Storie di progetti e sogni
che non si fermano con la Sclerosi Multipla

Nel gennaio del 2015 il mio corpo ha deciso di dare una svolta alla mia vita: ho perso la sensibilità di ogni parte del corpo dal collo in giù. Dopo una settimana in ospedale, è arrivata la diagnosi di Sclerosi Multipla e il mondo mi è caduto addosso. Le persone che mi amano mi incoraggiavano, mi chiedevano di reagire, ma io non reagivo, non avevo voglia di camminare e non mi sforzavo neppure di farlo. Poi qualcosa è cambiato improvvisamente: è arrivato il mio cane, mi sono sentita amata per quello che ero, ho voluto testare e superare i miei limiti. Da un giorno all'altro ho iniziato una sfida con il mio corpo, allenandomi e amandomi anche quando le mie gambe non camminano come dovrebbero. Partecipo a passeggiate lunghe 10 km, ballo in gruppo e corro con il mio cane partecipando a gare e viaggio più di prima. Sono cambiata: mi sono ammalata e sono rinata. Più acciaccata di prima, ma con più forza di volontà e ringraziando chi mi ama e mi sostiene in ogni passo che faccio.

Cinque anni fa e fra cinque anni. L' unica cosa certa in questo lasso di tempo è il mutuo. Ma è variabile, quindi come non detto. Ciao, mi chiamo Danilo, ho 40 anni dal 6 novembre e dopo 22 giorni me l’hanno diagnosticata. Per assurdo, mi fa sorridere pensare alla risposta che ho dato al neurologo quando me l’ha "ufficializzata (si aspettava l'esito del liquor dopo la risonanza magnetica): “Ma quindi se non è l'ictus della tac al pronto posso riprendere a bere e fumare? ". Questa non è la storia strappalacrime perché io, pur essendo conscio che non ho un raffreddore ed ho uno scolapasta al posto del cervello, sono fortunato. Improvvisamente ho imparato ad apprezzare ogni singola bella cosa che la vita mi regala. La marea di affetto che ho ricevuto durante i 15 giorni di ferie al San Paolo, la capacità di riconoscere le persone con tutti i loro difetti che non mi abbandoneranno mai, qualunque cosa succeda e, non per ultimo, il suo sorriso. Quindi io ti ringrazio, cara SCLEROSI MULTIPLA, perché, qui ti frego, vi frego, ma me ne frego, mi hai "cambiato" in meglio. Gli unici limiti sono che non potrò più donare il sangue e che non ho potuto dare l'addio definitivo al calcio (l'Altarese si è salvata comunque, chapeau ragazzi!). Fra cinque anni io spero solo di continuare a lavorare dignitosamente, di vedere il Genoa stabile nella colonna di sinistra e di continuare a vederla sorridere. You may say I'm a dreamer but… la vita ha dei modi strani per dimostrare cosa conta davvero.

Mia figlia (otto anni) parla con mio marito: "Ehi papà, che bella giornata è stata oggi! Siamo proprio fortunati ad avere la mamma! Abbiamo saltato la fila per salire sulla ruota panoramica, ci hanno fatto fare il percorso più breve per il controllo passaporti in aereoporto e abbiamo una camera con una doccia enorme!". "Sì, la mamma sembra una star" risponde ridendo mio marito. Guardo la mia famiglia al termine del primo giorno di vacanza a Londra e penso che, almeno per mia figlia, sembro una celebrità. Li guardo e ricordo cinque anni prima, sempre Londra, ma con solo una stampella ad accompagnarmi e tanta stanchezza per dover a tutti i costi camminare o, meglio, strisciare. Negli ultimi cinque anni sono finita in sedia a rotelle, ma paradossalmente sono più libera! Viaggio più di prima e raggiungo i luoghi su quattro ruote senza fatica, tutti sono ai miei piedi, almeno negli aeroporti e all'estero! Ho anche pubblicato un libro su Amazon e sono riuscita a entrare di ruolo nella scuola media del mio paese! Questo sempre grazie al mio trattamento da VIP. Come dice Emma, con l'innocenza che contraddistingue i bambini: "Mamma sei fortunata!". E la mia fortuna si chiama SM. É vero: con lei sono più forte di prima, perché ho imparato che, nonostante lei o forse grazie a lei, ho più amici di prima e ho una famiglia che mi ama. Prossimo progetto: creare un Tripadvisor per viaggi per disabili! E altro obiettivo è quello di continuare a provare a fare tutto per non aver rimpianti: come sono contenta di averlo fatto fino ad ora!

Ma che ne sapevo io della sclerosi multipla nel 2014. Che ne sapevo della camminata da ubriaca, della stanchezza da giornata in miniera e della possibilità di diventare cliente Tena Lady a 30 anni. E invece avrei dovuto saperlo, avrei dovuto riconoscere i sintomi: le vertigini al mattino, la mancanza di sensibilità sul petto, la mano con cui non riuscivo più a usare il coltello, quei flash improvvisi davanti al pc. Però una cosa l'ho sempre saputa e la so ancora meglio oggi: so chi sono e a cosa non sono disposta a rinunciare (al mio lavoro, alla mia indipendenza, a quel viaggio in Tanzania, alle patatine fritte). Non riesco più a portare le scarpe con il tacco? Dio, che sollievo! Mi serve un aiuto in casa? Beh, sono sempre stata negata per le pulizie domestiche! Rivendico il diritto di non essere (de)finita dalla mia patologia. Guardo in faccia la sclerosi multipla e canticchio Loredana Bertè: "Che cosa vuoi da me?"

Un bel giorno entra in scena lei: la SM. Cosa poteva capitarmi se non la sclerosi multipla? Sono le mie iniziali: Simona M... Sono forte e coraggiosa ma, in fondo, spaventata dal futuro. Da sette anni convivo con lei . È stata una doccia fredda per me, non capivo più nulla, solo confusione in testa. Ma a darmi coraggio sono stati i miei figli e il mio lavoro di insegnante. Sempre positiva e solare, pronta al divertimento. Mordo la vita e non me ne lascio sfuggire una! Ho imparato a non lasciarmi prendere dallo sconforto, a vivere la vita, anche se con i dolori e l'ansia di un domani incerto, con tutti quei formicolii, la perdita del tatto e quelle sensazioni strane che provo, come scossette elettriche, che sento nei piedi e nella schiena. Ho mille progetti in testa. Come dicono i miei alunni, sono una "leonessa" che non si perde mai d'animo, che ama la vela e vive per il mare e nel mare siciliano, mentre veleggia sul laser, libera la sua mente e sprigiona quell'energia pura, che la rende forte come il nostro vulcano Etna in eruzione. Insegno ai miei alunni a non mollare mai e a vivere sempre con grinta di fronte alle difficoltà. Vivo con la forza energica di una super donna, quasi come un'eroina dei cartoon: Supersimo in azione, che combatte ogni giorno la sua battaglia! Questo è il mio motto: "Non smettete mai di sognare e realizzate con tenacia almeno un sogno in questa nostra unica vita!"

Questo lungo percorso ebbe inizio 7 anni fa, all'età di 17 anni. Improvvisamente vidi crollare la mia spensieratezza, la mia voglia di fare. Vidi crollare tutti i miei sogni, sogni di un'adolescente. Le forze vennero meno e le parestesie divennero sempre più ingravescenti. Come da prassi, una volta diagnosticata la SM, feci la rachicentesi, che per un mese mi costrinse a stare a letto senza poter far nulla, a causa delle forti emicranie e delle forti lombalgie. In quei momenti pensavo che non avrei mai potuto farcela e che non sarei tornata alla vita di adolescente come tanti. Eppure, grazie al sostegno, al coraggio e all'amore dei miei genitori, riuscii giorno per giorno ad accettare la situazione e a stare via via sempre meglio, riprendendo in mano la mia vita (scuola, amici, serate,...). Il tutto ovviamente coincideva con l'inizio della cura farmacologica Con il passare degli anni, terminato il liceo, riuscii ad entrare alla facoltà di fisioterapia concludendo questo percorso con grandi soddisfazioni: 110 e lode. Oggi sono una fisioterapista che, nonostante le mille difficoltà che comporta la malattia, ha raggiunto i propri obiettivi. Lavoro full time e, nonostante la stanchezza a fine giornata, il sorriso e la gratitudine dei miei pazienti mi danno la forza di affrontare ogni singola giornata. Infine, spero che la ricerca possa contribuire ancora nel rendere "normale" il nostro stile di vita, senza porre limiti al raggiungimento dei nostri sogni.

"Ho la mia scimmietta". Io la chiamo così, la SM, metafora data dal fatto che - dal 2009 - alcuni giorni mi sale sulle spalle e altri no. Vorrei raccontare che nel 2017 sono diventato papà. Voi forse non ci crederete, ma prima di avere mio figlio avevo molte più difficoltà motorie. Che forza che mi dà! Ora ci vorrebbe solo la ciliegina sulla torta: trovare lavoro.

Cinque anni fa ero già nel bel mezzo di questa malattia. Sono stata malissimo e benissimo. In egual misura. Mi alzo ogni mattina e faccio il censimento di ciò che mi è stato sottratto e di ciò che ancora possiedo. Possiedo ancora una forza incredibile e la voglia di continuare a sorridere, nonostante tutto e nonostante Lei. Faccio cose e conosco persone. Mi apro. Non so che cosa mi accadrà nei prossimi cinque anni. Del resto, a nessuno è dato saperlo. So solo che cadrò ancora tante volte, ma mi rialzerò e continuerò a sorridere.

Ciao, sono Clara. In questi ultimi 5 anni ho raggiunto molti traguardi, sono andata in scena a teatro, sono stata un anno e mezzo in Spagna, precisamente a Tenerife. Ho girato un video detto "pillola" - perché dura 2 minuti - sulla Tango-terapia e la Sclerosi multipla, che andrà su tutti i social network e presto presenteremo un progetto ad AISM. Ho celebrato tutti questi avvenimenti. Il ricordo più bello è stata la sensazione di libertà e felicità per ogni momento in cui ho detto "ce l'ho fatta". Gli ostacoli sono stati solo frutto della mia paura, perché, con ogni tipo di accorgimento e con l'aiuto di Cinzia e Daniele - miei carissimi amici -, la mia gemella Paola e il mio ragazzo Andrea, sono riuscita a superarli. Loro sono stati le mie gambe e le mie braccia, il mio sostegno. I sogni che voglio realizzare nei prossimi 5 anni sono: scrivere un libro, girare e ballare il Tango in ogni piazza, dicendo che nulla è impossibile! Grazie, Clara.

Il ricordo più bello che ho celebrato è stato il mio matrimonio, prima della scoperta del "terzo incomodo". In vacanza, mentre scendevo dal traghetto, mi accorsi di non riuscire più a mettere bene i piedi per camminare . "Non mi puoi fermare ora, devo vedere Panarea" pensai. Così mi girai tutta l'isola, camminando in un modo affatto comodo, ma - diciamocelo - quando mi sarebbe ricapitato? Alla fine mi sono fatta anche un bagno spettacolare e per quella volta ho "vinto" io!! I progetti ogni anno si rinnovano: io e mio marito non ci lasciamo condizionare, tant'è che pensiamo anche ad una casa nostra e a dei figli. In tutta onestà, non è sempre tutto positivo. Infatti, ho avuto un mobbing serrato al lavoro, iniziato con la sm, tanto da farmi arrivare ad un punto di non ritorno per non sentire più nulla, ma solo per un lungo istante. Mio marito è stato il mio punto fermo e con lui ho imparato ad andare oltre, anche se è difficile. Visto che lui è appassionato di mountain bike ed io ho problemi di equilibrio, ha preso un tandem con cui, in gruppo, usciamo tra boschi, prati verdi e distese immense, posti in cui ti senti libera come se tutto sparisse! Ora i problemi non sono cambiati, ma vediamo di aggirare gli ostacoli in qualsiasi modo, ricordando una frase a me cara: "NOI NON SIAMO SOLO QUESTO, SIAMO MOLTO DI PIÙ".

Festeggio con voi perché io sono rinata più o meno cinque anni fa - quando - dopo aver toccato il fondo ho fatto le scelte giuste, forse non tutte, ma comunque quelle essenziali per ricominciare. Qualche tempo prima mi ero rivolta al CIM per un sostegno e ho trovato un eccezionale analista. Durante quel percorso sono stati gettati i semi che solo più tardi sarebbero germogliati. Per trovare il coraggio di cambiare avrei dovuto aspettare di raggiungere il limite del non ritorno, ma l'amore per la vita, la libertà e l'indipendenza sono stati più forti. Senza pensarci mi sono iscritta ad un corso di insegnanti di pilates. Io, che a malapena riuscivo a fare pochi passi senza stancarmi, attraverso il movimento, il lavoro sul mio corpo, ho acqusito una nuova consapevolezza. Sono stata sempre meglio: ero sempre più forte fisicamente e psicologicamente, più sicura di me stessa, delle mie potenzialità. Non mi sono fermata più da allora: ho iniziato a fare piccole passeggiate che con il tempo e l'allenamento sono diventate escursioni in montagna. L'anno scorso ho percorso cinque tappe del cammino di San Benedetto. E' stata una gioia immensa, insperata, la consapevolezza di avercela fatta, di non aver ceduto, neanche dopo una grave ricaduta avvenuta pochi mesi prima. Ho imparato a volermi bene, ad accettarmi e a non arrendermi. Il mio prossimo obiettivo? Continuare a studiare sempre nell'ambito del movimento: ad ottobre inizio il corso di insegnante del metodo Feldenkrais.

26 Febbraio 2015: ho conseguito la Laurea in Scienze dei Servizi Giuridici. Ai primi di Gennaio di quello stesso anno ho avuto una brutta ricaduta che mi ha bloccato le braccia e le gambe. Avevo ancora un esame da sostenere e da terminare la tesi. Ho chiesto aiuto all'ufficio disabilita della facoltà di Giurisprudenza di Cagliari. Mi hanno messo a disposizione il pulmino e affiancato una giovane studentessa. Fortunatamente ero lucida, ma Martina girava le pagine dei libri e scriveva per me, che non avevo l'uso delle mani. All'ultimo esame ho preso 30. Mi sono laureata il 26 febbraio con 108/110. Non avrei sopportato l'idea di rimandare oltre la laurea. Pian piano ho riacquistato l'uso di gambe e braccia, tranne le mani che sono rimaste insensibili. A 58 anni con diabete insulinodipendente ed Sm ce l'ho fatta ed è stata una bella soddisfazione! Non finirò mai di ringraziare mio marito Nello per il suo costante appoggio.

Marzo 2014. La neurologa conferma che ho la sclerosi multipla. Da allora abbiamo imparato a conoscerci, a condividere visite, terapie, ma soprattutto la vita quotidiana. Ognuna di noi due vuole i suoi spazi: io vorrei vivere come prima, come se niente fosse, e lei mi ricorda invece che ormai niente è come prima, energie, forze, fatica e soprattutto sensibilitá fisica e psicologica. Accanto a me ho tante persone pazienti (genitori, sorelle, amici, colleghi, una psicologa e un padre spirituale), ma solo quest'anno ho capito che questa nostra relazione deve diventare "pubblica" e che devo iniziare ad accettare veramente la malattia. I prossimi 5 anni? Bé, vorrei trovare pace e serenitá per quanto possibile, ma soprattutto vorrei iniziare una nuova carriera lavorativa autonoma, all'aria aperta a servizio dei turisti stranieri e non. Per dire che ce la posso fare e che posso realizzare i miei sogni, anche da malata.

Sono Elena e ora ho 34 anni. Mi è stata diagnosticata la sclerosi a gennaio 2013. É stata una doccia fredda, ma non tanto perché anche mia madre ha la sclerosi ormai da una vita. Ero quindi consapevole della malattia e preparata nei suoi confronti. Certo, non é quello che ti aspetti a 28 anni, però ho sempre cercato di non buttarmi giù e di vivere a mille finché la SM me lo permette. La mia storia io la adoro, perché dopo pochi mesi dalla diagnosi é arrivata la notizia della gravidanza che ha risollevato gli animi di tutta la famiglia. Sono rimasta incinta a maggio 2013 di Edoardo: voluto, cercato e arrivato subito. È andato tutto benissimo e lui ora ha 5 anni ed è meraviglioso. C’è stato qualche periodo grigio, ma l’ho superato con più forza e più cuore che mai. Un'altra rivincita che mi sono presa è stata quella di iscrivermi a un corso per diventare estetista e in questi ultimi 2 anni ho raggiunto il mio traguardo. È stata dura, durissima, ma ce l’ho fatta anche stavolta. Ad oggi, 2019, sono un'estetista felicissima. Aspetto il 2020 perché sarà l anno del mio matrimonio... E anche questo sogno verrà coronato. Perché io credo nei sogni, credo in me stessa e nella mia corazza un po' ammaccata. È la mia vita. É la mia storia.

Proprio cinque anni fa mi ero appena sposata con l’amore della mia vita, Francesco e ci eravamo trasferiti a Milano, perché avevo trovato il lavoro per cui avevo studiato e che tanto desideravo. Un anno dopo, arriva il mio bimbo, la mia meraviglia, il mio progetto più riuscito di sempre. Ho un marito fantastico, un lavoro che adoro, un figlio straordinario... Due anni fa progettiamo un altro figlio, ma tutto cambia... Parestesia completa al braccio e alla gamba sinistra: è la sclerosi multipla che bussa alla porta. Qualche mese per capire con “che cosa” ho a che fare, con “chi” devo combattere ogni giorno, ma non posso farmi abbattere, non posso cambiare i miei progetti. Un test di gravidanza positivo è la mia rivincita, ma forse non ero abbastanza forte e questa partita l’ho persa dopo 5 mesi... Ho perso la mia bambina e con lei la voglia combattere. Ma troppe persone contano su di me: devo rialzarmi e riprendere la mia vita in mano. E non importa se su questa mano ho la sensibilità o meno, voglio tornare ad essere la ragazza innamorata della vita e con la voglia di fare. Un viaggio di lavoro oltreoceano mi mette di fronte a limiti e difficoltà che riesco a superare benissimo. Questa volta ho vinto io, cara sclerosi... Per i prossimi 5 anni non ho ancora progettato nulla: prenderò ciò che la vita mi regalerà, cercando di non perdere nemmeno un istante. Per me, per mio figlio, per mio marito e per tutte le persone che amo e che mi amano.