverse di questa realtà. A Dicembre 2016 ho partecipato al Convegno “Giovani Oltre la SM” a Roma ed è stata un’esperienza davvero bella e coinvolgente, sia dal punto di vista delle ricerche mediche che a livello personale e d’interazione con le altre persone nella vita di tutti i giorni. Nel mio caso è stata davvero d’aiuto, poiché erano solo quattro mesi che convivevo con questa realtà e ancora non sapevo bene cosa aspettarmi e a cosa stavo e sto tuttora andando incontro. Ora una delle incognite più grandi per il futuro riguarda il lavoro e le limitazioni su di esso. Io ho sempre lavorato nel settore della ristorazione, ma ora a malincuore mi rendo conto che per me è non fattibile svolgere un lavoro che mi porti a stare tutte quelle ore in piedi. Ammetto che ancora non ho ben chiaro quale strada intraprendere, ma sinceramente mi aspettavo più aiuto in questo settore da parte delle Istituzioni. Nonostante abbia fatto l’iscrizione alle liste speciali 68/99, ho l’idea che gli iter-burocratici tendano un po’ a perdersi strada facendo. In tanti momenti nelle cose di tutti i giorni il disagio sia personale sia nei confronti degli altri è tangibile e reale; il dover rinunciare in partenza a tante cose che prima erano ritenute normalità a volte pesa come un macigno. Il non sentirsi adeguato o comunque avere il sentore di essere un peso è per me oggi una delle preoccupazioni più grandi. A volte mi prende un senso di sconforto e incomprensione che mi porta a chiudermi in me stesso, dandomi l’idea di essere solo e unicamente in preda agli eventi e di non essere in grado di fare il bello o il cattivo tempo su questa malattia che mi ha colto alla sprovvista. D’altronde penso che i momenti di buio ci siano per tutti Noi affetti da SM, ma nessuno di noi è solo. Tutti abbiamo degli affetti e il loro sostegno è fondamentale!! A questo proposito devo un Grazie grande come il Mondo alla mia Famiglia e agli Amici che nonostante il mio caratteraccio e i miei repentini sbalzi d’umore mi sono sempre vicini. Egoisticamente solo Noi colpiti da SM sappiamo davvero come ci si senta ad affrontare ogni singolo giorno con tutte le paure e i dubbi che ci seguono con costanza, ma capisco benissimo che coinvolge a pieno e a tutti gli effetti anche le persone a noi più care che ci circondano ogni giorno e che sono sempre pronte a donarci una parola di conforto e ad aiutarci a stare a galla, nonostante le tempeste che ci portiamo dentro. Un Grazie a tutti quanti voi!! In Conclusione: ringrazio questo blog per l’opportunità che ci dà di condividere le Nostre Storie, tutte diverse, ma che in qualche modo ci legano e ci rendono uniti. Non pensavo fosse così ma ho trovato “un non so che di liberatorio” nello scrivere, nel raccontare e nel condividere con tutti Voi la Mia Storia. Questa è la Nostra realtà e la Nostra battaglia quotidiana e, se è vero che l’unione fa la forza, ho la sensazione che insieme sarà più semplice farcela!! Un sincero e sentito saluto a tutti Voi... Amedeo