Storie di progetti e sogni
che non si fermano con la Sclerosi Multipla

Stiamo vivendo un periodo fatto di distanze, chiusure, cambiamenti. Con l'arrivo della malattia avevo già dovuto fare i conti con un cambiamento improvviso e forse per questo non è stato difficile accettare anche questa nuova realtà. È stato difficile, invece, accettare l'indifferenza di alcuni, di chi sosteneva di essere ingiustamente "recluso", di chi non voleva rinunciare alle proprie abitudini più superficiali, mentre medici, infermieri e pazienti lottavano contro un virus sconosciuto e per migliaia di malati cronici era sospeso l'accesso agli ospedali. Questo ha significato rinunciare ai controlli, alle terapie e a tutta quella rete di servizi che permette a moltissime persone di vivere - nonostante tutto - nel miglior modo possibile. Così abbiamo affrontato non solo il timore di contrarre un virus, che con noi non sarebbe stato benevolo in quanto - come molti affermavano con leggerezza - "soggetti con patologie pregresse". A questo si è unita anche la paura di una ricaduta. Spesso non pensiamo a questa o ad altre situazioni, non ci sforziamo di capire le cose che non abbiamo mai vissuto, pensando che non toccherà mai a noi. Spero che tutto questo sia servito, almeno in parte, a impartire a tutti la più importante delle lezioni: non siamo invincibili, non abbiamo il controllo su ogni cosa. Ci sono momenti in cui dobbiamo riconoscere di essere piccoli, rinunciare alle nostre aspettative e fare l'unica cosa che ci rende davvero una specie intelligente: adattarci al cambiamento.

Sono una mamma bis di 32 anni.Tiroidite di Hashimoto dai 14anni. Dopo anni di difficoltà, due neuriti ottiche, ricadute dopo le gravidanze, in piena emergenza Covid, finalmente la diagnosi definitiva: Sclerosi Multipla. Perchè dico finalmente? Perchè dopo anni passati a credermi pazza, posso dare un nome a tutto ciò che mi ha tormentata per tanto tempo. Finalmente posso ricevere le cure che mi spettano, a cui fino a ora, senza alcuna diagnosi, non ho potuto accedere. Sono felice! Ho tirato un sospiro di sollievo. Ho cercato fin da subito di darmi da fare, per non perdere tempo, perchè è bastato un attimo per cambiare la mia prospettiva sulla vita. Ora non rimanderò più niente a domani, soprattutto non rimanderò più le cose che amo e che mi fanno stare bene e che possono illuminare le mie giornate. Ho adottato una gattina che desideravo da tempo, ho fatto un bellissimo orto che rimandavo da anni, sono corsa a suonare il mio pianoforte e a cantare - quanto mi mancava Dio solo lo sa - ho fatto un'intervista dove racconto del mio lavoro, che rimandavo da tempo per vergogna. Certo, non mancano i momenti di sconforto, ma chi non li ha nella vita? Credo molto nel destino. Da quando sono mamma, mi sono fatta da parte per i miei figli, dimenticandomi spesso di essere una donna, lasciandomi andare piano piano. La vita mi ha regalato una seconda opportunità per rimettermi in gioco, per amare di nuovo me stessa, sia come mamma che come donna. La mia opportunità si chiama Sclerosi Multipla.

La risonanza magnetica ai tempi del Coronavirus si inizia a casa. Già, perchè prima di aprire la porta, adesso devi ricordare non tanto le chiavi, ma la mascherina e i guanti. Questa pandemia non ha solo falciato delle vite, ma anche programmi e uscite, specie quelle inutili. Infatti, in ospedale si incontra la metà della gente di prima. Riesci addirittura a parcheggiare negli spazi più vicini all'ingresso. Le persone che incontri adesso non guardi più chi sono, ma noti se hanno mascherina e guanti, di che tipo, che versione e come stanno sulla loro faccia. Vedi gli occhi, alcuni coperti da occhiali, altri curiosi e altri ancora impauriti. Già prima mantenevi le tue distanze, ma adesso tutti sono diventati come te e questo ti destabilizza. Ecco la normalità: togli i vestiti, metti il camice, i sovrapiedi e la cuffia. E stavolta solo venti lunghi minuti di rumore che disturba i tuoi pensieri. Quando finisce è tua routine coccolarti con la colazione al bar. Pensandolo chiuso ti sei organizzata in altro modo, ma, scoprendolo aperto, entri e ci provi. Pensavi che la frase "niente sarà più come prima" fosse solo nella tua testa e invece è la realtà: niente bancone, distanze, pochi tavoli e così preferisci uscire e sederti su una panchina a goderti l'aria primaverile. Una cosa è certa: questo virus sta cambiando ancora una volta la tua vita, già scossa dalla sclerosi multipla, ma la differenza è che con questa amica sei già pronta ad affrontare e a capire ciò che verrà in futuro.

Un po' come è successo con la diagnosi, questa quarantena mi ha portato un sospiro di sollievo. Sembra strano, ma questo è ciò che ho provato quando mi hanno detto che non potevo uscire di casa: un sospiro di sollievo! La diagnosi mi ha permesso di dare un volto e un nome a ciò che sentivo, ma che nessuno riusciva a capire. La quarantena, invece, mi ha dato la possibilità di ritrovarmi. In questo tempo dilatato e surreale, fra le prime emozioni è arrivata la paura, con il senso di impotenza e di perdita del controllo. Con il passare dei giorni, però, è emerso tanto altro dentro di me... Il tempo dilatato mi ha dato l'opportunità di avere finalmente spazio per me, di capire quali sono i miei reali bisogni, cosa sento e cosa voglio. Finalmente del tempo da condividere con la mia bambina, da dedicare alle mie passioni e agli altri. Sì, perchè in tutto questo non possiamo dimenticare che siamo noi a fare la differenza, che dobbiamo essere tutti uniti, nella responsabilità e nella solidarietà verso gli altri. Sono una persona con SM e voglio esserci per le altre persone con SM, quelle stesse persone che per me hanno fatto la differenza al momento della diagnosi. Proprio per questo, non potendo lavorare, mi sono offerta volontaria per dare supporto e informazioni a chi ne ha bisogno. Essere presenti e consapevoli, questa è la lezione del virus con la corona. Poi c'è la paura e tutto il resto, ma come accade per la SM... Qualcosa ha tolto, ma qualcosa ha portato. Grazie.

Niente di speciale, sono solo una delle tante persone inciampate in questo fosso chiamato SCLEROSI MULTIPLA. Sono una giovane donna di 25 anni, con una diagnosi avuta appena un anno fa, ma se c'è una cosa che mi ha insegnato fin da subito la malattia è che dopo la disperazione e la paura ti siedi, ti guardi dentro e ti raccomandi di credere ancora di più nei tuoi sogni e nei tuoi progetti. Anche il giorno che non ti piaci, anche il giorno che sei dolorante, anche il giorno che ti svegli già stanco, anche il giorno in cui arriva il Coronavirus e le cose diventano ancora più complicate. È CAMBIATO TUTTO, MA NON È CAMBIATO NIENTE. Avevo già imparato a essere più forte di quello che mi succede e a lottare tutti i giorni contro un nemico invisibile, ma soprattutto a non perdere di vista i miei obiettivi, per nessuna ragione al mondo, anche rimanendo "tappata" in casa. IO NON SCLERO NEMMENO CON IL CORONAVIRUS, NON SONO I MESI CHIUSI IN CASA A CAUSA DELL'EMERGENZA, MA IL RESTO DELLA VITA CHE CI ASPETTA. Facciamo sì che la paura diventi la forza per rimanere in piedi contro tutto questo.

Così come in natura il prisma genera i colori, così la resilienza nell'uomo genera energia e vitalità. Noi, da sempre guerrieri abituati a batterci contro un nemico subdolo, la SCLEROSI MULTIPLA, ci ritroviamo ancora una volta a dover fronteggiare un avversario che infonde paura e tensione. Sembrerebbero poche le armi a disposizione per farci valere, ma, come spesso accade, non è la quantità l'elemento essenziale a cui appellarci, ma il valore profondo degli strumenti di cui siamo provvisti. Anche questa volta siamo noi stessi a fare la differenza! Esaltando le nostre risorse, il nostro potenziale, le nostre virtù riusciamo a guardare al futuro con spirito costruttivo. Non fermarsi di fronte alle circostanze, non subirle passivamente significa interagire in modo proattivo col sistema che ruota intorno a noi e questo vuol dire rimanere vivi: SCEGLIERE DI NON ARRENDERCI, SIGNIFICA RIMANERE PROTAGONISTI DELLA NOSTRA VITA. Giocare d'astuzia, reinventarsi con ingegnosità: è così che mi sono ritrovata a vivere una nuova esperienza. Io, impegnata da sempre in campagne di sensibilizzazione attraverso la scrittura - grazie al mio romanzo "Sedotta e sclerata" - ho deciso di organizzare e condurre una manifestazione virtuale, nella giornata simbolo del Primo Maggio. Probabilmente senza il Coronavirus non avrei avuto l'occasione di sperimentare nuovi orizzonti. Non perdere di vista i propri sogni salva la vita! Continuiamo a volare sempre, con passione e resilienza, verso i sogni ed oltre.

Covid-19... Le mie scarpe. Ormai sono diciotto anni che la SM è la mia compagna di vita e, tra alti e bassi, cercando di superare al meglio la stanchezza indescrivibile che caratterizza ogni momento delle mie giornate, sono una donna felice. Solo chi è affetto da SM può capire quanto sia tremenda la nostra stanchezza... solo chi indossa queste mie scarpe può capire che cosa voglia dire - in certi momenti - non poter uscire, non poter andare al cinema, al ristorante, a fare anche solo una semplice passeggiata per prendere una boccata d'aria. Il Covid-19 non ha solo portato un dolore incredibile e una tristezza infinita: purtroppo il Covid, in qualche modo, ha fatto indossare a tutti le nostre scarpe.

Sono una ragazza di 30 anni affetta da sclerosi multipla e ho vissuto con ansia e paura tutto questo periodo legato al coronavirus. Oggi mi sento di poter parlare al passato, ma in realtà la paura è sempre presente, perché la mente a volte gioca brutti scherzi e le notizie che ci arrivano dall'esterno ci spaventano. Ho trovato la forza nel sorriso dei miei figli, nei loro occhi felici e spensierati, negli abbracci, nelle loro coccole bavose, nello sguardo rassicurante di mio marito e mi sento di dirvi: non abbiate timore di aprire il vostro cuore. Cercate e aggrappatevi a ciò che vi fa stare meglio. La famiglia è un porto sicuro, sempre. Utilizzate la testa e siate responsabili, ma non lasciatevi mai sopraffare dalle emozioni. Andrà tutto bene e insieme saremo più forti.

Forse si impara che tutti ci possiamo ammalare. Forse si impara che puoi avere tutte le comodità in casa, ma se non le condividi non è la stessa cosa. Forse si impara una nuova percezione della diversità. Forse si impara che la paura non fa poi così paura. Forse si impara che il meccanismo si può inceppare. Forse si impara che un "like" non è come una pacca sulla spalla, come un abbraccio. Forse si impara a non dimenticare. Forse si impara che siamo tutti estremamente fragili. Forse si impara. Però le persone avide, egoiste e imbroglione sono tornate esattamente dove si erano interrotte. Sono sembrate diverse solo perchè hanno avuto una grande paura di morire. Io ho capito che se c'è una risorsa utile, quella è la forza di volontà. E se è forte quella di un singolo, diventa incalcolabile quella di una comunità intera. E se non ci basta la sopravvivenza nostra e di chi ci è caro, bisognerebbe darsi qualche altra priorità. Non ho realizzato e non riesco ancora a capire bene questa cosa. Non riesco a dargli un confine, a farmene una ragione. Alcune giornate hanno avuto un bilancio emotivo molto duro. Credo che la condivisione, parlare e parlarsi, sia fondamentale. L'ignoranza e il silenzio generano mostri. So che pare strano, e forse non ha neanche molto senso, ma, nonostante ciascuno se lo ricordi un po' a modo suo, a me sembra che questo periodo abbia toccato tutti con la stessa consapevolezza. Quella di essere sopravvissuti e di poter tornare a ridere non solo con gli occhi.

Ho attraversato varie fasi, la prima di sconforto, poi di rabbia e infine rassegnazione. Mi sono ritrovata a casa dal lavoro, destabilizzata, nell'impossibilità di vedere mia figlia, che era bloccata in Lombardia, quindi con un'ulteriore preoccupazione. L'altra figlia, vive in una zona totalmente opposta alla mia, quindi sola. Le uscite che facevo una volta a settimana per andare al supermercato mi sembravano una conquista, poi tornavo a rifugiarmi nella mia casa, nei miei pensieri, con i miei gatti. Nel frattempo, per la mia patologia, c’è stata la sospensione della terapia a causa delle direttive ministeriali, ma ho eseguito esami di controllo e risonanza magnetica, che mi hanno ricordato il motivo per cui non posso riappropriarmi della mia vita. Fino a qualche mese fa la davo per scontata e ora ne ho capito l'importanza. Non nego che a volte ho creduto di impazzire: ritrovarsi tra quattro mura non è cosa da poco, quindi l'ansia di tanto in tanto si è fatta sentire. È arrivato il mio compleanno, il compleanno di mia figlia, la ricorrenza della morte di mio padre, Pasqua, la Festa della mamma, tutte date importanti trascorse da sola. Per ovviare a queste mancanze ho imparato a fare tante ricette che non sapevo fare. La pastiera napoletana, il pane, la pizza e dolci di vario genere, tutte documentandole tra foto e videochiamate: il mezzo con cui mi sono sentita più vicina alle persone a me care. Spero di tornare presto alla normalità, altrimenti dovrò rivedere il mio guardaroba.

Tutti i giorni fai i conti con la sclerosi multipla e poi arriva la pandemia, che spaventa e improvvisamente ti sembra di essere in un film horror. Tutti dicono a tutta la popolazione di chiudersi in casa e tu pensi: "Cavolo, nessuno può uscire" e ti chiedi se a qualcuno verrà in mente che per te non è cambiato molto da prima della pandemia, perchè sei un soggetto "a rischio". Ma poi, leggendo i vari messaggi sulle chat, vedi che le persone si preoccupano perchè non possono andare in palestra o a correre o a camminare e lì capisci che non è cambiato molto nella testa delle gente. Quante persone ti hanno chiesto come stai veramente durante la pandemia? Aspetta che conto: 1...1...1... Rimaniamo sempre a 1. La cosa positiva di questa pandemia è che ho ripreso le mie attività di esercizio a casa con la bici da spinning, stretching e yoga, sentendomi quasi normale. Ho affrontato questa emergenza rispettando scrupolosamente le regole, ma senza fasciarmi la testa. Ho apprezzato ancora di più la mia vita, la mia forza nel dirmi: "Dai, che ce la fai" e impegnando le mie forze solo ed esclusivamente su di me. Mi sono ripromessa di essere ancora più determinata e di non rinunciare più a nulla... Grazie mille a me!

Non dimenticherò mai quando, per la prima volta, ho sentito in TV: "I decessi non sono correlati solo al Coronavirus, ma anche a situazioni cliniche di immunodepressione e patologie preesistenti". Quasi come a dire: "State tranquilli"... Io tranquilla non ero, perchè proprio in quel momento ho realizzato di rischiare la vita. È subentrata la paura, tanta paura. Mi sono rifugiata in casa, costruendo il mio nido sicuro, e mi è scattato quasi un meccanismo di rifiuto verso il mondo esterno. Poi è arrivata la fase 2 e ho deciso di fare un giro in bici. Pedalavo e mi sentivo libera, mentre osservavo con attenzione i monumenti della mia città, che appariva ai miei occhi più bella di sempre. Anche se la paura rimane, l'importante in qualche modo è reagire ed essere positivi. Quanto è bello il mare nonostante il Coronavirus?

Covid-19... Le mie scarpe. Ormai sono diciotto anni che la SM è la mia compagna di vita e, tra alti e bassi, cercando di superare al meglio la stanchezza indescrivibile che caratterizza ogni momento delle mie giornate, sono una donna felice. Solo chi è affetto da SM può capire quanto sia tremenda la nostra stanchezza... solo chi indossa queste mie scarpe può capire che cosa voglia dire - in certi momenti - non poter uscire, non poter andare al cinema, al ristorante, a fare anche solo una semplice passeggiata per prendere una boccata d'aria. Il Covid-19 non ha solo portato un dolore incredibile e una tristezza infinita: purtroppo il Covid, in qualche modo, ha fatto indossare a tutti le nostre scarpe.