Storie di progetti e sogni che non si fermano con la sclerosi multipla
“IO NON SCLERO nasce con la voglia di parlare di sclerosi multipla attraverso gli occhi di chi la affronta ogni giorno. La SM è per molti una compagna di vita scomoda, con cui si impara a convivere, a poco a poco. Tante le difficoltà, sul lavoro, in famiglia, nella sfera di relazioni personali e legami affettivi. Ma ascoltando le storie di tanti pazienti abbiamo imparato che la vita è più forte della SM, perché i sogni e i progetti che contano non si fermano di fronte alla SM. Per questo, questa campagna di sensibilizzazione vuole portare alla luce i piccoli-grandi progetti, le storie e i percorsi di vita delle tante persone che in Italia affrontano questa malattia così complessa e imprevedibile. Ci auguriamo che questo progetto possa raccontare a tutti questa straordinaria realtà, per guardare insieme al futuro con rinnovata forza”.
Francesca Merzagora
Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere
“IO NON SCLERO rappresenta un’ulteriore testimonianza del nostro impegno nei confronti di coloro che convivono con la sclerosi multipla che non si traduce solo nella ricerca e sviluppo di terapie innovative, ma anche nel supporto a progetti capaci di dar voce ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari. Siamo molto orgogliosi di IO NON SCLERO e di come la sua community continui a crescere giorno dopo giorno a dimostrazione di come il progetto risponda in modo efficace al bisogno delle persone che lottano contro la sclerosi multipla di avere uno spazio per condividere le proprie esperienze ed emozioni.”
Giuseppe Banfi
Amministratore Delegato di Biogen Italia
Le attività dal 2014 a oggi
Dal 2014 IO NON SCLERO racconta la vita con la SM con uno sguardo nuovo e positivo.
Il progetto è cominciato con una web-serie in 6 episodi e con l’iniziativa online che ha chiamato a raccolta le idee utili a migliorare la qualità di vita dei pazienti con la sclerosi multipla e dei loro familiari.
Nel 2015 IO NON SCLERO è passato dalla fiction alla realtà: la serie real-life in 7 episodi ha raccontato le storie vere, i sogni e i progetti di alcuni partecipanti all’iniziativa dell’anno precedente. IO NON SCLERO ha poi voluto celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla 2015 con un grande evento aperto al pubblico dove, in chiusura, lo chef-scienziato Marco Bianchi ha presentato tre ricette pensate per chi convive con la SM. I tanti messaggi della community Facebook e il percorso di IO NON SCLERO sono stati raccolti in un e-book disponibile gratuitamente sul sito.
Nel 2016 l’e-book è approdato nelle librerie italiane in una nuova edizione cartacea arricchita con contributi provenienti dal mondo istituzionale, scientifico e associazionistico. Una nuova call to action ha chiamato a raccolta le foto e i video-messaggi di chi ogni giorno lotta contro la SM. I volti e le storie dei partecipanti all’iniziativa hanno dato vita ad un nuovo episodio speciale di IO NON SCLERO.
Lo storytelling, l’arte di raccontare, è stato al centro delle attività del 2017. Un’iniziativa online ha chiamato a raccolta le storie dei momenti in cui i pazienti hanno capito che la loro vita stava andando avanti nonostante la sclerosi multipla. Matteo Caccia, autore e conduttore, esperto di storytelling, ha aiutato i pazienti a superare il “blocco da pagina bianca” condividendo in alcuni videotutorial i trucchi e i consigli per scrivere la propria storia.
Tra tutte le storie arrivate nel corso dell’iniziativa online, il comitato di IO NON SCLERO ne ha selezionato 12 che sono state trasformate in tavole artistiche che hanno girato l’Italia in una mostra itinerante. Un video 360° disponibile sul sito permette a tutti di rivivere l’esperienza della mostra grazie ad una tecnologia di ultima generazione. Le 12 storie e le illustrazioni sono diventate protagoniste anche dell’agenda 2018 IO NON SCLERO distribuita gratuitamente in una selezione di librerie italiane e scaricabile sul sito.
Nel 2018 IO NON SCLERO ha voluto portare alla luce un’altra faccia dell’universo della sclerosi multipla: quella composta dalle tante persone – famigliari, amici, infermieri, medici etc – che ogni giorno aiutano i pazienti a non farsi fermare dalla SM. L’iniziativa online “IL MIO GRAZIE” ha chiesto alle persone di ringraziare la persona o la cosa che dà la forza per non farsi abbattere dalla malattia. Fra le centinaia di storie arrivate, il comitato IO NON SCLERO ne ha selezionate 8 che hanno ispirato la creazione di 4 tavole artistiche. Queste sono diventate protagoniste di una campagna affissioni in alcune città italiane, ripresa anche da stampa e web. Nel 2018 IO NON SCLERO ha proseguito nel suo tour in alcuni ospedali italiani per permettere ai pazienti di raccontare la propria storia e far sentire la propria voce e si è arricchito di un nuovo strumento: l’app gratuita pensata per permettere di avere a portata di click i progetti e i sogni che non si fermano con la SM.
Nel 2019 IO NON SCLERO ha celebrato i suoi primi 5 anni con un’iniziativa che ha coinvolto le persone per festeggiare il percorso fatto insieme, i cambiamenti, i traguardi raggiunti, le difficoltà superate con forza e coraggio in questo ultimo quinquennio. La grande partecipazione delle persone ha portato alla condivisione di tante esperienze e testimonianze di vita, che hanno dato vita all’audio-serie di IO NON SCLERO: un podcast in 3 puntate, disponibili gratuitamente sul sito, sulla App IO NON SCLERO e sulle piattaforme Spreaker, Google Podcasts e Apple Podcasts.
I credits del progetto
IO NON SCLERO è un progetto sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN).
